La sordoceguera intervención psicopedagógica – por Pilar Gómez Viñas (página 2)

Cinco aspectos delimitan el perfil de este grupo de niños:

– Poca discriminación entre él y el ambiente en que vive a nivel físico y de lenguaje.

– Vive momento a momento. Esta situado en el presente, en el ahora. No sabe, no ha aprendido, lo que es el después, la rutina y como se anticipa.

– Desconoce lo que hay a su alrededor

– No es capaz de formar ideas sobre las cosas más elementales de lo cotidiano, los objetos, las personas….

– Vive en un mundo inconsistente. No sabe lo que va a suceder, no es consciente de los cambios que se producen a su alrededor.

Desde esta idea el interés en la interacción con el adulto y el inicio de la comunicación del niño sordociego presimbólico precisa de tres requisitos previos, que nos lleven a la consecución del primer objetivo de la intervención: Conectar al niño con la realidad que le rodea.

1.- Establecer una buena relación personal con el niño que nos permita ser su contacto e interprete de todo cuanto hay y sucede a su alrededor.

Dado que la comunicación sólo puede desarrollarse en contacto, en la interacción con otras personas, la primera fase del trabajo en el desarrollo de la comunicación viene determinada por la creación de una relación estable y de confianza entre el niño sordociego y su "guía".

En este punto debemos considerar la importancia y la dificultad de ser un "buen compañero" para el niño, un buen "guía" para el desarrollo de la comunicación, esto es: Alguien capaz de creer en el niño, en sus posibilidades, que sepa observar y esté atento a lo que hace para intuir lo que quiere expresar, que sepa ofrecer la respuesta adecuada, dar el tiempo necesario para que responda y haga sus elecciones e interprete para él, la realidad que le rodea haciéndosela comprensible y motivante.

Sin que se produzca una relación de confianza es imposible avanzar
en la intervención por lo que es preciso tomarse el tiempo necesario.

2.- Estructurar la jornada diaria para hacerle el mundo previsible (Vital Ritmo Diario de Van Dijk). La sistematización de las actividades diarias, ofreciendo una estructura y una rutina da seguridad al niño, convirtiéndose en un soporte para interesarle en la interacción comunicativa.

Esta estructuración ha de tener en cuenta:

El espacio (orden de lugar): Partiendo de un espacio limitado para ir ampliándolo poco a poco. Cada cosa ha de tener un lugar concreto en cada uno de los ambientes en que se mueve el niño., esto le posibilitará buscar con éxito aquello que quiere en un momento determinado. También es importante cuidar el lugar donde se realizan las actividades, cada tipo de actividad se desarrollará en un lugar determinado. Esto le permite al niño controlar el ambiente mediante asociaciones, por ejemplo "vamos a la alfombra vamos a hacer psicomotricidad", ó "yo voy a la alfombra porque quiero hacer psicomotricidad.

El tiempo (orden de tiempo): La secuencia de realización en el tiempo de las actividades diarias debe estar perfectamente estructurada, para ayudar al niño a conseguir una secuencia temporal, una idea de tiempo , esto le ayudará a anticipar.

Las personas (orden de personas): Al principio el programa debe incluir pocas personas y estas han de estar estrechamente relacionadas con el niño, intentando ser para él buenos compañeros comunicativos, capaces de ir recogiendo y propiciando intentos comunicativos y darles respuesta. Así el niño se sentirá comprendido y avanzara en su comunicación. Es además imprescindible que haya una

perfecta coordinación entre todas la personas que están en contacto con el niño para que todas utilicen la misma forma de comunicación, conozcan los avances y problemas

que puedan ir surgiendo y respondan ante ellos de manera semejante.

3.- Desarrollar comportamientos de atención hacia el mundo en el que vive, para que se descubra como unidad independiente capaz de actuar y modificar el ambiente y descubrir a otro con su propio comportamiento.

NIVELES DE INTERVENCIÓN

Primer Nivel. (Se relaciona con el Nivel de Resonancia de Van Dijk en su enfoque basado en el movimiento).

Trabajamos con el niño como si fuéramos una unidad. En esta etapa el niño no siente que haya nada fuera de él que tenga interés. Para acercarlo al mundo, al entorno que le rodea necesita que le movamos con nosotros, presentándole los objetos y recorriendo el espacio ordenadamente, dándole tiempo y ofreciéndole seguridad, estando atentos a sus reacciones, respetándolas y aprovechándolas para iniciar diálogos no verbales.

Las actividades que se realizan en este nivel tienen como objetivos:

Elicitar la atención infantil hacia la participación en interacciones con otros.

Desarrollar una comprensión de sus acciones y de como pueden afectar al entorno.

Animar a la formación de relaciones positivas con los demás.

Las actividades de este primer nivel deben ser un paralelo en cuanto a forma y contenido, de las interacciones tempranas entre adultos y niños, descritas anteriormente. En estas interacciones la persona adulta atrae la atención infantil mediante movimientos y juegos con el niño y mostrándole objetos que elicitan su interés. La atención y participación infantil se mantienen mediante la sensibilización de la persona adulta hacia los intereses del niño y la capacidad de respuesta a sus acciones. El adulto asume que el niño es una persona que se comunica y busca activamente en la conducta infantil indicadores para empezar, mantener o terminar determinadas actividades.

La forma de las interacciones adulto-niño es "conversacional".
La persona adulta hace algo, espera que el niño reaccione y luego responde
a la acción de éste. También puede ser el niño quien
haga algo y espere a que el adulto reaccione. Mediante estas interacciones recíprocas,
el niño comienza a entender que sus acciones generan efectos que se pueden
repetir y el adulto aumenta su sintonía con el valor comunicativo de
los actos infantiles. El adulto no enseña conductas comunicativas especificas,
si no que responde a las acciones del niño como si fueran comunicaciones.

Los niños sordociegos presimbólicos están aislados del entorno. Atraer su atención y animarles a que participen en actividades requiere una considerable sensibilidad por parte del adulto. Van Dijk propone actividades basadas en el movimiento para este nivel que llama de resonancia. Las actividades de resonancia comienzan con intentos del adulto de entrar en el mundo del niño de forma delicada a través del movimiento. Una manera es unirse al niño en uno de sus movimientos o iniciar con él un movimiento familiar. Propone que se usen los movimientos familiares porque uno de los objetivos de estas actividades es animarle a emplear sus habilidades motrices como instrumentos para explorar y responder al entorno y porque al ser los movimientos familiares ofrecen una manera viable de iniciar la interacción con el niño que de otra manera probablemente se resistiera a ella.

El niño aprende a tolerar los movimientos que desarrolla en contacto directo con el adulto. Los dos se mueven en unidad, como una sola persona.

Pensemos como ejemplo en un movimiento de balanceo:

El adulto envuelve al niño con su cuerpo e inicia el movimiento, al niño le gusta y disfruta con el balanceo, el adulto INTERRUMPE la actividad, el niño se EXTRAÑA y EMITE UNA SEÑAL CORPORAL que revela el deseo de continuar la actividad, el adulto RESPONDE a la señal continuando inmediatamente con la actividad. El niño así aprende que puede decirle al adulto QUIERO MAS y como hacerlo CON UN MOVIMIENTO DE SU CUERPO.

Al principio, da igual la señal que el niño emplee y que la use o no consistentemente, lo importante es que la respuesta de la persona adulta anime al niño a usar sus movimientos para efectuar cambios interesantes en su entorno. Después poco a poco aumentaremos el nivel de exigencia, siempre acorde con las posibilidades del niño, para que utilice consistentemente "determinada" seña para conseguir "determinada" respuesta del adulto e ir ampliando el repertorio de éstas.

Las actividades de movimiento son realmente gratas para el niño y constituyen una propuesta interesante, teniendo en cuenta que ofrecen la posibilidad de probar con mayor fiabilidad, quizás que otro tipo de actividad, la intencionalidad del niño y favorecer la interacción , pero es importante que no se entiendan como las únicas, sino que se ofrezca al niño una propuesta múltiple ajustada a sus características que provoque el interés por lo que pasa a su alrededor.

Cuando el niño empieza a ser consciente de que existe una realidad en su entorno, formada por personas con las que puede interactuar y objetos que puede conocer, (si ponemos un objeto en sus manos, lo mira o lo explora aunque sea muy brevemente y luego lo tira, tolera al adulto dejándose hacer o le provoca para llamar su atención), está listo para iniciar el segundo nivel de intervención.

En este primer nivel el niño es conducido por el adulto conteniendo, la mayor parte del tiempo, con su cuerpo. El niño puede percibir de esta forma todo cuando hace el adulto y éste puede guiar las manos del niño en la exploración, metiendo sus manos por debajo e iniciándole (ofreciéndose como modelo), para retirarlas poco a poco y dejar que sea el niño quien explore por iniciativa propia o inducido por el adulto. Esta posición da también seguridad al niño en los juegos de movimiento.

Como consecuencia de esta etapa el adulto ya ha entrado en el mundo del niño y entre ambos se establecido un diálogo no verbal .

Segundo Nivel (Se relaciona con el Nivel de Coactividad de Van Dijk en su enfoque basado en el movimiento).

El objeto de este nivel es favorecer el conocimiento de la realidad a través de la experimentación y exploración apoyado por el adulto (hacer coactivamente, al lado de…, en paralelo a…).

Las actividades que se plantean en este nivel comienzan siendo una continuidad de las iniciadas en el nivel anterior para ir evolucionando desde actividades que se hacen en unidad a actividades que adulto y niño desarrollan en paralelo uno al lado del otro. El ritmo en la intervención mejora, las acciones de ambos se van separando gradualmente para que sea precisa mayor atención y para fomentar la habilidad del niño para asociar lo que observa con sus propias acciones.

El adulto se va distanciando del niño invitando a este a que empiece a tomar la iniciativa. Está atento a los gestos elementales del cuerpo o de las manos del niño, observando para darle respuesta. El DIALOGO NO VERBAL se enriquece. El niño cada vez es más consciente de que puede pedirle cosas al adulto con movimientos de su cuerpo y de sus manos y se interesa cada vez más por lo que el adulto hace.

En este nivel se introduce actividades que comprenden el uso de objetos en acontecimientos cotidianos, por ejemplo: limpiar la mesa después de la comida, coger los materiales de su sitio y volverlos a colocar, coger la ropa del día siguiente o guardar la ropa en el armario.

El adulto actúa como modelo del niño favoreciendo la imitación. En general se sitúa al lado del niño aunque en ocasiones debe colocarse de nuevo detrás de él para modelar la actividad y que comprenda mejor lo que tiene que hacer.

Tercer Nivel. Nivel de referencias representativas.

El objeto de este nivel es elicitar la representación simbólica y motivar la interacción comunicativa.

En este momento se introduce la "estantería de anticipación".

La estantería de anticipación es en realidad un primer calendario que ayudará al niño ordenar la actividad diaria, un lugar (estantería, armario, mesa) situado fuera del lugar en el que se realizan las actividades pero próximo a él, donde se colocan ordenadamente siguiendo la misma secuencia en que se van a realizar las actividades objetos que se emplean en cada una de ellas y que las representan.

Cada mañana antes de empezar la actividad diaria, el niño repasa con su "guía" las actividades que va a realizar tocando los objetos que los representan. Es fundamental que el "guía" sea capaz de utilizar cada objeto como pretexto para una narración motivante que describa la actividad que representa y no coloque el objeto en las manos del niño y luego lo retire sin más para que actúe como referente. Los objetos de la estantería de anticipación deben convertirse en base del desarrollo de atención compartida.

Una vez revisadas las actividades que se van a realizar ese día, el niño ayudado por el adulto, coge el objeto que representa la actividad hablando de nuevo sobre él, p. ejemplo si el objeto que representa la actividad es una pelota, el adulto puede decir:

"Ahora cogemos la pelota y vamos a la alfombra a jugar, ¿te acuerdas? lo hemos dicho antes". Le decimos esto al niño al tiempo que le ayudamos a cogerla y nos dirigimos a la alfombra.

El propósito de esta estantería es primero provocar en el niño respuestas anticipatorias y favorecer la secuencia temporal y finalmente que el objeto represente para el niño la actividad y se convierta en un elemento de comunicación.

A medida que va entendiendo que cada objeto de la estantería representa la actividad para la que se usa, el objeto es sustituido por otros que también se usan en la actividad. La comprensión del niño de que los objetos son representaciones de las actividades se aumenta al sustituirlos por los que usa la persona adulta y no el niño, en esas actividades o también al reemplazarlos por otros parecidos, pero no idénticos a los que se utilizan en la actividad. Estas estrategias ayudan a que el niño se centre en la naturaleza representacional de los objetos en vez de entenderlos como meras señales de acción y poco a poco podremos utilizar "referencias no representativas"

Cuarto Nivel. (Nivel de Referencias no Representativas según Van Dijk en su enfoque basado en el movimiento).

Este nivel debe constituir un segundo paso en el desarrollo de la representación simbólica. El objeto de este nivel es desarrollar la comunicación.

El niño ya ha alcanzado un nivel de comunicación y es capaz de reconocer objetos, personas o acciones por las cualidades significativas que las caracterizan, es decir mediante REFERENCIAS y estas le ayudan a seguir secuencias, ejecutar tareas o emitir demandas sin la guía directa del adulto.

El niño se ha introducido de forma elemental en la representación simbólica. En este momento deben introducirse actividades de clasificación que ayuden a establecer categorías.

IMITACIÓN

La capacidad de imitación, que Van Dijk considera como 4 nivel, es para nosotros parte del proceso madurativo del niño. Desde nuestro punto de vista la propuesta de actividades de imitación debe ser iniciada como juego sugerido sin intencionalidad concreta, casi desde el mismo momento que la intervención.

No obstante la imitación puede ser considerada no sólo como un medio primario interactivo, si no también como una etapa que conduce a la comunicación pragmática es decir, intencional, referencial, predictiva y codificada (Nadel, 1999).

La capacidad de imitación del niño sordociego determina la posibilidad de desarrollo de una forma más elaborada de comunicación.

Todas las actividades de imitación deben tratar de centrar en la comprensión por parte del niño de la correspondencia entre sus acciones y las que observa y sobre su habilidad para escenificar las cualidades dinámicas de las acciones observadas. También pueden utilizarse para enseñar al niño como se hacen las cosas.

La imitación debe surgir de la observación y de la interiorización de lo observado, no debe convertirse en un patrón motriz repetitivo provocado y apoyado por claves y recompensas externas.

NIÑOS SORDOCIEGOS QUE HAN ALCANZADO EL ESTADIO SIMBÓLICO

Siete aspectos que delimitan el perfil de este grupo de niños

1.- Pueden ser relativamente autónomos. Capaces de con poca ayuda, comer solos, vestirse, orientarse por casa o el colegio y jugar de manera razonable con algunos objetos.

2.- Han desarrollado alguna forma de comunicación aunque sea elemental y expresan deseos y necesidades con gestos naturales.

3.- Se interesan por descubrir las cosas que les rodean.

4.- Son capaces de prever que va a suceder por las pistas que les da el entorno.

5.- Aceptan fácilmente el contacto con el adulto.

6.- El sentido del juego puede estar poco desarrollado, sobre todo si son sordociegos totales, pero se interesan por él si se les propone.

7.- Están listos para que se les introduzca en un sistema de signos estructurado para comunicarse

Este niño esta preparado para que se le introduzca una forma más compleja y estructurada de comunicación

Para decidir si es el momento de introducir el signo debemos revisar si el niño ha superado los distintos niveles descritos y para ello podemos analizar:

• ? Como funciona el niño con los objetos

Para que un niño esté preparado a aprender los signos, debe interesarse por los objetos, por explorar y descubrir que pueden hacer. Los niños presimbólicos se llevan todo a la boca, lo miran rápidamente, lo golpean. Solo tienen una técnica para explorar

los objetos, o ni siquiera los exploran.

Si un niño está preparado para los signos, puede recordar que ha visto un objeto antes, que hizo con él y utilizarlo de la misma forma. Comprende que cuando lo deja caer lo puede encontrar de nuevo. Si se le ofrece un juguete nuevo lo explora de distintas formas. Si se le desinfla un globo sabe que puede conseguir que se le infle de nuevo y no lo aparta y lo olvida.

Si el adulto explora el juguete y el niño lo percibe se interesa por lo que hace y quizá consiga hacerlo él luego.

• ? Habilidad que el niño tiene para la anticipación

Debe anticipar lo que va a pasar por la situación esto es, no por lo que se le comunica, sino por el lugar en que se encuentra, por la gente que ve, por los objetos que hay.

Por ejemplo:

El lugar le ayuda a saber lo que va a ocurrir.

Cuando alguien que le es familiar llega, sabe lo que esa persona hará con él.

Si usted se pone el abrigo sabrá que va a salir.

Tiene que ser capaz de reconocer algún sentido en su entorno, en lo que las cosas y las personas hacen, en lo que ocurre aquí y allí, antes de que pueda comprender mucho de lo que intentamos comunicarle.

• ? Intentos espontáneos de comunicarse

¿Cómo se comunica? ¿Cómo le dice lo que quiere?

Le pone la mano en las cosas cuando quiere ayuda con ellas.

Le lleva a lo que quiere tirando de usted

Coloca su cuerpo o intenta colocar él de usted en la posición adecuada para que comprenda lo que quiere.

Entonces ya está preparado para decirle: "Tengo una nueva forma más organizada para que digas eso".

Muchos de los niños que solo alcanzaran formas elementales de comunicación llegan hasta aquí y se les puede enseñar un sistema elemental de signos.

• ? Capacidad para imitar

Los niños que podrán aprender un lenguaje más complicado, que podrán conversar y tener un gran vocabulario además de estos tres aspectos desarrollan la imitación tanto inmediata como diferida de manera prácticamente espontanea y sin gran esfuerzo. Esta capacidad nos da idea del nivel de comunicación que puede alcanzar el niño. Algunos niños, a los que lleva largo tiempo aprender a imitar, llegan a utilizar signos formales en su comunicación pero con frecuencia esta queda reducida a la expresión puntual de necesidades.

• ? Juego simbólico

Los niños que son capaces de desarrollar un juego simbólico son los que más posibilidades tienen de alcanzar estructuras de lenguaje más complejas.

Aplicaciones prácticas

Tiene aproximadamente siete años. Nació en Etiopía, lleva pocos meses en España. Los médicos no han determinado ni el momento en el que se produjo ni la causa de su sordoceguera.

Voy a visitarla con el Trabajador Social a su casa. Está sentada en su habitación al lado de la puerta, su madre adoptiva nos explica que suele sentarse sentarse ahí para controlar cuando alguien entra y nos cuenta reacciones que la han ido sorprendiendo de esta niña. Mientras la escucho observo sin entrar en la habitación lo que está haciendo. Tiene una muñeca y trozo de tela, rasga la tela, la acerca a la muñeca como para medir, vuelve a rasgar, un trozo aquí otro allí, y en un momento prácticamente ha preparado el cuerpo del vestido, luego rasga de nuevo un rectángulo y comienza a coser (como hilvanando) el bajo diminuto de lo que debe ser la falda. Todo su comportamiento me asombra, la madre la toca y con gestos elementales le dice que estamos allí, me acerco y empieza a tocarme ávidamente, cojo sus mano y le digo _Hola, soy Pilar_ en Lengua de Signos. La expresión de su cara cambia de inmediato y se queda inmóvil como esperando, como pensando. Luego me agarra de la mano y tira de mi hacia la puerta, le indico que hay otra persona y la explora como a mi, con gran nerviosismo, pero enseguida vuelve a agarrarme de la mano y tirar de mi hacia el otro lado de la casa. La madre me explica que quiere ir a otra habitación donde hay juguetes, me dejo llevar y me enseña un montón de cosas, todo muy deprisa, Saca una cosa, la pone en mis manos y busca otra, me arrebata la primera y pone la nueva en mis manos, todo muy rápido.

En un momento determinado sacó un puzzle a medio hacer y algunas piezas, intenta colocar una pieza pero sin éxito, cojo su mano y le ayudo a colocar la pieza en su sitio. De nuevo me sorprende su cambio de actitud, se queda quieta como si se hubiera tranquilizado de repente, coge otra pieza y busca mi mano y con mi mano sobre la suya intenta de nuevo colocarla, yo la dejo que lleve mi mano sin hacer nada, hizo dos o tres intentos de colocar la pieza, como no puede hacerlo agarra mi mano enérgicamente y la mueve por el puzzle, luego suaviza su presión sobre mi mano y espera que haga, busco el sitio de la pieza y ella no despega su mano de la mía en todo el tiempo de búsqueda, cuando lo encuentra sonríe, inmediatamente guarda todo lo que ha sacado, se pone en pie y me lleva a un rincón de la habitación en el que hay una casita de muñecas con muebles y unos muñecos pequeños de cabeza de madera y cuerpo de alambre de forma que se pueden cambiar de postura, en realidad podría decirse que dos muñecos y un trocito de madera envuelto en tela que hacia de bebé.

Gemma cogió el muñequito y lo colocó en los brazos del muñeco que tenía faldas y sentó a éste en uno de los carritos, luego cogió al otro muñeco y le hizo subir por las escaleras, todo ello precedido y acompañado de un continuo coger mi mano para ponerla en cada cosa de la casa o sobre la suya para que siguiera lo que hacía, luego cogió el muñeco pequeño y me lo puso en las manos, lo volvió a coger y lo puso en los brazos de nuevo del muñeco y luego otra vez en mis manos , yo le dije bebé en Lengua de Signos (como acunando) y ella repitió inmediatamente.

Había pasado más de una hora cuando su madre adoptiva vino a buscarnos porque había terminado la entrevista con el Trabajador Social. Yo no había percibido el paso del tiempo durante ese periodo. Gemma y yo habíamos mantenido un intercambio comunicativo elemental pero fluido y rico. Gemma era una niña sordociega, curiosa, interesada por todo cuanto sucedía a su alrededor, con capacidad de representación y juego simbólico que además imitaba con facilidad.

Los diagnósticos médicos, la información que nos facilitó su madre, cuando iniciamos la intervención y desde luego la inexperiencia del momento me llevaron a pensar que se trataba de una sordociega total congénita muy especial.

Después de algún tiempo de trabajo, no podía saber si había oído o no en algún momento, pero tenía la seguridad de que había visto. Cuanto tiempo y de que manera, es decir bien o como deficiente visual era imposible de determinar, pero desde luego no había nacido completamente sordociega. No obstante todo el comportamiento de Gemma la descubría como una niña sordociega inteligente y con gran interés por aprender a través de las manos del adulto.

2.3.3.- DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN Y EL LENGUAJE

El niño sordociego que ha alcanzado el estadio simbólico ha cubierto con la ayuda de los profesionales o de manera espontanea las primeras fases del desarrollo de la comunicación Se comunica aunque sea muy elementalmente a través de gestos naturales y al menos comienza a imitar.

A partir de este momento nuestro objetivo es conferirle una forma estructurada de comunicación, un lenguaje que le permita expresar necesidades y deseos, sentimientos, recuerdos….y hablar de las cosas que hay o que suceden a su alrededor.

NIVELES DE INTERVENCIÓN

Conseguir que el niño sordociego, capaz de llegar a la representación simbólica, se comunique con signos formales y llegue a expresarse en lengua de signos es el objetivo prioritario de nuestro trabajo con este grupo de niños. Pero es importante considerar aquí que no todos los niños capaces de desarrollar un lenguaje serán capaces de adquirir un lengua.

Algunos niños conseguirán sistematizar su forma de comunicativa y serán capaces de desarollar un lenguaje de signos que les permita hablar sobre acontecimientos de forma puntual, pero no serán capaces de utilizarlo con la flexibilidad de una lengua. Otras quizá apenas puedan combinar unos signos y algunos verán su comunicación limitada al uso de gestos aislados.

Desarrollo del gesto natural

El niño se comunica en el entorno familiar con gestos naturales aunque padres y educadores no sean conscientes de esta comunicación. Tenemos que investigar sobre ella para apoyarnos al principio en esos gestos familiares, esto motivará al niño a interactuar comunicativamente.

Los gestos naturales se desarrollan a partir de las experiencias infantiles, sobre las funciones o cualidades motoras de los cosas. El educador debe observar como el niño interactua espontáneamente con los objetos de su ambiente para determinar los gestos naturales para él.

Del gesto natural al gesto convencional

Poco a poco tenemos que introducir al niño en un sistema de comunicación más amplio que le permita tener más interlocutores y este sistema debe ser en la medida de lo posible la Lengua de Signos que utilizan las personas sordas adaptada tactilmente cuando sea necesario.

El niño que utilizaba sus propios gestos para hacer algunas dernandas elementales ha ido madurando y evolucionando y es capaz de imitar signos sencillos y hacer peticiones de cosas. Ya está preparado para utilizar las demandas más frecuentes, las que más interés tienen para él, demandas a las que antes respondíamos cuando el niño hacía el gesto por él creado. Ahora proponemos el nuevo signo, le ayudamos a hacerlo y respondemos.

Durante un tiempo continuaremos respondiendo al tiempo al signo elaborado por el niño, indicándole cada vez el nuevo. p. ejemplo: el niño pide que se le de vueltas para jugar y lo hace girando sobre si mismo, cuando hace esto se le dice ¡ah! quieres vueltas ( haciendo el signo correspondiente el Lengua de Signos y se le da la respuesta que espera cogiéndole bajo los brazos y haciéndole girar.

Esto se repetirá varias veces ayudando al niño a que haga el signo, hasta que sentimos que el niño es capaz de hacer el nuevo signo sin ayuda.. A partir de este momento solo damos la respuesta por él esperada cuando utiliza el signo que hemos introducido.

Desarrollo del leguaje signado

Cuando un niño a aprende a hablar ¿le enseñamos intencionalmente?. No, lo que hacemos es hablar con él, o entre nosotros en su presencia en diferentes ambientes y situaciones. Al principio el niño nos escucha sin comprender nada pero poco a poco el entorno, la situación, nuestro tono de voz y la repetición en diferentes circunstancias van dotando de significado a nuestras palabras. De igual forma aprenderá el niño sordociego el lenguaje de los signos. Con sus manos sobre las nuestras si es ciego total o cuidando hacer nuestras señas dentro de su campo visual y a la distancia adecuada si tiene resto hablaremos con él en cada una de las ocasiones en que podamos o debamos comunicarle algo, órdenes y frases muy sencillas al principio que iremos complicando a medida que el niño vaya comprendiendo.

Al principio el niño empezará utilizando un solo signo para expresar una necesidad, un deseo o un sentimiento, por ejemplo hará la signo de " pis" para decir " quiero hacer pis" o la de "dulce" para pedir un caramelo. Las primeras veces que usa el gesto generalmente la hacemos nosotros con él para decirle " esto que quieres lo tienes que pedir así (y hacemos el signo con sus manos justo en el momento en que él debiera hacerla) ". Estas primeros signos son siempre muy significativos, ligados a necesidades o deseos primarios y de uso muy frecuente. Después sucesivamente ira formando frases más complicadas hasta poder mantener una conversación más o menos elemental según las posibilidades del niño.

Del lenguaje signado a la dactilología

Cuando el niño produce 60 ó 70 signos correctamente en su forma y los combina formando frases se introduce la dactilología que es una forma de paso a otro tipo de lenguaje puesto que a través de ella podemos dotar al niño estructuras idénticas a las de la lengua oral. No obstante es fundamental tener en cuenta que no todos los niños que han alcanzado el estadio simbólico pueden acceder a esta forma de lenguaje.

Empezamos enseñando palabras cortas, de uso frecuente y motivante para el niño (por ejemplo " apa " para pedir que le cojan en brazos, pan, agua) y poco a poco vamos aumentando el vocabulario asociándolo al signo.

Es muy importante recordar aquí que la estructura del lenguaje de signos es muy diferente de la del lenguaje oral de forma que cuando el niño sordociego que ya es capaz de conversar en lenguaje de signos quiere hacerlo utilizando la dactilología tiene que aprender además de un nuevo código de comunicación "el dactilológico" una nueva estructura "la del lenguaje oral" lo que supone una dificultad semejante al aprendizaje de una segunda lengua para un oyente. Los niños sordociegos de alto nivel de funcionamiento llegan a utilizar la Lengua de Signos como tal lenguaje, pero de ellos sólo los que no sido sordos prelocutivos y muy pocos que lo han sido consiguen expresar y utilizar con éxito las estructuras del lenguaje oral y sólo si domina la estructura del lenguaje oral podrá acceder a la información a través de textos escritos

De la dactilología al lenguaje escrito

Se puede iniciar como juego asociando un signo escrito (letra) a un signo dactilografiado en la mano. Es un paso esencial para que el niño pueda leer y así acceder a la información escrita.

Muchos de los niños sordociegos que alcanzan el estadío simbólico pueden leer y escribir palabras pero solo unos pocos podrán comprender el mensaje escrito después de largo y ordenado trabajo. Son aquellos que a través de la dactilología han conseguido desarrollar estructuras de lenguaje iguales a las de el oyente.

De la dactilología al lenguaje oral

Algunos de estos niños sordociegos que consiguen desarrollar estructuras de lenguaje semejantes a las del oyente podrán desarrollar lenguaje oral. Esto dependerá esencialmente:

– Del momento en que se produjo la pérdida auditiva

– Del interés y capacidad de interacción con todo y todos los que le rodean.

– De la motivación ambiental

– Del resto auditivo

– De la capacidad de captar a través del tacto la vibración de los sonidos del habla y reproducirlos oralmente.

El desarrollo de la lengua oral de una persona sordociega requiere habilidades y un gran esfuerzo por su parte, por tanto gran motivación y un largo y ordenado trabajo por parte de Logopedas expertos.

Resumen: criterios fundamentales en los que se apoya la metodología de intervención

Todo o anteriormente expuesto se podría resumir en los siguientes enunciados:

• ? La sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva). Tiene entidad propia y genera en las personas que la padecen, necesidades especiales debidas esencialmente a la dificultad de percibir, conocer y por tanto interesarse por el entorno que les rodea y a los problemas de comunicación que de ello se derivan. Ha de considerarse por tanto que las personas sordociegas requieren estrategias de intervención que garanticen al nivel de educación y atención adecuado para desarrollar una vida de calidad acorde a sus características.

• ? La Intervención de las personas sordociegas, atiende a los siguientes objetivos fundamentales:

. Conectar al niño con la realidad que le rodea de forma tal que pueda conocerla y participe de ella, propiciando situaciones de interacción comunicativa en diferentes contextos que sean motivantes.

. Desarrollar comunicación y cuando sea posible lenguaje a través de una sistemática que, apoyándose en el conocimiento de la realidad cercana, le permita estructurar esquemas de conocimiento que favorezcan el interés por otras realidades.

. Desarrollar tanto como sea posible su potencial individual, sus capacidades y habilidades, para hacerle útil a si mismo, a su familia y a la sociedad en la que vive.

• ? El programa de intervención por tanto debe: apoyarse
  en los enunciados mencionados. Estar diseñado de acuerdo a las características
  individuales. Considerar adquisiciones anteriores, intereses, capacidades
  y necesidades. Tener en cuenta el nivel de funcionamiento en el momento
  de iniciar la intervención. Estar aplicado por personas entrenadas
  para hacer llegar la información a través de las vías
  sensoriales útiles en el niño a quien va dirigido y no
  olvidar que hilo conductor de todo programa es el desarrollo de la comunicación
  y el lenguaje, a través de actividades interesantes para el niño.

• ? La clasificación de las personas sordociegas en cuatro grandes grupo de acuerdo al momento y orden de aparición de los déficits que definen la deficiencia y su correlación con los tres niveles de funcionamiento, facilita a nivel de intervención la decisión sobre el sistema que debe ser elegido como más eficaz para comunicar con ellas y ofrecerles información. (ver cuadro resumen).

En cada caso debe estudiarse, una vez aprendido un sistema de forma que sea absolutamente eficaz en los intercambios comunicativos, la posibilidad de introducir otros sistemas si las capacidades de la persona sordociega lo permiten y su intereses lo indican como adecuado.

• ? Cada persona sordociega a quien nos enfrentamos es "única" por lo que antes de iniciar la intervención, debemos analizar:

. Origen de la sordoceguera. Etiología y momento de aparición.

. Tipo y grado de pérdida visual

. Tipo y grado de pérdida auditiva

. Si existen o no déficits asociados

. Desarrollo y momento cognitivo y comunicativo en que se encuentran

. Familia y entorno socioculturales en el que se mueve.

• ? El orden en la secuencia de ejecución de la actividad, la organización del lugar, la estructuración de los momentos en que se lleva a cabo y la consideración sobre la coherencia entre actividad a desarrollar y lugar en que se realiza, son aspectos fundamentales que deben ser tenidos en cuenta en todo programa para favorecer la anticipación y desarrollan la idea de tiempo.

• ? El niño es un patícipe activo en la comunicación por lo que la propuesta de actividades debe tener en cuenta la necesidad de ofrecer posibilidad de elección, respetando los tiempos de respuesta y entrenando esta capacidad si fuera necesario.

• ? Para las personas sordociegas el tacto es un canal esencial en la recepción de estímulos. No obstante toda actividad debe ser presentada de forma que pueda ser percibida, considerando la máxima utilización de los sentidos sensoriales disponibles.

• ? La comunicación signada adaptada a la recepción táctil, adecuado su uso en cada caso al nivel madurativo y sistematizada hasta llegar a la Lengua de Signos. Cuando es posible, es la forma de comunicación más adecuada para la intervención con niños sordociegos congénitos.

• ? Cuando se está iniciando comunicación, cada acción desarrollada por el niño o persona sordociega a la que se pueda dar sentido intencional, independientemente de que lo sea o no, debe obtener una respuesta coherente y consistente.

• ? La imitación es un aspecto fundamental a tener en cuenta en el desarrollo de la comunicación y es importante considerar que cuando se trabaja el inicio de comunicación, el ciclo imitativo con frecuencia lo comienza el niño. Esto es: el adulto debe partir de la imitación de actuaciones comunes del niño para motivarle.

• ? Cada programación desarrollada debe descansar en un modelo amplio que centrado en las capacidades, intereses y necesidades de cada persona sordociega, asegure que los profesionales que intervienen en el programa y la familia o personas que directamente atienden a la persona sordociega, compartan los mismo objetivos.

• ? Los programas deben ser dinámicos y conseguir dar sentido a cada momento y considerar diferentes áreas de trabajo de acuerdo a las posibilidades y necesidades del niño.

• ? El ambiente y la situación de intervención deben ser relajados física y funcionalmente y ofrecer sensación de seguridad y confianza para conseguir una atmósfera cálida y motivante que favorezca un enfoque positivo para encarar la vida.

• ? El ritmo de desarrollo del programa, los momentos de trabajo y el lugar donde se desarrollan deben ser flexibles en función de los objetivos, pero sin olvidar en ningún momento los aspectos en ellos contenidos.

• ? El niño sordociego debe adquirir el lenguaje (cualquiera que sea) de forma natural a través de situaciones que le ofrezcan las condiciones más similares perceptivamente a las que disfruta el niño que ve y oye.

Reflexión

El niño sordociego tiene gran dificultad para percibir de manera global, conocer e interesarse por su entorno. Las más valiosas fuentes de información, vista y oído están cuando menos limitadas, pues aún en el caso de pérdida parcial en ambos sentidos, la información que obtiene es incompleta o está distorsionada. Sabe poco o nada sobre lo que sucede en torno a él y su mundo es un caos en constante cambio si no se le proporciona la información necesaria ordenada para que tenga sentido y de forma que pueda ser percibida por él.

Al educar a niños sin problemas especiales hay algunos aspectos que se enseñan intencionalmente, pero otros son responsabilidad del ambiente sin que exista consciencia o intención por parte de los adultos que rodean al niño. Para que el niño forme conceptos necesita organizar la percepción de los estímulos que recibe y esta organización perceptiva tiene que ver con su propia capacidad de acuerdo a sus características, entrenamiento, propuestas y motivación ambiental que recibe.

Cuando un niño nace con problemas dependiendo de cuales sean, la educación debe tener en cuenta los déficits que éstos generan para intervenir, es decir, entrenar intencionalmente aquellas capacidades y habilidades que puedan ayudar a suplir las carencias detectadas.

Si el niño es sordociego, el objetivo que debe guiar la intervención es acercarle al mundo y conectarle con la realidad que le rodea para motivar su comunicación y desarrollar lenguaje aprovechando su potencial individual, pero descubrir ese potencial es difícil dado que el mayor problema que plantea la actuación con niños sordociegos es la interpretación de sus señales para darles respuesta, porque estamos acostumbrados a interpretar señales habituales en el sistema visual-auditivo en el que nos movemos.

Para trabajar con niños sordociegos tenemos que aprender a preguntarnos ¿Qué dice este niño? ¿Qué quiere decir con lo que hace? y recordar que todos los niños, hasta los más pequeños y los más discapacitados pueden decir algo a través de sus movimientos (de los ojos, de los brazos, del cuerpo, expresión de la cara…). Pues aunque el lenguaje no siempre se desarrolla todos los niños se comunican, si bien no siempre a través de comportamientos simbólicos.

La comunicación de un niño sordociego puede producirse a través de palabras, signos convencionales, gestos naturales, la tensión de un musculo, el movimiento de una mano, un cambio en la dirección de la mirada (cuando hay restos) y en este sentido todo esfuerzo comunicativo debe ser considerado válido y valioso, porque no importa cual sea el marco teórico que se considere, la habilidad para comunicarse es siempre descrita como evolutiva (desde el marco Nativista debe desarrollarse, y desde el Interaccionista debe construirse).

Es importante por tanto que seamos conscientes de que la observación minuciosa y sistemática siempre debe formar parte del trabajo de quienes se dediquen a la educación de personas sordociegas y de la importancia que la aptitud y actitud del "guía" tiene en el proceso de desarrollo de comunicación y lenguaje del niño sordociego.

Ejercicios de autoevaluación

Tras la lectura del capítulo Vd. debe ser capaz de responder las siguientes cuestiones:

* ¿Cuando una persona debe ser considerada sordociega?

* Diferentes tipos de personas sordociegas que se pueden encontrar a la hora de intervenir.

* ¿Qué sistemas de comunicación alternativos al oral se pueden utilizar con personas sordociegas?

* Aspectos sobre comunicación y lenguaje que deben ser tenidos en cuenta para el desarrollo de la intervención.

* Niveles de intervención en el caso del niño sordociego presimbólico y tipo de actividades que se deben realizar en cada uno de ellos encaminados a desarrollar comunicación.

* Niveles de intervención en el caso del niño sordociego que ha alcanzado el estadío simbólico.

* ¿Hay actividades especiales que deban ser propuestas para desarrollar lenguaje?.

Términos clave

• ? Sordoceguera

• ? Sordoceguera congénita

• ? Deficiencia auditiva congénita y perdida de visión adquirida

• ? Deficiencia visual congénita y pérdida de audición adquirida

• ? Sordoceguera adquirida

• ? Dactilológico

• ? Mayúsculas en palma

• ? El dedo como lápiz

• ? Niveles de funcionamiento

• ? Lenguaje de gestos naturales

• ? Lengua de Signos

• ? Bimodal

• ? Tadoma

• ? Interacción

• ? Comunicación

• ? Lenguaje

• ? Niveles de intervención

• ? Anticipación

• ? Imitación

• ? Guía

Bibliografía

7.1.- Lecturas Básicas.

MARTIN SERRANO, M. – SIGUÁN SOLER, M., (1991). Comunicación
y Lenguaje. Madrid. Alhambra Universidad

Tomo 6 del Tratado de Psicología General. MAYOR, J., PINILLOS, L.,

Es el tomo 6 del Tratado General de Psicología General, dirigida por Juan Mayor y José Luis Pinillos. Es un libro de consulta que reune diferentes capítulos sobre aspectos relacionados sobre comunicación y lenguaje.

SOURIAU, J., NAFSTAD, A. RODBROE, I., VISSER, T., DAELMAN, M. (1997). Communication and Congenital Deafblindness. Ed. Suresnes. Francia Centre National de Suresnes.

Recoge y relaciona de manera breve alguna de las ideas más actuales de investigadores sobre el desarrollo de la comunicación en personas con sordoceguera congénita.

FREEMAN, Peggy. (1991) El Bebé Sordociego. Un programa de cuidados. Madrid, O.N.C.E.

Ofrece un programa para la atención temprana de bebés sordociegos que se apoya en el desarrollo normal del niño y ofrece una guía práctica de actividades para padres y profesionales.

GOODE, D. (1994) A World Without Words. Philadelphia. Temple University Prees.

Este libro es el resultado de sus estudios con dos niños con sordoceguera congénita y retraso mental. Presente distintos hechos convincentes de que los seres humanos tanto con lenguaje formal como no se pueden entender y comunicarse de distintas formas.

M. McINNES, J., TREFFRY, J. (1988) Guía para el desarrollo del niño sordociego. Madrid, Sigo XXI de España Editores.

Obra de consulta general que contiene sugerencias e ideas utiles para quienes trabajan con niños sordociegos sobre técnicas para desarrollar programas.

7.2.- Lecturas complementarias

– BARLOW, D.H. & M. HERSEN, (1984) Single case experimental designs. New York, Pergamon Press,

– BROESTERHUIZEN, M., J. VAN DIJK, F. IJSSELDIJK, (1981).Psychologican and educational assessment and evaluation. In : A.M. MULHOLLAND (de.), Oral education today and tomorrow. Washington, the Alexander Graham Bell Association for the deaf.

– DE SAUSSURE, F. (1971). Curso de Lingüística General. Buenos Aires. Ed. Losada.

– BALLY, C.(1972) El Lenguaje y la Vida. Buenos Aires. Ed. Losada

– SOTILLO, M. (1993).Sistemas Alternativos de Comunicación. Madrid.Ed. Trotta

– RIVIERE, A. (1988) Objetos con mente. Madrid. Ed. Alianza.

– BELINCHON CARMONA, M., IGOA GONZÁLEZ, J.M., RIVIERE GOMEZ, A. (1988). Psicología del lenguaje. Investigación y Teoría. Madrid. Ed. Trotta

– DE LA VEGA, M. (1993)Introducción a la psicología cognitiva. Madrid. Ed. Alianza.

– PUENTE FERRERAS, A. (1998). Cognición y Aprendizaje. Fundamentos Psicológicos. Madrid. Ed. Pirámide.

– GOETZ, Lori; GUESS, Doug; STREMEL-CAMPBELL, Kathleen. (1987) Innovative program design for individuals with dual sensory impairments. London. Paul H. Brookes Publishing. Baltimore.

– VYGOTSKY, L. (1965). Pensamiento y Lenguaje.. Buenos Aires. Argentina.

Ed. La Pléyade

– TREVARTHEN, C.(1979). Communication and co-operation in early infancy. Cambridge University Press.

– CAMAIONI, L.(1993), The development of intentional communication. London: Routledge,

– SCHIEFELBUSCH, R.L. (1986) Bases de la Intervención en el Lenguaje.
Alhambra Universidad.

Glosario

– Causas prenatales: Causas que provocan sordoceguera antes del parto.

– Causas perinatales: Causas que producen sordoceguera en el momento del parto.

– Causas postnatales: Causas que producen sordoceguera a poco de nacer.

– Rubeola: Enfermedad producida por un virus, en general benigno, pero que puede tener como consecuencia deficiencias visuales y auditivas y otras malformaciones en el feto si afecta a mujeres embarazadas no inmunes.

– Síndrome de Usher. Condición genética recesiva cuyos síntomas más frecuentes son sordera congénita y una progresiva pérdida de visión debida a una retinosis pigmentaria con una afectación espacial del campo visual. La deficiencia auditiva puede ser congénita (Síndrome de Usher tipo I) o aparecer más tarde (Síndrome de Usher Tipo II).

– Hiperbilirrubemia: En el embarazo se produce por incompatibilidad de RH materno fetal. Destrucción de hematíes con aumento de bilirrubemia que actúa como tóxico cerebral pudiendo provocar muerte fetal o retraso mental y sordoceguera.

– Meningitis: Inflamación de las meninges o membranas que envuelven el cerebro y la médula espinal. La más frecuente se debe a la propagación de una inflamación localizada en la nasofaringe; a la invasión de las meninges por microorganismos bacterianos a través de la circulación, como aquellos que producen la neumonía (pneumococos); a un huésped de otros organismos como el meningococo.

La meningitis cerebroespinal epidémica o meningitis meningocócica, es un enfermedad específica muy infecciosa, que afecta al sistema respiratorio superior y las meninges en especial a niños y adultos jóvenes. Con frecuencia como secuela provoca sordoceguera.

– Sífilis: Enfermedad infecciosa de transmisión sexual, causada por la espiroqueta Treponema pallidum. La infección por objetos es muy poco frecuente porque el microorganismo muere por desecación en poco tiempo. La madre gestante puede transmitir la enfermedad al feto originándose la llamada sífilis congénita, diferente, desde el punto de vista clínico, de la afección por transmisión sexual.

– Citomegalovirus: Infección que padecida por una gestante pueden lesionar al feto ocasionando sordoceguera.

– Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Infección que padecida por una gestante pueden lesionar al feto ocasionando sordoceguera.

– Toxoplasmosis: Infección por parásitos del hombre, animales de sangre caliente y aves, cuyo agente causal es el microorganismo Toxoplasma gondii. El curso de la enfermedad suele ser leve y se caracteriza por poco llamativos síntomas que recuerdan a los de un catarro común. Sin embargo si una mujer contrae la toxoplasmosis durante el embarazo esta enfermedad puede ocasionar anomalías congénitas graves en el feto.

– Prematuridad: Interrupción de la gestación antes de la semana 37. Puede producir, por inmadurez alteraciones o por permanencia en la incubadora y exceso de Oxigeno problemas visuales.

– Guía: Persona adulta que interactúa con el niño haciéndole de intérprete del mundo, ya sea padre, educador, profesor, mediador, etc.

– Interacción: La interacción social se refiere a un cambio en el comportamiento de alguien a consecuencia de la emisión de un interlocutor. No sabemos en realidad si el emisor tenía la intención de hacer algo para producir el comportamiento, si quería producir lo que se produjo ni si el interlocutor comprendió como esperaba el emisor. Es decir, no sabemos en la interacción si el efecto es intencionado y deseado.

– Comunicación: Significa que la interacción se inicia con un propósito que puede ser entendido o no por el interlocutor lo que condiciona que la respuesta sea la esperada u otra.

– Comunicación receptiva: Se refiere a los que el interlocutor es capaz de entender en el acto comunicativo.

– Comunicación expresiva. Se refiere a lo que el emisor es capaz de expresar en el acto comunicativo.

– Atención conjunta: Comportamiento relacionado con interesarse en lo que a otro le interesa o hacer que otro se interese en lo que a uno le interesa.

– Resonancia: Término utilizado por Van Dijk para nombrar el primer nivel de intervención por él descrito. Es un término tomado de la física que denota un efecto producido en respuesta a las vibraciones de otro cuerpo.

– Co-actividad: Término utilizado por Van Dijk para nombrar el segundo nivel de intervención por él propuesto en su enfoque basado en el movimiento. Se refiere a "hacer con…" es decir, hacer "al lado de …", "en paralelo a…".

– Referencia representativa: Es un objeto que tiene un valor comunicativo en sí mismo por su representatividad en la actividad en la que está incluido. Por ejemplo, una cuchara es inmediatamente relacionada con la actividad "comer".

– Referencia no representativa: Es la representación del objeto que debe tomar el valor comunicativo de ese objeto. Por ejemplo, el dibujo de una cuchara.

– Gestos naturales: Son la representación motora del modo en que el niño emplea normalmente un objeto o participa en un acontecimiento.

– Anticipación: Capacidad de prever lo que va a pasar por las pistas que da el entorno.

– Motivación cognitiva: Impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.