Bioética y genómica (página 2)

El proyecto ELSI
tuvo como directora a Nancy Wexler, una genetista que
padecía ella misma una enfermedad genética:
el mal de Huntington, una de las más conocidas enfermedades
genéticas, muy desgraciada, muy invalidante y que tiene la
peculiaridad de manifestarse muy tarde en la vida de una persona. Ella
estudió esta patología en poblaciones del lago
Maracaibo (en Venezuela),
donde hay familias con esta enfermedad, logrando, con un equipo
de investigadores, identificar el cromosoma en donde se
asentaría tal anomalía. Este descubrimiento, en
1993, fue uno de los primeros pasos importantes de la
genética con relación a la identificación de
genes ligados a patologías hereditarias.

Llegamos en esta historia a junio de 2000,
cuando la revista
Time, como todos los medios, nos da
cuenta de que se ha realizado por primera vez el borrador del
genoma humano y muestra juntos a
los dos campeones del proyecto en sendas carreras, la carrera
pública y la privada, es decir, Collins, director del PGH,
americano –y, por extensión, internacional–, y
Venter, que siempre insistía en el derecho de patentes y
se empleó en una empresa
biotecnológica (Celera Genomics), siendo realmente quien
avanzó más que ninguno en el proyecto. Dicen que el
gorrión privado le ganó al águila
pública, tal sería la moraleja de la
confrontación entre estos dos hombres. De todas formas, en
las fotos salieron
juntos. Clinton los bendijo, todo salió aparentemente
amistoso, pero la sórdida guerra por las
patentes continuaría.

Según una humorgrafía, en el cielo un
ángel anuncia al Señor: "Señor, descubrieron
el código
del genoma humano", y el Señor responde: "Malditos
hackers, voy a
tener que cambiar la contraseña". Esto es muy ilustrativo,
porque habla de la semántica genética y
genómica, que es frondosísima, sobre todo la
metáfora del texto, del
código, del libro, que es
permanente y refleja una circunstancia particular, pues se juntan
la tecnología biogenética con la
cibernética o informática, lo que en realidad ha
permitido un avance asombroso del proyecto (la computadora
que utiliza Venter vale noventa millones de pesos). La
unión de las dos tecnologías, la biogenética
con la cibernética, se expresa en las respectivas
metáforas, como las metáforas biológicas que
inundan la realidad informática, la de los virus y las
patologías de las máquinas,
por las cuales nos estamos identificando con nuestras propias
creaciones.

En el imaginario de la cultura
occidental existen para ambas tecnologías, la
biogenética y la cibernética, mitos
originales o fundadores. Uno de ellos es el homúnculo, el
hombrecito que los alquimistas querían formar en el
alambique a partir del esperma, es decir, evitando la
relación con la mujer el hombre
puede formar vida en el laboratorio.
Un bello texto de Goethe, en el Segundo Fausto, nos cuenta esa
historia: "¡Nace! con la masa agitada,/la
convicción se vuelve más evidente,/lo que se
honraba como el misterio supremo de la naturaleza,/nosotros intentamos experimentarlo
racionalmente,/y lo que antes se dejaba organizar,/nosotros lo
hacemos cristalizar". El poeta nos entrega la imagen
fundacional del in vitro, su intuición
originaria.

Otra imagen, esta vez para la cibernética, es el
Golem, que tiene una larga tradición
judeocabalística. Gustav Meyrink, un novelista
austríaco del siglo XX, actualizó este tema, como
también Borges en su
poema así llamado, cuya primera estrofa reza: "Si como
el griego afirma en el Cratilo1/el
nombre es arquetipo de la cosa2/en las
letras de rosa está la rosa/y todo el Nilo en la palabra
Nilo".

El Golem y el homúnculo se han juntado en la
bioética ficta, pero el homo
bioethicus tiene como síntesis,
más allá de uno y otro, a Pinocho, quien nos
recuerda que el hombre no es
una creación de laboratorio, ni un engendro
informático, sino un ser de carne y hueso, con una vida,
un curso vital, una cultura y una educación, cuya
finalidad es llegar a ser: el deber ser de un ser debitorio, un
ser de deber, que se tiene que hacer. Esto es lo que cuenta
Pinocho, la tierna historia victoriana que acunó nuestros
sueños infantiles. Según ese relato, el hombre es
de mala madera como
este chico egoísta e ingrato que no quería ir a la
escuela y se
rodeaba de malas compañías, el perverso polimorfo
que diría Freud, pero se va
transformando gracias al hada buena y al Grillo, con el ejercicio
de la conciencia
moral, en un
ser de buen corazón.
Pinocho nos recuerda que, fundamentalmente, somos seres de
cultura, es decir, de cultivo, y que vivimos en un medio que es
el mundo u orden moral.

Hay también una mística del gen, una
mistificación de la genética, como si ésta
nos fuera a revelar el misterio del ser o de lo que somos. Pero
en la ciencia,
hasta ahora, nunca hubo revelación, ni cabe esperarla,
porque las revelaciones son relatos religiosos. La escala de Jacob
es una narración en la Biblia acerca de Jacob, que se
durmió y soñó con una escalera que iba hasta
el cielo, por la cual descendían los mensajeros de los
dioses: los ángeles. Dalí, en los años
siguientes al descubrimiento del ADN, compuso una
obra muy interesante sobre el tema de la escala de Jacob, un
cuadro que tiene una composición bipartita: la mitad
izquierda nos muestra al Creador y a Jacob soñando con esa
escalera que lleva al cielo y en el lado derecho aparece la
estructura
molecular del ADN. Dalí le pone un nombre químico
surrealista a este mensaje de los dioses, como si con la
fórmula del genoma se revelaría la esencia del
hombre y su historia.

De la mistificación genética se
está sólo a un paso del maniqueísmo
genético: la polaridad del bien y del mal, que encierra un
conocimiento
peligroso como aquel bíblico pecado original. A diario
comprobamos la expresión pública de los pros y
contras de la revolución
biotecnológica (la nueva alquimia o "algénica") en
la polémica sobre los alimentos
transgénicos, las patentes animales, los
xenotransplantes y, en general, la mercantilización,
comercialización o comodificación de
la vida. Si hay una onda negativa que ve el agravamiento de la
crisis
ecológica con la biotecnología, hay también una onda
positiva que ve en ella el medio para revertir aquélla.
Así, las tecnologías reproductivas salvan de la
extinción a ciertas especies, como las cebras de baja
fertilidad y difícil apareamiento, pero que pueden
gestarse en el vientre de las yeguas. En síntesis a
priori, la biotecnología, por un lado, parece abrir
ante nuestros ojos la cornucopia con todos los bienes (o la
lámpara de Aladino con el genio de la especie) y, por el
otro, diríase, abrir la caja de Pandora de la que
escaparían todos los males para la humanidad.

En el film Jurassic Park, con motivo de los DNA Saurios,
se presentan los tres escenarios negativos o bioficciones de
antiutopía: la biocatástrofe, cuyo argumento recoge
la leyenda del Aprendiz de Brujo, la biodisgénesis o
teratogenesia –el tema del monstruo inmortalizado por
Frankenstein– y la biocracia u orden político de la
vida que profetiza Un Mundo
Feliz3.

En definitiva, tenemos que aceptar la ambivalencia de la
técnica como un problema moral, pues la técnica no
es, como muchas veces suele decirse, neutral, sino ambivalente
como todo lo humano. "Todas las cosas humanas son dos",
sentenció Heráclito, y "con el número dos nace
la pena", prescribe el poeta. La técnica es una
extensión de la realidad humana, forma parte de ella; el
hombre es un ser técnico por naturaleza y también
un ser ambivalente: siempre debe optar por el bien o por el mal.
Los griegos vieron esto muy bien con el mito de
Dédalo e Icaro, el tema del Laberinto, leyenda cretense.
Dédalo, encerrado en el laberinto junto a su hijo Icaro,
inventa el vuelo, arquetipo del artificio y el deseo, del
arte y la
ingeniería humana. Unas alas adosadas a los
hombros y Dédalo logra salir del laberinto volando, pero
su hijo Icaro desobedece la recomendación paterna de no
acercarse demasiado al sol, porque éste derretiría
la cola que sostenía las alas pegadas a sus hombros y,
entusiasmado con el vuelo, se abrasa en el deseo y se precipita
en el mar. Hoy somos más sensibles a la caída de
Icaro que al vuelo de Dédalo, nuestros escenarios son
más bien negativos respecto del progreso de la humanidad
en alas de la ciencia y de
la técnica, aunque quizá haya sido siempre
así, porque el mal tiene mayor peso ontológico,
más presencia en la experiencia humana y mucha más
riqueza imaginaria que el bien. La Divina Comedia es
cautivante en el Infierno, en el Purgatorio ya no es tan
atractiva y en el Cielo, realmente, no vale la pena.

Como síntesis simbólica de la ambivalencia
de la técnica está lo que los griegos llamaban la
Quimera, un monstruo compuesto por partes de distintos animales.
Beleferonte fue el héroe que mató a la Quimera,
pero con una curiosa conclusión de esta historia pues,
tras matar a la Quimera, se deprime y muere. Este epílogo
es también moraleja sobre nosotros mismos como seres de
imaginación: el hombre necesitado de la quimera, la
quimera que ha venido a ser la metáfora misma del
imaginario, y también los seres que formamos con la
biotecnología, los transgénicos, los monstruos, los
trasplantes, los híbridos de la nueva biología y su
invención de la quimera.

Aparece, entonces, la quimera como una realidad
ambivalente, el monstruo que significa en castellano a la
vez lo terrible, lo desmesurado, lo siniestro, y lo prodigioso,
lo genial, lo extraordinario; cuando decimos de una persona que
es un "monstruo", lo señalamos, por un lado, como bestia y
por el otro como genio. Por último, la quimera inspira la
virtud moral de la prudencia, cuya imagen clásica es la de
Ulises atado al palo mayor de su nave para no escuchar a las
Sirenas, que eran quimeras (Sirenas o arpías, siempre
femeninas son las quimeras; una dama madura me decía que
con los años todas las mujeres se transforman en quimeras,
con "patas de gallo", "picos de loro" y "cola de caballo"). Como
se ve, el imaginario de occidente es el mismo, las temidas
quimeras iban a seducir y a distraer de su viaje a Ulises. Propia
de la talasocracia griega es la metáfora náutica:
para el caso, el avezado timonel o cibernauta que debe navegar
entre los dos escollos del Caribdis y el Escila, evitando la
actitud
libertaria, para la cual todo es permisible al genio y los
intereses de la especie, y la actitud reaccionaria, que ve metida
la cola del diablo en todo avance
científicotecnológico.

Pasamos ahora a la medicina
genómica, con las tres nuevas orientaciones del arte de
curar que se perfilan a partir del desciframiento del genoma
humano. Una es la medicina predictiva, que logra predecir el
surgimiento de enfermedades, y no sólo de enfermedades
sino también de rasgos de conducta
determinados genéticamente en el curso vital de una
persona, información que puede utilizarse para
condicionar la seguridad
social del individuo en
aspectos tales como el empleo, la
salud o la educación. La
discriminación puede presentarse, y de
hecho ya está instalada, cuando el empleador tiene derecho
contractual prevalente sobre la privacidad y confidencialidad de
los usuarios. La medicina predictiva genera en la relación
médicopaciente un "complejo de Tiresias" relativo a la
información profesional. Tiresias era el sabio y ciego
vate tebano que en la leyenda de Edipo intentó, sin
éxito,
disuadirlo de averiguar la verdad sobre su filiación;
cuando Edipo descubre la verdad no puede soportarla y se quita la
vista ("si quieres ser feliz, como me dices, no analices, hijo,
no analices"). El complejo de Tiresias es el dilema de si
informar o no respecto de nuestro conocimiento genético,
capacidades casi divinas u oraculares.

La segunda posibilidad de la medicina genómica es
la medicina perfectiva, es decir, una medicina que trata no
solamente de restaurar la salud curando la enfermedad, la
discapacidad o
la insuficiencia, sino que se propone mejorar u optimizar la
misma naturaleza
humana en sus características físicas, intelectuales
y morales. Medicina de la perfección, empezando por la
belleza, cuando las cirugías plásticas están
a la orden del día y acaso amenazando nuestra identidad,
sobre todo la femenina. El "bebé perfecto" también
se inscribe en este programa del
mejoramiento, para el caso genético y reproductivo. La
medicina del enhancement recién comienza y
plantea sus propios problemas
morales a medida que se acentúa el devenir plástico
del cuerpo humano
y cambian al respecto las actitudes
sociales. Póngase como ejemplo la
administración de la hormona de crecimiento a niños
normales, sin trastornos endocrinológicos, con el objetivo de
lograr una talla privilegiada socialmente en la performance de
oportunidades. La medicina del enhancement recuerda la
bíblica tentación de Adán con la manzana,
que pretende satisfacer nuestro "apetito de divinidad" con algo
tan simple como el alimento o el remedio (y una pastilla
podría ahorrarnos el duro aprendizaje de
nuestra humanidad).

La tercera forma de medicina genómica es la
medicina privativa, expropiadora del cuerpo, que deviene objeto
de utilidad
terapéutica: nuestras válvulas,
nuestros huesos, nuestra
piel y
nuestros órganos son muy valiosos, y ni hablemos del
feto con sus
células
madre que alimentan toda una biología de la esperanza.
Aparece entonces una medicina que trata de adueñarse de
esos bienes, antropofagia sofisticada y posibles mercados de
repuestos humanos, el bioshopping o bodyshop.
Se plantea así el problema de la propiedad del
cuerpo, ahora objeto del derecho civil, el
derecho de disposición sobre el cuerpo y sus partes y, por
último, el ingreso del cuerpo al derecho
comercial con el tema de las patentes. El patentamiento del
cuerpo y de la vida es un tema polémico instalado en la
realidad de la investigación científica y la
aventura del genoma humano, que obedece a intereses
económicos de la industria
biotecnológica.

El régimen de patentes protege la propiedad
intelectual y no tuvo en su historia mayores problemas, hasta
que se aplicó a los seres vivos. El patentamiento de la
vida registra un primer caso célebre en 1980 con la
jurisprudenica de Diamond vs. Chakrabarty, en EE.UU.,
que otorgó patente a un microbio modificado
genéticamente para absorber manchas de petróleo en el mar; este microrganismo no
cumplió la misión
para la cual fue inventado, pero, en cualquier caso, sentó
jurisprudencia
sobre la posibilidad del patentamiento biológico. Otros
pasos fueron el patentamiento de insectos, ratones (el famoso
oncomouse de Harvard como modelo
experimental para el cáncer de
mama), la célebre oveja Dolly y los recientes cerdos
clonados para xenotransplantes.

Naturalmente, el patentamiento de la vida se complica
todavía más moralmente cuando se aplica al hombre,
y tal es el caso del genoma humano. Sin duda, rechazamos la idea
del "hombre patentado" y de la comodificación o
mercantilización que ello implicaría, pero en
cuanto a la licitud de las patentes biotecnológicas hay
dos aspectos que se deben tener en cuenta en la discusión:
En primer lugar, que, en materia
genética, la distinción fundamental entre
descubrimiento e invención, para el régimen de
patentes, es todo menos clara. En segundo término, que lo
que está en juego en la
investigación genómica es el acceso
a la información y la universalidad del conocimiento
genético. En tal sentido se ha manifestado la UNESCO,
declarando al genoma humano patrimonio
común de la humanidad.

Entramos ahora en el cuadro de la bioética del
PGH, destacando, en primer lugar, el valor del
proyecto para el diagnóstico y prevención de
enfermedades. En este ámbito, mencionamos a la
farmacogenómica (revolución farmacológica:
fármacos a medida de cada uno, evitando la intolerancia y
aumentando la eficacia
medicamentosa) y la terapia génica (los trasplantes de
genes aún no han dado los resultados esperados, pero
éstos sin duda llegarán al menos a las más
de cuatro mil enfermedades genéticas
identificadas).

En cuanto a los problemas éticos
específicos del PGH, señalamos algunos a
continuación:

1. Brecha diagnósticotratamiento (medicina
predictiva), pues, en la medida en que se profundiza la distancia
entre el
conocimiento y la intervención, se plantean mayores
conflictos
morales, por ejemplo, el diagnóstico embrionario
preimplantatorio y el aborto
provocado.

2. Determinismo genético, es decir, pensar que
todo obedece causalmente a los genes, como otrora se
responsabilizaba a los astros por el destino4 ,
desconociendo la imbricación de natura y cultura en la
cuna del hombre.

3. Discriminación genética basada en la
ciencia de la identidad y de la diferencia, genealogía de
la conducta y estigmatización sexual, social, criminal y
racial, que transforma el helicoide molecular en cadenas para la
justicia y la
libertad.

4. Reprogenética, la unión de medicina
reproductiva e ingeniería
genética, último avance de la revolución
biológica –cuya primera ola fue reproductiva y la
segunda genética–, tiene una expresión
bioética prototípica en la
clonación humana, a la que dedicaremos nuestra
reflexión final.

5. Terapia génica, en la cual se distinguen dos
modalidades, la somática y la germinal; la primera
modifica al individuo pero no a su descendencia, en tanto que la
segunda se transmite como patrimonio de la especie, lo cual
plantea ciertas objeciones morales sobre la propiedad de la vida
y nuestro derecho a intervenir en ella.

6. Optimización o enhancement, se basa
en el distingo entre enfermedad y rasgo, que ha servido
también de fundamento normativo al paradigma
médico tradicional: el arte de preservar y restaurar la
salud, al que el concepto de
enfermedad presta objetividad científica, operatividad
técnica y justificación moral. Pero acaso entramos
hoy en un nuevo paradigma médico, el "bioético" por
contraposición al "biológico", en el cual aquella
diferencia carece de sentido.

De colofón una referencia a la clonación humana, cuyo imaginario nos
acompaña desde el relato bíblico (creación
de Eva a partir de la costilla de Adán: "carne de mi carne
y hueso de mi hueso") y cuya posibilidad agitó el debate que
determinó la creación de la National Commission en
EE.UU. durante los años setenta (la clonación:
prototipo de perversión científica y
tecnológica, consumada degradación del hombre). El
juicio a priori condenatorio de la clonación
humana obedece, desde una perspectiva antropológica, a que
ella significa la transgresión de tres tabúes
originarios: el tabú de la asexualidad (la
clonación obvia la sexualidad),
el tabú de la identidad (la clonación evoca el
doble y la copia) y el tabú de la amortalidad
(supervivencia de la propia progenie celular). Los temas
pigmaliónico, narcisista y knockista del complejo
bioético se ejemplifican estereotípicamente en la
clonación humana. A pesar de sus fanstasmas, las técnicas
de clonación continúan perfeccionándose y
aplicándose al dominio
biotecnológico, como la producción de animales transgénicos
para xenotransplantes. Y, recientemente, la clonación
humana no reproductiva se ha trasladado a la utilización o
generación de embriones para extraer las células
troncales o células primordiales humanas, que son
totipotenciales y prácticamente amortales y a partir de la
cuales puede originarse cualquier tipo de tejido u órgano,
abriéndose la posibilidad de una biología de la
esperanza, capaz de transformar radicalmente la condición
humana "natural".

¿Jugar a Dios? ¿El hombre creador y
creatura de sí mismo? El argumento teológico de
jugar a Dios ante la humanufactura de la revolución
biológica remite a la ambivalencia moral originaria de la
técnica, esto es, la buena y la mala humanufactura. La
novedad somatoplástica de la actual tecnociencia
biomédica se corresponde a una nueva visión del
cuerpo humano, la nueva anatomía que es la
genómica, ciencia genómica y conciencia
genómica –la gennómica o teoría
normativa del gen. A las técnicas de Prometeo se suman
ahora las virtudes de Hermes, pues según el mito no fue
suficiente el robo del fuego para salvar a los hombres de su
extinción. Fue preciso que interviniera Hermes, el
mensajero de los dioses e inventor de las artes
herméticas, el lenguaje y
la interpretación, donando a los seres humanos
las virtudes de benevolencia, respeto y
justicia, las mismas que hoy inspiran los principios de la
bioética. El PGH es un puente hacia el futuro porque
simboliza la unión de Prometeo y Hermes en una
visión conjunta, a la vez técnica y humanista del
cuerpo humano, como lo ilustra el Alfabeto Figurato di Gio Batta
Bracielli en el cual las letras están formadas por cuerpos
humanos entrelazados.

El cuerpo humano no tiene la inmutabilidad que
parece tener. Las sociedades,
las civilizaciones remodelan la estatua de su desnudez.
(Edmond et Jules Goncourt, Journal.)

Notas

1. "Cratilo" es el diálogo
platónico en el cual, por primera vez, se plantea la
cuestión acerca de la naturalidad o artificialidad del
lenguaje.

2. Es decir, las palabras reflejan la esencia de las
cosas. Platón
era un hombre más cercano a la magia y a la cultura
arcaica que nosotros, de modo que es comprensible que viera en el
nombre una descripción o pictografía de la
realidad.

3. Véase, al respecto, Mainetti JA.
Bioética Ficta. La Plata: Quirón;
1993.

4. Esta fina humorgrafía podría titularse
el "gen trascendental": un investigador le dice a sus colegas que
ha descubierto el gen que nos hace pensar que todo está
determinado por los genes.

José Alberto Mainetti
Doctor en
medicina y Doctor en filosofía. Director del Instituto de
Humanidades Médicas de la Fundación Dr. José
María Mainetti, La Plata, Argentina