Epidemiologia de la lepra a través del estudio de la frecuentacion del Hospital Especializado de Trillo durante el período 1943-1995 (página 2)

MATERIAL Y METODOS

Diseño.

Se trata de un estudio descriptivo retrospectivo,
realizado mediante la revisión de una muestra
representativa del total de historias clínicas archivadas
en el Instituto Leprologico Nacional de Trillo.

Ámbito.

El período de estudio fue el comprendido entre
los años 1943 y 1995. Se estudian los ingresos
hospitalarios producidos durante dicho período. Esta
institución es de ámbito nacional y tiene un
carácter específico para esta
enfermedad.

Población de estudio.

Se eligieron 366 historias clínicas mediante
muestreo
sistemático aleatorio16 (arranque e intervalo
aleatorio) del total de historias registradas (1.468 historias)
en el intervalo 1943-1995. El tamaño muestral se
definió para muestreos aleatorios simples de poblaciones
finitas, mediante la aplicación informática del Programa
EPIINFO-V6 STATCALC17. La muestra seleccionada
mostró una proporcionalidad a la población diana de los sujetos ingresados
para cada año de los estudiados (p-valor <
0,05) (figura 1).

Figura 1
Proporción de enfermos ingresados y elegidos cada
año del estudio.

Variables estudiadas.

A) Sociodemográficas.

Sexo; Estado civil;
Analfabetismo;
Ocupación (se ha utilizado la Clasificación
Nacional de Ocupaciones de 199418, incluyendo las Amas
de Casa en los parados); Emigración previa al ingreso en
el centro, con períodos de estancia en otros
países; Lugar de nacimiento: Provincia y Comunidad
Autónoma; Lugar de procedencia: Se han registrado tanto la
Comunidad Autónoma como la provincia donde residían
los pacientes previamente a su ingreso; Edad al
ingreso.

B) Clínicas.

Tipos de lepra: según Clasificación de
Madrid-195319; clasificación
topográfica: según partes del cuerpo; antecedentes
familiares; causa de alta en el centro: se han considerado
muerte por la
enfermedad o sus complicaciones, transferencia o abandono del
centro por cualquier causa distinta a la muerte, y
no alta; estancia hospitalaria en años.

C. Períodos históricos de
estudio.

Acotamos tres períodos para facilitar el estudio
de la frecuentación del centro:

Período 1º: Años 1943-1957.
Máxima frecuentación del centro e introducción de la dapsona en España.

Período 2º: Años 1958-1972. Tendencia
decreciente con oscilaciones e introducción de la
clofazimina.

Período 3º: Años 1973-1995. Descenso
de los ingresos hasta desaparecer, poliquimioterapia.

Analisis estadístico y
epidemiológico.

Las variables
cualitativas se han estudiado con el parámetro chi
cuadrado de Pearson. Las variables cuantitativas se han analizado
con el análisis de la varianza de una vía y
la prueba de t-Student.

El nivel de significación establecido para testar
diferencias entre las distribuciones normales y de
aproximación a la normal ha sido: error alfa tipo 1,
p-valor< 0.05. Precisión de los Intervalos de Confianza
para una seguridad de un
95%.

Registro e informatización.

Los datos fueron
registrados en soporte informático con una base de datos
DBASE III(+). El análisis estadístico se ha hecho
en EPIINFO (6.2) y SPSS PC+ (4.0). Para el proceso de
texto y la
representación gráfica de los resultados se han
utilizado los programas
Wordperfect (6.0) y Harvard Graphics (3.0).

Las bases de datos
bibliográficas consultadas fueron Medline e Índice
Medico Español
(1990-1996).

RESULTADOS

Se han revisado un total de 366 historias
clínicas, que suponen un 24,9% del total de las abiertas a
lo largo de sus 53 años de la existencia del
centro.

Aspectos sociodemográficos. (tabla
1)

El 71.9% de los enfermos han sido varones
(IC=67.2-76.4), representando las mujeres el 28.1% (IC=
23.5-76.4).La media de edad de los estudiados ha sido de 39.68
años (SD=16.8) con un Intervalo de Confianza de 37.9-41.4,
siendo este valor de 40.4 en los varones (SD=16.4) y en las
mujeres de 37.84 años (SD=17.78). Las edades de 20-39
años comprenden el 48% de la población estudiada
(figura 2).

Figura 2
Edad y sexo de los
enfermos estudiados según tramos
quinquenales.

En cuanto al estado civil se aprecia un predominio de la
población soltera que representa el 46.2%
(IC=41-52).

El analfabetismo es predominante en la población
estudiada, 54,1% (IC=40-69), siendo desigual su distribución por sexos; varones 60.9% y
mujeres 39.1% (p<0, 05). La agricultura es
el sector de ocupación para la mayor parte de la
población (35.5%, IC=30,6-40,4), siendo los parados (20%,
IC=15,8-24) el segundo grupo mas
frecuente (las amas de casa representan el 82,2% del total de
parados) (figura 3).

El 13% de la población estudiada había
emigrado a otros países previamente a su ingreso, 87.9%
varones.

Andalucía es la Comunidad Autónoma de
nacimiento con mayor porcentaje de enfermos (66%), siendo
también la Comunidad con mayor número de residentes
antes de su ingreso (48.9%, IC=43.8-54).

Otras comunidades donde los enfermos residían
son: Madrid (11%, IC=7.7-14), seguida de la Comunidad Valenciana
(7.4%, IC=4.7-10) (figura 4).

Figura 4.
Ámbitos geográficos de procedencia de los enfermos
al ingreso por Comunidad Autónoma

La provincia que registra un mayor número de
casos del total del país es Jaén con un 12.4%
seguida de Madrid con el 11.8% y Málaga con un
11.5%.

Las Comunidades de Andalucía, Madrid y Valencia
aportan más varones que mujeres al centro. Sin embargo,
Galicia y Extremadura no aportan diferencias significativas entre
sexos.

Aspectos clínicos.

Existen antecedentes familiares en los enfermos en un
31.1% de los casos (IC=26.4-35.9) (tabla 2). Lo más
habitual es que exista un sólo caso dentro de la familia
(78.83%), siendo los padres los más frecuentes.

Los tipos de lepra que se han presentado más
frecuentemente han sido: lepromatosa (66.21%, IC=61.3-71),
dimorfa (12.6%, IC=9.2-16), tuberculoide (10.1%, IC=7-13.2) e
indeterminada (7.9%, IC=5.1-10.7). Se observan diferencias
significativas entre sexos en la lepra lepromatosa y la lepra
dimorfa, con una mayor afectación de los hombres
(p<0.05) (figura 5).

Figura 5
Tipos anatomoclínicos de lepra según
sexos

Aunque la edad media no
presenta diferencias entre los enfermos de los distintos tipos de
lepra, en la distribución por edad de los enfermos
predomina en la lepra lepromatosa la edad de 20 a 39 años
con un 50% de afectados. En el caso de la lepra dimorfa son los
enfermos entre 15 y 24 años los predominantes con un
39.1%. En la tuberculoide existen dos tramos de mayor frecuencia,
el de 45-49 años (16.2%) y el de 15-24 años
(24.3%).

En relación a la distribución del tipo de
lepra por Comunidades Autónomas de procedencia del
enfermo, se aprecia un predominio de la lepra lepromatosa en
todas ellas.

En la distribución de las afectaciones en el
cuerpo se ha objetivado una mayor afectación de la cabeza
y ambas extremidades. En todas ellas la lepromatosa es la
más frecuente. En la cabeza el número de afectados
es del 63.1% (IC=58.2-68). En el 26.9% ha habido una sola
afectación, siendo las cejas la parte más
afectada.

Con afectación en el tronco se han presentado el
37.1% de los enfermos (IC=32.2-42.1).

En el 64.4% de los enfermos ha habido afectación
de los miembros superiores (IC=59.6-69.4). En cuanto a la
localización se da con mayor frecuencia en las manos y
brazos.

Los afectados en las extremidades inferiores representan
el 72,1% (IC=67.5-76.7). En los enfermos se presentó
mayoritariamente una sola afectación (25,1%), siendo lo
más habitual los glúteos y los pies.

Si estudiamos la distribución de las lesiones con
aparición simultánea en alguna parte del cuerpo,
nos encontramos que lo más frecuente es la coincidencia de
cabeza y extremidades inferiores con un 27,04%
(IC=22,5-31,6).

La población de estudio a lo largo de la
historia del
centro.

La mayoría de los ingresos en el Centro tuvo
lugar en los primeros 15 años de su existencia (tabla3)
representando el 49,2% del total de enfermos. Este período
se caracteriza por presentar un patrón más
característico del enfermo leproso en el inicio de la
época antibiótica: Una elevada mortalidad (39'4%)
con estancia superior a la de los períodos siguientes (9'9
años como media) y un predominio de las formas mas graves
(lepromatosa 73'3%), en varones (76'1%), jóvenes (34'9
años), agricultores (43'3%) y andaluces
(56'1%).

La edad aumenta en los siguientes períodos de
manera significativa así como el porcentaje de mujeres y
parados. Andalucía y Valencia disminuye el número
de ingresos y aumentan los ingresos de Extremadura, Madrid y
Galicia.

A lo largo de los tres períodos disminuye
discretamente la lepra lepromatosa, aunque sigue predominando
significativamente, y aumentan las formas dimorfas.

La estancia disminuye a menos de la mitad y el
número de defunciones a la tercera parte,
produciéndose en la mayoría de los casos (82%)
transferencia a otros tratamientos no hospitalarios.

La salida del centro ocurrió globalmente por
transferencia (57,9, IC:52.9-62,9) y por muerte (31,1%,
IC:26.4-35,9). Un 3,3% de los casos permanecían en el
Centro por razones sociales a fecha de 1/6/1996. (figura
6).

Figura 6
Causas de alta reflejada en la historia
clínica

DISCUSION

En todo el estudio predominan los hombres (3/1 al
principio 1'5/1 al final) a pesar del aumento progresivo de la
edad al ingreso. La población estudiada ha presentado una
característica distribución de edad y sexo que ha
evolucionado a lo largo del tiempo; la
edad de los enfermos ha aumentado en el momento del primer
diagnostico, y la diferencia porcentual entre hombres y mujeres
ha disminuido. Se mantienen las formas lepromatosas como
predominantes, afectando más a hombres (72'2%) como el
resto de las formas multibacilares. Esta mayor afectación
y más grave del hombre se
mantiene con discretas diferencias en series publicadas de
España12, 20-22, procedentes de ámbitos
con distintas prevalencias comunitarias. La Guía de la OMS
lo refiere como un hecho revisado en países afectados. En
las zonas mas prevalentes y con casos mas graves la diferencia es
mayor24, y aunque existen países
latinoamericanos que han publicado series en las que no se
aprecian diferencias significativas por sexos25-28, en
estudios mas numerosos29 se mantienen esas
diferencias. Revisiones amplias refieren algunas zonas africanas
en donde la mujer llega a
ser mas afectada30, pero no dejan de ser una
excepción según los autores que han revisado la
relación de sexo y enfermedad4.

Así pues, la mayor afectación de los
varones en nuestro estudio refleja una de las
características de la enfermedad de Hansen, que
todavía actualmente mantiene la controversia respecto a su
origen inmunológico31,
fisiológico-hormonal o ambiental4.

Respecto a la edad, se ha observado un aumento de la
misma en los nuevos ingresados, como sucede habitualmente cuando
se introducen tratamientos eficaces en el control de una
enfermedad -que es lo que pasó en nuestra serie-. Esto
también se ha observado en zonas de mayor prevalencia en
Sudamérica29, en las que se ha hecho
seguimiento de las cohortes de enfermos y de la incidencia de la
enfermedad.

Las edades más afectadas son las comprendidas
entre los 20-35 años, con una edad media total de 39
años (en el período inicial de máxima
incidencia en la comunidad fue de 34'9 años y al final de
53), que es similar a estudios comunitarios de nuestro
país22 y discretamente superior a estudios
poblacionales de países muy prevalentes23 , en
los que también se han observado patrones bimodales entre
los 10 y 50 años13 . La escasa
afectación de niños
es coherente con los datos publicados a este respecto por otro
Hospital español32, y parece ser consecuencia
de los cuidados de protección y aislamiento que se
venían practicando con recién nacidos de madres
leprosas. El resto de las características
sociodemográficas del enfermo ingresado coinciden con el
patrón social de la enfermedad descrito en estudios
específicos y comunitarios en España33,
y en otros países de mayor prevalencia4;
enfermos con altos índices de analfabetismo, sin
ocupación o con ocupaciones mal remuneradas, en
agricultura o construcción, y que viven en áreas
deprimidas (Andalucía) o emigran a las grandes ciudades
(Madrid). Todo ello coherente con la asociación de la
enfermedad a la pobreza en
todo el mundo23 y con el terrible handicap de producir
mas pobreza a
través de la estigmatización, la incapacidad y la
afectación familiar. La existencia de más solteros
en el centro no ha podido ser contrastada, pero su mayor
frecuencia en un centro asistencial es lógica,
teniendo en cuenta además la introducción de
tratamiento en los años 1945-48, y, por tanto, la
posibilidad de atención domiciliaria, cuando los cuidados
estaban garantizados por la familia.

Por último, en este sentido hay que
reseñar que la evolución histórica del
patrón social de los ingresados, incrementándose
los parados y los residentes de la Comunidad de Madrid,
también es coherente con los movimientos migratorios del
período de estudio, ampliamente documentados en una
publicación reciente33. Otro aspecto poco
relevante, como el bajo porcentaje de enfermos que habían
emigrado a otros países antes de su ingreso en el centro,
descarta la posibilidad de importación de la enfermedad de otras
áreas, hecho que está sobradamente probado en
revisiones amplias del tema5,6 y que demuestra la
importancia de nuestra endemia autóctona20-23.
Las formas anatomoclínicas multibacilares (lepromatosas,
dimorfas) han sido las más prevalentes en el centro en
todo momento, han sido las que mayores estancias han ocasionado
(7'3 años) las de mayor letalidad (60'6%) y las más
frecuentes en los enfermos que procedían de las
comunidades más afectadas. Esto, que refleja lo que sucede
en estudios comunitarios españoles12, 21, 22 y
en extensas revisiones históricas de países
más afectados29, se ha suavizado a lo largo de
estudio, probablemente por la introducción de pautas
antibióticas en la comunidad y por haberse mejorado su
eficacia con
antibióticos a los que el germen no ha creado
resistencia8,34.

Otro hallazgo importante, registrado en la anamnesis de
los enfermos, ha sido la existencia de antecedentes familiares
(37'7%), siendo los padres los más referidos como enfermos
previos. Este hecho que se corrobora en estudios sociales sobre
la cohorte de leprosos en España22 y que viene
referido en revisiones desde el siglo XIX24 en todo el
mundo, ha sido motivo para investigar un posible genotipo o
fenotipo hereditario vinculado a la inmunidad
general31, al sexo4 o a genes
específicos35, sin que hasta ahora se hayan
podido demostrar modelos
genéticos mendelianos de vulnerabilidad a la enfermedad,
ni que existan genes específicos que determinen la
penetración familiar de la enfermedad35,
aún en países de alta prevalencia (Brasil, China,
Vietnam). Quedan pues los factores medioambientales y de
relación, exclusivamente, como posibles causas de esta
presentación.

Respecto a la localización de las lesiones en la
exploración del enfermo, aparece la cara (cejas) y
extremidades inferiores (glúteos) y superiores (brazos)
como las partes más comúnmente afectadas de cabeza
y extremidades. Esto, que depende de los tipos
histológicos de presentación3
también se refiere en amplias definiciones
epidemiológicas de caso3,5,6,36 en revisiones
recientes37 y en estudios de seguimiento riguroso de
áreas endémicas25, mostrándose
así un especial tropismo del bacilo de Hansen por la
piel y los
nervios periféricos de la cara y extremidades, con
persistencia de estas localizaciones más frecuentes sea
cual sea la comunidad de procedencia del enfermo.

El pronóstico y la evolución de los
enfermos no han sido registrados homogéneamente en las
historias clínicas y se ha evaluado indirectamente a
través del motivo de alta y la estancia en años en
el centro. La estancia ha ido disminuyendo (de 10 años ha
pasado a 2 en el último período), parece que
paralelamente a la introducción de la dapsona en los
años 45-50, la clofazimina en los 60, la rifampicina en
los 70 y la poliquimioterapia en 19818,34 por los
comités de expertos internacionales, y tal y como ha
sucedido en otras series comunitarias29. Por otra
parte se han comunicado períodos de internamiento entorno
a 1-3 años en la mayoría de los enfermos (60%) en
un amplio estudio comunitario realizado en la cohorte de enfermos
de nuestro país33, lo que plantea una similitud
de las cifras obtenidas por nosotros en el período final
del centro. La letalidad, alta inicialmente, ha evolucionado
paralelamente a la estancia y por tanto parece haber estado
mediatizada a la existencia de formas clínicas
multibacilares y de un tratamiento preciso y eficaz contra las
mismas (poliquimioterapia). Así, aunque la letalidad de un
30% global en todo el período de estudio es similar a la
encontrada en series comunitarias españolas20,
su evolución de un 39% en período inicial a un 16%
al final del estudio, inversa que la transferencia a centros no
monográficos (del 49'4% al principio a un 82% al final) es
un dato mas para confirmar el control de la
enfermedad.

Podemos concluir pues, que tras el estudio de los
ingresados en el centro éste se comporta como una
"Atalaya" desde la que podemos observar el comportamiento
más severo de la enfermedad en la comunidad, sobre todo en
la época pre-multiterapia. El perfil del enfermo refleja
en sus principales características, frecuencias similares
a las aportadas por estudios comunitarios en distintos
ámbitos y áreas.

También la frecuentación refleja la
evolución histórica de la enfermedad en nuestro
país en los últimos 50 años, que no es
básicamente distinta a la de aquellos países con
endemia autóctona -no importada- tras la
introducción de la poliquimioterapia y después del
esfuerzo en captación y seguimiento de los enfermos por el
Sistema Nacional
de Salud.

El perfil de varón joven y sumergido en
círculos económicos precarios, en áreas
tradicionalmente pobres y endémicas, con afectación
más frecuente por formas clínicas multibacilares
que predominan en las localizaciones de cabeza y miembros
inferiores, se ha ido suavizando a lo largo del período de
estudio hacia enfermos de ambos sexos, mayores, parados de
grandes ciudades y con formas clínicas más
leves.

AGRADECIMIENTOS

Agradecemos a todo el personal del
Centro Leprológico de Trillo su ayuda y
colaboración al aportarnos la documentación necesaria para la
realización de nuestro trabajo, y muy
especialmente al Director Médico, Dr. Juan Luis Gracia
Ochaita, por su asesoramiento y por la revisión que ha
hecho de nuestro trabajo.

También agradecemos al Dr. Rafael Magro Perteguer
su apoyo y asesoramiento desde el inicio del proyecto, como
profesor de la
Escuela
Universitaria de Enfermería.

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Juan Román Urbina Torija (1), Mª del
Pilar García Salazar (2) Mª de las Mercedes
Letón Pastor (2) y Raquel Ruiz Pérez (2).

(1) Delegación de Sanidad. Junta de Comunidades Castilla
la Mancha.
(2) Escuela Universitaria de Enfermería de
Guadalajara.

Correspondencia: Juan Ramón Urbina Torija.
Delegación de Sanidad. C/ Fernández Iparaguirre, 1.
19001 Guadalajara. Fax:
949-216865.