Cuatro pilares de la fundación asdown Colombia
El primero consiste en ofrecer y actuar con calidez, sensibilidad, cercanía, singularidad, interés, acompañamiento. Es su hijo. Es su problema. Probablemente el mayor problema que la familia ha tenido jamás. Al menos, esa es la percepción que al principio se suele tener. No es fácil mantener ese ambiente porque significa que en todo momento nos tenemos que poner “en el lugar del otro” aun cuando a veces veamos de inicio que no tiene razón. Y para ello hay que cuidar mucho el primer contacto. La relación humana, el detalle cordial, es el bálsamo que suaviza el contacto; y nada alegra y anima más unos padres que el comprobar que su hijo no es un número más en la institución sino que es él, con …ver más…

El tercer pilar está constituido por la acción individualizada. La persona con síndrome de Down tiene nombre y apellidos. Sus características y sus necesidades son únicas e intransferibles. Por consiguiente, el apoyo ha de ser, en lo posible, “a la carta”. Cuando hablamos de control de calidad de un servicio hablamos del servicio aplicado a las necesidades concretas del individuo. En el caso de la discapacidad nada hay tan específico como las necesidades que cada persona tiene y los apoyos que requiere. Así, pues, el servicio prestado a la familia ha de ser un servicio plenamente adaptado, en el que prime por encima de todo el interés por la familia. Puede haber conflictos de intereses, por supuesto, pero hay que hacer el esfuerzo por adaptarse a las necesidades de la familia. Y en ese sentido debe quedar bien claro que las familias no están al servicio de los profesionales dentro de una institución, sino exactamente al revés: los profesionales al servicio de las familias. Las instituciones se constituyen y organizan para “servir a”, aunque parece que algunas piensan más en “servirse de”.
El cuarto pilar es la consideración de que la acción es a largo plazo. Afrontamos una circunstancia particular, la del síndrome de Down, que se caracteriza por su permanencia desde el nacimiento hasta la muerte. Los lazos entre la persona y su familia son más que nunca indisolubles, porque aunque sean cada vez más frecuentes las situaciones de vida