Enviado por Horlene P. dos Santos Andrade Leninha
Assessment Of The Impact Of Diagnosis And Treatment Of Parkinson's Disease With The Family Caregiver
Estudo de natureza qualitativa, com o objetivo de compreender e avaliar o impacto do diagnóstico e tratamento da Doença de Parkinson junto ao cuidador familiar e descrever as repercussões psicossociais causadas pela doença de Parkinson no cuidador familiar. Os dados foram coletados no período de março a junho 2010, com uma amostra composta por seis participantes de uma associação que congrega pacientes com diagnóstico de doença de Parkinson, bem como seus familiares, localizada numa cidade do interior do Estado de SP. Foram realizadas entrevistas, utilizando se como instrumento entrevistas semi-abertas norteadoras; O cuidador familiar é a pessoa mais próxima na maioria das vezes que se esforça para se adaptar à situação. Evidenciando dificuldades dos familiares na trajetória de adaptação. Freqüentemente lidam com vários tipos de dificuldades (emocionais, financeiras e pessoais) e do próprio diagnóstico e tratamento de seu ente. Sendo assim, acreditamos que o olhar do profissional de saúde deve estar voltado para este aspecto, fornecendo assistência não só ao paciente, mas também aos familiares. Alguns estudos têm demonstrado que cuidar nem sempre é uma imposição, mas uma vontade própria, devido a laços afetivos existentes entre os cuidadores e cuidados, onde podem aparecer vários sentimentos como retribuição, tristeza, pena, ansiedade e nervosismo, e até a raiva. Aprender a lidar com estas questões depende não só da boa vontade, mas de preparação emocional, técnica e até profissional. Os resultados deste trabalho revelam que a falta de conhecimento sobre a doença ainda é muito grande e que a qualidade do primeiro contato com o diagnóstico é crucial na determinação e comportamento dos indivíduos frente à doença.
Palavras-chave: Doença de Parkinson; Assistência ao paciente; Cuidadores; familiares de pacientes crônicos; impacto de doenças em familares;
ABSTRACT
This qualitative study, aiming to understand and evaluate the impact of the diagnosis and treatment of Parkinson's disease by the family caregiver and to describe the psychosocial effects caused by Parkinson's disease in the family caregiver. Data were collected from March to June 2010, with a sample of six participants in an association of patients with Parkinson's disease and their families located in a city in the state of SP interviews were conducted using the as an instrument guiding semi-open. The family caregiver is the person closest most often struggling to adapt to the situation. Highlighting the difficulties of families in the path of adjustment. Often deal with various kinds of difficulties (emotional, financial and personal) and the proper diagnosis and treatment of their loved one. Thus, we believe that the eyes of health professionals should be focused on this aspect, providing support not only the patient but also family members. Some studies have shown that care is not always an imposition, but one will, because of emotional ties existing between caregivers and care, which may appear as consideration various feelings, sadness, shame, anxiety and nervousness, and even anger. Learning to deal with these issues depends not only on good will but of emotional preparation, technical and even professional. These results show that lack of knowledge about the disease is still very large and that the quality of the first contact with the diagnosis is crucial in the determination and behavior of individuals toward the disease.
Keywords: Parkinson's disease, Patient care, caregivers, family members of chronic patients, impact of disease in families;
A doença de Parkinson é uma afecção neurodegenerativa e progressiva que foi descrita pela primeira vez em 1817, pelo médico inglês Dr. James Parkinson que a definiu como "paralisia agitante". Esta síndrome é caracterizada principalmente por tremor, rigidez e bradicinesia (1,10). O Dr. Jean-Martin Charcot deu uma grande contribuição para o avanço e descobertas de muitas doenças, particularmente para a neurologia. Na segunda metade do século XIX ressaltou o equivoco na referencia a paralisia e caracterizou a bradicinesia como Doença de Parkinson, também acrescentou na descrição do quadro clínico, a presença dos chamados quatro sinais cardinais, são eles: tremor, lentidão do movimento (bradicinesia), rigidez e dificuldades do equilíbrio, apresentando critérios para o diagnóstico diferencial e também sugerindo o primeiro tratamento para a doença em 1877 (1,13). A Doença de Parkinson é resultante da degeneração das células situadas numa região do cérebro chamada substância negra. Essas células produzem uma substância chamada dopamina, que conduz as correntes nervosas (neurotransmissores) ao corpo. A falta ou diminuição da dopamina afeta os movimentos do paciente, e essa diminuição na produção de dopamina resulta em hiperatividade relativa e nos sintomas acima indicados. É uma doença de etiologia desconhecida ocasionada por lesões difusas dos gânglios basais e do córtex cerebral (2,10). A prevalência da Doença de Parkinson aumenta com o avançar da idade afetando 1 em cada 1.000 indivíduos acima de 65 anos e 1 em cada 100 após os 75 anos(3). Com a diminuição desse neurotransmissor e dos sintomas de tremores, rigidez, bradicinesia, ocorre também o comprometimento dos reflexos posturais (4). O tremor do Parkinsoniano ocorre por um tremor de repouso surgindo com o relaxamento do músculo e desaparecendo com a movimentação voluntária, é regular e inicia normalmente nas extremidades do membro superior (5). Com o intuito de corrigir o déficit de dopamina, é realizado um tratamento farmacológico com a Levodopa (L-dopa).
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