Análisis constitucional y legal del derecho a la salud de los ciudadanos que padecen Hansen (lepra)

Introducción

La evidencia histórica acumulada
demuestra que las enfermedad más antiguamente conocida y
más temida por el hombre, es la que se desarrollara en el
trabajo de grado la cual es la lepra o mejor conocida como
Hansen. Desde tiempos muy remotos y en todas las culturas, esta
enfermedad ha despertado imágenes especiales de horror,
miedo, repulsión, asquerosidad y estigma
íntimamente asociado a ella, existiendo la creencia de que
la dolencia era producto de hechicerías, malos
espíritus o bien un castigo divino; por lo tanto es
considerada una enfermedad tanto de la mente como del
cuerpo.

Desde el descubrimiento del agente causal de la
enfermedad, el Mycobacterium Leprae o Bacilo de Hansen, por el
Noruego Armauer Hansen en el año 1873, se ha observado un
progreso importante en el campo de la investigación
científica orientado a la obtención de armas
más eficaces de lucha en beneficio de los
enfermos.

A partir de los primeros años de la década
de los 80, se introducen las terapias multidroga para lepra; la
Organización Mundial para la Salud en vista de su eficacia
traza una estrategia para su generalización a nivel
mundial, y en 1991 se fija la meta de disminuir para el
año 2000 la prevalencia de la enfermedad a menos de un
caso por 10.000 habitantes, límite propuesto para
considerar su eliminación como problema de salud
pública, hay que señalar sin embargo, que al llegar
a este punto, aún no se podrá hablar de
erradicación, para esto sería necesario demostrar
el cese de su transmisión y por ende de la
aparición de nuevos casos.

Asimismo, la Lepra en muchos sentidos es una enfermedad
única, tiene características muy particulares como
su largo período de incubación, comienzo insidioso
y la dificultad en la detección precoz de la
infección, que dificultan el conocimiento preciso de su
situación endémica. No se ha logrado aún
dilucidar el porqué de su distribución desigual en
la población, se supone que algunos factores, como la
tardanza en su diagnóstico, pueden contribuir a mantener
la población de casos infectantes en la
comunidad.

      Sin embargo, en
Venezuela existe un área geográfica definida donde
la presencia de lepra supera a la del resto del país. En
este orden de ideas, es preciso acotar que el presente estudio se
parte de la base que en el Estado Portuguesa,
específicamente en el caserío Punta Brava del
Municipio Papelón, la enfermedad conocida como Lepra o
Hansen se encuentra presente, con un número de casos
bastantes considerables y preocupantes.

Cabe destacar, que en Venezuela se ha expandido la Lepra
debido al aumento de la población y la falta de
atención de los entes gubernamentales es alarmante los
casos de Lepra o Hansen registrados en el Estado Portuguesa, lo
cual nos conlleva a que la sociedad se encuentre amenazada de
contagiarse de este tipo de enfermedad.

Cabe destacar, que se va Analizar desde el punto de
vista constitucional y legal el derecho a la salud de los
ciudadanos(as) que padecen la enfermedad de Hansen (lepra) en el
caserío Punta Brava del Municipio Papelón del
Estado Portuguesa, día a día se incrementan los
casos y es preocupante que los gobernantes no le dan soluciones a
tan lamentable enfermedad; sobre dicha base es que la
investigación se va a desarrollar, la cual para su mejor
entendimiento será presentada en cuatro
capítulos:

El Capítulo I, Referido al planteamiento del
problema, los objetivos de la investigación,
justificación y alcance del tema.

El Capítulo II, consiste su contenido en la
revisión bibliográfica, bases teóricas, los
antecedentes, y las bases legales. El Capítulo III, Marco
Metodológico, comprende el Tipo de Investigación,
Técnicas e Instrumentos, Análisis de los
datos.

El Capítulo IV, Análisis e
interpretación de datos.

El Capítulo V, corresponde las conclusiones y
recomendaciones de la investigación, referencias
bibliográficas.

CAPÍTULO I

El
problema

Planteamiento del
Problema

El enfoque tradicional de la salud, integra un conjunto
de normas preventivas y de auxilio que todo ciudadano y
ciudadana, por el hecho de ser venezolano, el Estado está
en la obligación de garantizarle el derecho a la salud a
la personas que se les diagnostica la Lepra o Hansen, para hacer
frente así a determinadas contingencias, previsibles o no.
Igualmente, desde el punto de vista económico les facilita
a esos ciudadanos y ciudadanas la posibilidad de una
protección especial según lo expuesto en la
Constitución de la República Bolivariana de
Venezuela (1999), para garantizarle un nivel de vida suficiente
de acuerdo con las condiciones generales del país y en
relación a un momento dado.

Además, no se trata de mejorar el nivel de vida
de las clases desvalidas, sino de auxiliar a cuantos tengan que
sufrir situaciones adversas en lo referente a salud, es preciso
acotar que cada día que pasa son más los casos que
se encuentran presentes en el Estado Portuguesa sobre la lepra,
específicamente en el Caserío Punta Brava de
Municipio Papelón, y los entes gubernamentales no les ha
prestado la atención necesaria para combatir nuevos
casos.

Al respecto, es pertinente señalar las palabras
del pensador francés Montesquieu, el cual en 1720 expreso
que: "Algunas limosnas, hechas al hombre en la calle, no
sustituyen las obligaciones del Estado, que debe a todos los
ciudadanos una subsistencia garantizada, alimento, vestido
conveniente y un género de vida que no contradiga a la
salud".

En concordancia con lo anterior, se puede determinar que
en la actualidad, dentro de las políticas que presenta el
Ejecutivo Nacional se engloban temas como la salud
pública, o los planes de pensiones y jubilaciones y otras
medidas que han ido surgiendo en muchos países tanto
industrializados como en vías de desarrollo desde finales
del siglo XIX para asegurar unos niveles mínimos de
dignidad de vida a todos los ciudadanos e intentar corregir los
desequilibrios de riqueza y oportunidades. En este sentido, el
estado de bienestar que se genera no hace sino favorecer un
proceso de redistribución de la riqueza, pues en
principio, las clases inferiores de una sociedad son las
más beneficiadas por una cobertura social que no
podrían alcanzar con sus propios ingresos.

En ese orden de ideas, con el fin de quedar delimitados
los derechos en materia social, el 10 de diciembre de 1948, la
Asamblea General de las Naciones Unidas, al adoptar la
Declaración Universal de los Derechos del Hombre,
acordó en su Artículo 22, lo siguiente:

"Toda persona, en tanto que miembro de la sociedad,
tiene derecho a la seguridad social; debe obtener la
satisfacción de los derechos económicos, sociales y
culturales indispensables para su dignidad y al libre desarrollo
de su personalidad, habida cuenta de los recursos de cada
país".

Del mismo modo, en su Artículo 25, menciona
que:

"Toda persona tiene derecho a un nivel de vida
suficiente que asegure su salud, su bienestar y el de su familia,
especialmente para la alimentación, el vestido, el
alojamiento, los servicios médicos y para los servicios
sociales necesarios; tiene derecho a la seguridad en caso de
desempleo, de enfermedad, de invalidez, de viudez, de vejez o en
otros casos, de pérdida de sus medios de subsistencia como
consecuencia de circunstancias independientes de su
voluntad"

A tal efecto y, para acatar estas resoluciones aceptadas
y firmadas por la mayoría de países en el mundo,
como fuente primaria y decisiva de esta evolución
universal del derecho a la salud están las Constituciones
de cada Nación. En ellas se encuentran solemnemente
formuladas las directrices dirigidas a asegurar indistintamente a
todos los ciudadanos el pleno disfrute de los derechos civiles y
políticos, dentro de una lógica de concreta
actuación del principio de igualdad jurídica
sustancial.

En correspondencia con esa posición universal y
tal como lo demanda nuestro Estado democrático, en el
Artículo 83 de la Constitución de la
República Bolivariana de Venezuela, se establece
que:

"La salud es un derecho social fundamental,
obligación del Estado, que lo garantizará como
parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y
desarrollará políticas orientadas a elevar la
calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los
servicios. Todas las personas tienen derecho a la
protección de la salud, así como el deber de
participar activamente en su promoción y defensa, y el de
cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que
establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios
internacionales suscritos y ratificados por la
República".

En otro orden de ideas, es pertinente plantear la Lepra
o Hansen, según José de la Aguas, (1999): forma
parte del patrimonio de la pobreza, la miseria y el dolor de la
humanidad, pues desde los tiempos más remotos, siglo tras
siglo, ha perseguido al ser humano y ha engendrado mitos y
misterios, terror, estigmatización social y
rechazo.(p.1)

Al respecto es importante señalar
enfáticamente que la importancia de la salud, conduce
inexorablemente a un papel activo del Estado velando y procurando
por una prestación eficiente del servicio, de lo cual no
queda ninguna duda con la expedición de la
Constitución de la República Bolivariana de
Venezuela, que en diferentes artículos hace mención
a la vida y a la salud, como valores sujetos a protección
por parte del Estado, mediante la eficiente prestación del
servicio público. De modo que la salud es un derecho
fundamental a la cual deben tener acceso cada uno de los
venezolanos. Sin embargo el sistema de salud pública,
muchas veces no se adapta a las necesidades de los ciudadanos y
ciudadanas, dejando una alternativa no muy viable para
éste: la salud privada, cuyos costos son inconmensurables,
dejando al usuario indefenso ante la urgente necesidad de recibir
atención médica de calidad.

En ese sentido, como descargo, es importante destacar
que pretender exigirle al Estado la protección individual
de hasta el más ínfimo riesgo y hasta la más
imprevisible amenaza, es una utopía, pero en materia de
salud existen una serie de deberes jurídicos asignados al
Estado, que en su ejercicio de poder de policía, asignado
por la Constitución, y que por la importancia del tema
derecho a la salud para la comunidad, puede ser asumido con
estricta rigidez.

En ese mismo orden de ideas, está claro que no se
le puede exigir al Estado, que se haga responsable universal,
sólo teniendo como base jurídica de
imputación el deber de protección que sirve de
máxima para las autoridades del Estado; pero tampoco se
puede dejar impunes la falta de inspección, vigilancia,
control e incumplimiento de los innumerables deberes
jurídicos en materia constitucional, que pueden ser los
generadores del riesgo que se ve obligado a soportar el
ciudadano, no por falta de normas protectoras de derechos a la
salud, sino por la inejecución de dichas normas, lo que
conlleva a un problema que radica no en la validez ni existencia
de la norma social, sino en su eficacia.

Al respecto, han surgido diversas propuestas, tal como
la creación de los Fondos de Salud administrados por
empresas privadas reguladas por el Estado mediante una
superintendencia con fines específicos, de manera que los
ciudadanos cuenten efectivamente con un seguro de salud que cubra
el 100 por ciento de sus gastos médicos y de medicinas
acudiendo a centros de salud públicos o privados. Estos
fondos harían posible la adquisición de
medicamentos por parte de los trabajadores, con cargo al Fondo de
Salud de su escogencia, sin necesidad de acudir a un hospital o
ambulatorio. Además, este sistema resolvería el
problema creado por la atención a pacientes no asegurados.
Sin embargo, estas propuestas no han cristalizado en la sociedad
venezolana.

Por todas las anteriores afirmaciones, opiniones y
análisis presentados anteriormente se desprende analizar
el derecho a la salud de los ciudadanos(as) que padecen la
enfermedad de Hansen (lepra) en el caserío Punta Brava del
Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

Bajo esta misma perspectiva, el campo investigativo
permite la búsqueda de factores que expliquen. En vista de
lo anteriormente planteado se presentan las siguientes
interrogantes:

¿Cuál es la cantidad de personas con
Hansen en Punta Brava, Municipio Papelón del Estado
Portuguesa?

¿Cuáles son las estrategias contempladas e
implementadas por el Estado venezolano para garantizar el derecho
a la salud de los pobladores de Punta Brava, Estado
Portuguesa?

¿Cuáles son las consecuencias de los
pacientes con Enfermedad de Hansen, entre los habitantes de Punta
Brava, Municipio Papelón del Estado Portuguesa?

¿Cuáles son las medidas de control para
evitar el Hansen, en el Estado Portuguesa?

Una vez presentadas las interrogantes es necesario
establecer los objetivos de la investigación:

Objetivos de la
Investigación

Objetivo General

Analizar el derecho a la salud de los ciudadanos(as) que
padecen la enfermedad de Hansen (lepra) en el caserío
Punta Brava del Municipio Papelón del Estado
Portuguesa.

Objetivos Específicos.

Diagnosticar la cantidad de personas con Hansen en el
Caserío Punta Brava, del Municipio Papelón del
Estado Portuguesa.

Estudiar las políticas públicas
contempladas e implementadas por el Estado venezolano para
garantizar el derecho a la salud de los habitantes del
Caserío Punta Brava, Estado Portuguesa.

Establecer las Características
socio-epidemiológicas de los pacientes con Enfermedad de
Hansen, entre los habitantes de Punta Brava, Municipio
Papelón del Estado Portuguesa.

Determinar las medidas de control para evitar el Hansen,
en el Estado Portuguesa.

Justificación

La importancia primordial de este trabajo es el de
mejorar y prevenir los futuros contagiados con lepra, por la
razón de que luego son discriminados por la sociedad y
hasta ellos mismos llegan a discriminarse. Además no
debemos dejar pasar que la Salud Pública aplicada a este
programa de prevención, permite que la población
obtenga datos importantes de esta enfermedad y se dirija con
urgencia a aquellos lugares en donde le puedan prestar la ayuda
necesaria.

Es menester tomar en consideración que la salud
es un derecho consagrado en la Carta Magna y el Estado Venezolano
se encuentra en la obligación de velar por su
cumplimiento, y que los ciudadanos a lo largo de su existencia,
es importante para el bienestar integral, por lo que hay que
tomar en consideración y analizar unidad social
implementadas por el gobierno, así como los estudios
realizados sobre los beneficios económicos y de salud,
para garantizar su tranquilidad y reivindicar el derecho humano
universal a una calidad de vida honorable a través de la
seguridad social.

Por otra parte, cada requerimiento que se haga es un
llamado a un sistema de valores que recae en la
emancipación del hombre, por lo que se puede afirmar que
para disfrutar de los derechos sociales, el ciudadano debe
solidarizarse con las necesidades esenciales de vida, que
requiere de una precisa exigencia de la entera colectividad
organizada para su completa seguridad social.

Por lo tanto, dentro de esta visión, el
significado del término de Derecho a la Salud acoge
esencialmente los aspectos generales y teleológicos de la
relación sobre un plano ideal, entre la entidad estadal y
los ciudadanos que individualmente confrontan situaciones de
necesidad por la verificación de fenómenos
constantes y recurrentes, que reclaman la intervención
pública de ayuda por el hecho mismo de ser
ciudadano.

Del mismo modo, este estudio podrá ser utilizado
de referencia para otras investigaciones ya que en él se
pretende inferir cual es la responsabilidad pública del
derecho a la salud dentro del marco de la seguridad social y su
alcance en la sociedad venezolana.

CAPÍTULO II

Marco
teórico

Antecedentes

Antecedentes Históricos

La Lepra en la Biblia

La importancia de la Biblia en la sociedad medieval no
puede relatarse con palabras ni medirse con números.
Después de la desaparición del Imperio Romano, el
cristianismo se apoderó de un mundo influenciable y
débil que necesitaba desesperadamente algo en qué
creer. Las ideas cristianas de salvación y perdón
echaron raíces en este nuevo mundo, y llegaron a él
en las hojas de la Biblia. Sobra por lo tanto decir que las ideas
medievales sobre la lepra surgió de los
increíblemente erróneos preceptos bíblicos.
La Biblia es, sin duda alguna, el libro en el que la lepra
adquiere una mayor importancia histórica y
social.

Es importante mencionar, que en levítico
capítulo 13, en cual señala la ley acerca de la
lepra, Jehová hablo a Moisés y Aarón,
diciendo: cuando el hombre tuviera hinchazón, o
erupción o manchas blancas y hubieran como yagas de lepra
será traído Aarón o sacerdotes o a uno de su
hijos; Dentro de las leyes, se pueden destacar que para aquel
entonces la persona era aislada, por un lapso de siete
días para de esta manera destacar si se encontraba
contagiado o no, si el sacerdote observaba que la erupción
se ha extendido en la piel era declarado inmundo; cuando el
sacerdote observa que si es lepra, el mismo debía quemar
al fuego aquello que tuviera la plaga, es decir, tenían
que quemar todo cuanto tuvo contacto con el leproso. En la
historia de Naaman el leproso, este hombre era valeroso en
extremo y tenía alta estima ante los ojos de
Jehová, entonces Eliseo le mando un mensaje diciendo: ve y
lávate 7 veces en el Jordán y tu carne se te
restaurara y serás limpio; el tomo la palabra de dios y se
sumergió y su piel quedo como la de un niño, y
quedo limpio.(2 de reyes; Capitulo5, p. 367) En la Biblia la
lepra, no es considerada sólo como una enfermedad del
cuerpo sino también como una enfermedad del alma. En este
aspecto el término leproso no es dado sólo a
aquellas personas cuya piel y cuyo cuerpo hubiesen sido
destruidos, sino también a aquellas personas castigadas
por Dios o apartadas y discriminadas por la sociedad.

En este orden de ideas, es importante mencionar que
María y Aarón murmuran con Moisés, y
María fue castigada con lepra por parte de Jehová,
la biblia señala y la nube se apartó del
tabernáculo, y he aquí que María estaba
leprosa como la nieve; y mira Aarón a María y he
aquí que estaba leprosa. (Capitulo 12:10).

Y dijo Aarón a Moisés: señor
mío, no pongas ahora sobre nosotros este pecado; porque
locamente hemos, actúado y pecado.
(capitulo12:11).

En el nuevo testamento, según Lucas (capitulo 17;
11). Cabe destacar, que en el mundo la Lepra fue una de las
primeras enfermedades descritas en el mundo antiguo; y
caracterizada por cambios muy severos en el aspecto físico
de los enfermos: las manchas, los tubérculos y los
lepromas daban a la cara un aspecto de león por lo que la
enfermedad se llamó leonina. Como también
producía hipertrofia de las capas dérmicas y
subdérmicas, semejaba la piel de un elefante, y
también se llamó elefantiasis. La enfermedad se
caracterizaba por su evolución crónica y progresiva
y habitualmente por su incurabilidad. Por la gravedad de sus
manifestaciones, en los primeros tiempos de la historia se
explicó como un terrible castigo enviado por Dios. Las
medidas preventivas adoptadas por el pueblo judío, con los
enfermos, su aislamiento y retiro de la sociedad permiten suponer
que la consideraban contagiosa y posiblemente el aislamiento de
los leprosos fue una de las primeras medidas de Salud
Pública, que persistieron hasta mediados del siglo
XX.

Los primeros médicos griegos y romanos se
preguntaron si la enfermedad era comunicable o hereditaria y
durante muchos siglos se especuló sobre las dos
teorías.

El año de 1874, Armauer Hansen, natural de Bergen
(Noruega), país donde la lepra era epidémica
descubrió el bacilo productor de la enfermedad y
demostró como lo había sospechado que la enfermedad
era de carácter infeccioso. Sin embargo la manera como se
trasmitía estaba aún muy oscura.

Solo hasta el año de 1923 el investigador
japonés Mitsuda encontró la explicación que
dio la respuesta a un problema que no había podido ser
resuelto. Mitsuda empezó a trabajar con pacientes que
presentaban las formas más graves de la enfermedad,
(lepromatosas) y los que cursaban con las más benignas
(tuberculoides) y tomó como controles los sujetos normales
y los enfermeros que habían permanecido en los
leprocomios, sin que se hubieran contagiado con la
enfermedad.

Para el efecto preparó una suspensión de
bacilos de Hansen obtenida de lepromas y esterilizada por el
calor a la que se añadía ácido
fénico. Luego inyectaba 0,05 ml de la preparación
por vía intradérmica. A los 21 días
observó que en los pacientes de forma lepromatosa la
reacción era negativa y solo se producía un
pequeño edema, pero sin eritema o papula. En los sujetos
normales y los enfermeros que no se contagiaban y en los que
padecían de la forma tuberculoide, la reacción fue
de mayor intensidad.

El descubrimiento aclaró en gran parte la manera
como algunos pacientes adquirían la enfermedad y otros no.
Había sujetos con muy pocas defensas inmunológicas
contra el bacilo de Hansen, que se contagiaban con gran facilidad
y desarrollaban las formas graves y los que tenían mejores
defensas desarrollaban las formas más benignas. El resto
de la población tenía excelentes defensas y no se
contagiaba. Entre los que se contagiaban había un 20 % de
formas malignas y 80% de formas benignas.

Posteriormente aparecieron, ya bien entrado el siglo XX
los medicamentos., con acción bactericida logró
controlarse la enfermedad.

El criterio en que se basó la selección de
los países fue el de la representatividad de cada uno en
relación con a) las diferentes regiones
geográficas, b) la población total, y c) el
conjunto de enfermos de lepra oficialmente registrados en la
subregión. De acuerdo con esto, los 12 países
seleccionados fueron: la Argentina, el Brasil, Colombia, Costa
Rica, Cuba, el Ecuador, Guyana, México, el Paraguay, la
República Dominicana, Trinidad y Tabago y Venezuela. Las
tasas de prevalencia de lepra por 100.000 habitantes encontradas
en las encuestas realizadas a partir de 1956 por la OPS en dichos
países. En 1983 estas naciones albergaban en conjunto
cerca de 80% de la población del área
endémica de lepra en las Américas (excluidos los
Estados Unidos de América y el Canadá) y 92% del
total de casos de la enfermedad oficialmente registrados en el
continente (7-I 1).

Para determinar un criterio que permitiera evaluar la
situación epidemiológica de la lepra en los 12
países, se analizó un conjunto de indicadores
específicos de esa enfermedad y de indicadores generales
de salud (12-14) . Además, se calcularon los valores
promedio de cada indicador para el período de 1980 a 1983.
Cuando no fue posible obtener los datos para el cálculo,
se utilizó la información disponible
correspondiente al año más reciente de dicho lapso,
o la estimación para el período 1980-1985. Se
estimaron también los valores promedio de cada una de las
series de indicadores y se asignó una puntuación de
0 (cero) a los países en situación más
favorable con relación a la media, y de 1, 2 ó a
los países en situación desfavorable.

Bases Teóricas

Cantidad de personas con Hansen en Punta Brava, del
Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

La Lepra, es una enfermedad infectocontagiosa de
evolución crónica tiene un periodo de
incubación variable, generalmente tarda de 3 a 5
años en incubarse en los casos lepromatosos como promedio
y en los tuberculoides puede ser de escasos 8 a 9 meses; por
ello, los niños menores de 5 años solo pueden tener
lepra tuberculoide o indeterminada y nunca lepromatosa; aunque se
conocen casos de períodos hasta de 40 años y otros
muy cortos como de 3 meses.

El método utilizado en la presente trabajo de
grado, es el cuestionario el cual fue efectuado a 53 habitantes
del Caserío Punta Brava, y arrojo una cantidad de 5
personas contagiadas con Hansen o Lepra, los cuales son personas
en edades comprendidas entre 24 años de edad y 70
años de edad; los cuales exponen que sufren un cambio
radical de vida en vista de que la sociedad los
discrimina.

Es importante mencionar, que en el Estado portuguesa
para el año 2010 existía un total de 521 personas
contagiadas, es alarmante dicha cifra.

Las pruebas clínicas y de laboratorio sugieren
que en la mayor parte de los casos la infecciosidad, desaparece
en el término de 3 meses de tratamiento continuo y regular
con dapsona o clofazimina o en el término de 3 días
de tratamiento con rifampicina.

Cabe destacar que a los habitantes se les ha informado
de dicho tratamiento al parecer, han perdió las ganas de
luchar y evaden el tema de la lepra.

Estrategias contempladas e implementadas por el
Estado venezolano, para garantizar el derecho a la salud de los
pobladores de Punta Brava, Estado Portuguesa.

Según el cuestionario, son muy pocas las ayudas y
los beneficios que reciben del Estado venezolano, la
Gobernación, ni la alcaldía se ocupa de tan grave
problemática que acecha al caserío, ya que las
medicinas para el control de la enfermedad deben de ir a
retirarla en el Centro asistencial; el Servicio de
Dermatología Sanitaria, se le hace muy difícil ir
seguido por la falta de presupuesto, en vista de que no existe
transporte para el traslado del personal de la misma.

Es evidente que en el Caserío Punta Brava, se
está vulnerando el derecho a la salud el cual es un
derecho de rango constitucional, ya que las autoridades no
están tomando conciencia a esta lamentable
problemática, que con el pasar de los días es peor
la calidad de vida de cada uno de los ciudadanos y
ciudadanas.

Consecuencias generadas en los pacientes con
Enfermedad de Hansen, entre los habitantes de Punta Brava,
Municipio Papelón del Estado Portuguesa.

La Enfermedad altera la estructura y el funcionamiento
de ciertas partes del cuerpo las cuales son llamadas
deficiencias, y estas deficiencias atribuibles a la Lepra se
sitúan en la cara y dan lugar a desfiguraciones y
deformidades, en los nervios perturban su estructura y
función, en los ojos provocan defectos visuales
(alteraciones oculares) y en el psiquismo de los enfermos origina
trastornos de la personalidad.

Una deficiencia causada directamente por una enfermedad
puede a su vez dar lugar a deficiencias secundarias consideradas
como deformidades anestésicas las cuales son
complicaciones resultantes de la utilización de las manos
o pies insensibles sin la debida protección
(úlceras, rigidez articular o contracturas de los dedos,
acortamiento de los dedos de manos y pies y desintegración
del esqueleto del pie).

Cuando existe una deficiencia primaria o secundaria la
persona puede tener dificultad para la realización de
ciertas actividades, es decir, tiene una discapacidad y los
enfermos de Lepra pueden sufrir diversas discapacidades como en
la destreza manual por la insensibilidad o parálisis
muscular, la marcha por causa de úlceras,
orientación en el espacio por dificultad de la
visión reducida y el comportamiento puede perturbarse por
los trastornos de la personalidad.

Las discapacidades persistentes o permanentes, le pueden
llegar a producir al paciente limitaciones que le restringen o
anulan su papel que le corresponde dentro de la sociedad, lo que
se ha dado en llamar Minusvalías.

Las Minusvalías presentadas por los enfermos, son
diversas por ejemplo La exclusión, indigencia, e
dependencia física y económica.

El personal de salud deberá de tratar de romper
el círculo de la exclusión e integrar al enfermo en
la sociedad, que los afectados recuperen el autoestima como
recursos en el campo de la rehabilitación de los
enfermos.

Con relación a las manifestaciones
Neurológicas, los médicos tratantes de los casos
deberán de tener en cuenta que:

El bacilo de la lepra tiene especial afinidad por el
tejido nervioso, y es muy discutida la afectación del
nervio si es antes que la piel o bien posterior y también
si la invasión neural es ascendente a partir de las
terminaciones nerviosas en la piel o al contrario descendente
recibiendo los bacilos por vía linfática o
hematógena; pero posiblemente puedan ser factibles los dos
mecanismos.

Asimismo, que casi todos los problemas de discapacidad
se deben a la afectación de los troncos nerviosos pudiendo
los nervios encontrarse en tres (3) fases: Afectación,
lesión, y destrucción.

En la fase de afectación, los troncos nerviosos
afectados presentan un espesor anormal, dolor a la
palpación a veces espontáneo e intenso pero no hay
indicios de perdida funcional (anestesia o debilidad
muscular.)

En la fase de Lesión, las funciones de los
troncos nerviosos resultan afectadas, la zona de piel inervada no
suda (ausencia de sudoración), ni siente (perdida de la
sensibilidad o déficit sensitivo u anestesia); si hay
músculos que dependen de estos troncos hay perdida de la
fuerza o quedan paralizados (parálisis motriz.)

Esta Fase se diagnostica, cuando hay una
parálisis incompleta o completa del nervio reciente (6 a 9
meses.) Es importante reconocer esta fase pues pueden recuperar
sus funciones con el tratamiento y prevenir la parálisis
definitiva del nervio evitando discapacidades y deformidades
permanentes.

La fase de destrucción, es la fase final en la
que el nervio queda completamente destruido, no es recuperable
aun con tratamiento y se diagnostica cuando el nervio ha estado
completamente el Servicio de Dermatología Sanitaria de
Hansen (Lepra), no cuenta con los recursos necesarios. Las
consecuencias de las lesiones producen perturbación de la
sensibilidad, sequedad de la piel, debilidad o parálisis
de los músculos y deformidades
paralíticas.

El personal de salud deberá de ser capaz de
detectar los daños más importantes de los troncos
nerviosos que producen las siguientes deformidades para la toma
de precauciones según el caso teniendo a la mano la tabla
siguiente:

Tronco nervioso lesionado. Deformidad. Nervio Cubital;
Nervio Mediano; Nervio Radial; Nervio Perineo Común;
Nervio Tibia posterior; Nervio Facial; Mano en garra; Pulgar en
garra; Mano Péndula; Pie Péndulo; Pie en garra;
Logoftalmos.

Asimismo, también el personal deberá
detectar algunas de las deficiencias secundarias producidas por
la lesión de los troncos nerviosos de las manos y de los
pies para ser tratadas adecuadamente como son:

Grietas y Heridas

La piel se vuelve menos flexible por la resequedad por
lo que se rompe o se estira presentando una grieta
cutánea; asimismo la piel insensible (no duele) tiende a
descuidarse, produciendo las quemaduras, cortaduras o
heridas.

Ulceras

Son consecuencia directa de la falta de sensibilidad a
agresores externos.

Su localización más frecuente es en las
plantas.

Rigidez articular

Las lesiones en general curan por cicatrización,
las que están localizadas en las articulaciones afectan
los tendones e impiden el movimiento dándole a este tipo
de rigidez el nombre de contractura o deformidad fija.

Ministerio de Salud Pública Norma de
Prevención y Control y Asistencia Social de la Enfermedad
de Hansen (Lepra)

Manos y pies sépticos

Las grietas, heridas o úlceras se pueden
complicar con una infección sobre agregada que produce
inflamación y lesión tisular lo que se llama
lesión séptica. Esta complicación puede
producirse en la mano o en el pie.

Acortamiento de dedos de las manos y
pies

En la lepra pueden perderse los huesos o parte de ellos
de los dedos de las manos o de los pies con el siguiente
acortamiento de éstos; debido a la eliminación de
los tejidos muertos por métodos quirúrgicos o
fisiológicos.

Mutilación de mano o pie

Cuando los dedos están considerablemente
acortados, las manos o los pies pueden aparecer mutilados y
convertirse en muñones. Si los dedos flexionados conservan
con bastante capacidad su movimiento pasivo, sin llegar al 100%,
se considera que son móviles, pero si se ha perdido un 25%
de esa capacidad, se clasificará como
rígido.

Desorganización del pie o de la
muñeca

A veces los huesos se rompen a consecuencia de un
traumatismo o de la fragilidad del hueso por la infección
y como no hay dolor el enfermo sigue utilizando su pie o mano. La
lesión ósea se extiende y el esqueleto del pie o la
muñeca acaban desintegrándose el pie o la
muñeca.

Clasificación de las
Discapacidades

Para mayor sencillez, el médico deberá de
conocer la forma de clasificación de las discapacidades
las cuales las clasificaremos en grados según la
complejidad que estas presenten: Grado 1, grado 2 y grado 3 que
serán aplicables a las lesiones de manos, pies, ojos y
otros.

Estas discapacidades le servirán para evaluar lo
avanzado de la enfermedad así como la oportunidad o no en
la detección temprana de ella.

Determinar las medidas de control para
evitar el Hansen.

Los objetivos básicos de las actividades de
educación en salud que desarrollara el personal de salud
(Médico, enfermera u otro que amerite) son:

1. Promoción del Programa de Prevención y
Control de la Enfermedad de Hansen.

2. Eliminación del estigma social asignado a la
lepra.

3. La Vigilancia epidemiológica.

La Educación sobre la enfermedad es determinante
para el control de ésta por lo que también debe de
dirigirse al personal de salud, pacientes y comunidad.

Además debe buscarse la participación de
los Consejos Comunales, autoridades locales, gobiernos
municipales y departamentales para apoyar las acciones de
prevención y promoción de la auto
notificación de los pacientes del Caserío Punta
Brava, del Municipio Papelón del Estado Portuguesa,
así como aprovechar todos los espacios que se tengan con
la población como grupos de madres, adolescentes, adultos
mayores, brigadas estudiantiles y otros.

Cabe destacar, que a través del Ministerio del
Poder Popular para la Salud en Portuguesa se cuenta con el
Servicio de Dermatología Sanitaria de la Enfermedad de
Hansen (Lepra).

Debe hacerse énfasis en que la Enfermedad de
Hansen, no se hereda, su contagiosidad es limitada, es
muchísimo menos contagiable que la gripe y es
completamente curable.

La educación, debe alcanzar a todos los sectores
de la población especialmente a los estudiantes, desde las
escuelas primarias hasta las Universidades, así como a
instituciones proveedoras de salud, como los ambulatorios, los
Centros de Diagnóstico Integral, a fin de desaparecer en
las nuevas generaciones el estigma que va unido a esta
enfermedad.

El personal de salud deberá contribuir a que la
sociedad cambié sus ideas y sentimientos respecto a la
enfermedad y aceptará la idea de que los pacientes deben
continuar su vida habitual en la medida de lo posible.

Si no se logra enseñar lo anterior, ni mantener
la regularidad en el tratamiento; persistirá la
transmisibilidad de la enfermedad y la aparición de nuevos
casos, que después pueden hacerse contagiosos, anulando y
reduciendo la eficacia de la lucha en el control de la
lepra.

Las actividades de promoción en prevención
y control de la enfermedad de Hansen dirigidas por el personal de
salud son para lograr:

Informar a la comunidad que en el país la Lepra
existe y que es curable.

Capacitar sobre el problema de la Enfermedad de Hansen y
su control al personal de salud.

Dar Educación al enfermo y grupo familiar por
medio de Jornadas realizadas a las comunidades.

Realización de visita domiciliar a los pacientes
y los contactos.

Establecer coordinación con las diferentes
instituciones del sector para el conocimiento y aplicación
de la de la normativa.

Formación de grupos facilitadores (grupos
especiales):

– Maestros

– Líderes de la comunidad

– Organizaciones Comunitarias

– Voluntarios enfermos de Hansen.

Escenario Familiar:

El personal de salud, a través de la visita
domiciliar desarrollará actividades de seguimiento del
caso para el logro de la curación del paciente.

El Ministerio del Poder Popular para Salud,
deberá desarrollar Normas de Prevención y Control y
Asistencia Social de la Enfermedad de Hansen (Lepra),
educación en salud dando la orientación requerida a
la familia en las medidas preventivas de las discapacidades del
caso, los controles de este y de ellos como contactos del caso y
solicitándole su apoyo al enfermo en su
cuidado.

Orientación en la adherencia en toma del
medicamento por el enfermo y problemas que podrían
presentársele al paciente para su referencia al servicio
de salud.

Apoyo psicológico al caso y su familia con el
objeto de disminuir la estigmatización y
discriminación de la enfermedad y que el paciente no se
excluya de la sociedad.

Escenario de los Consejos Comunales:

El personal de salud desarrollará actividades
educativas al nivel comunitario con el objeto de que la
población conozca sobre la existencia de la enfermedad,
los síntomas clínicos tempranos y las
discapacidades que esta produce, para motivarlos a consultar a
los servicios de salud.

Se implementará la detección de casos de
forma activa como pasiva en los acercamientos a la comunidad
así como en las brigadas médicas.

Los promotores de Salud deberán de impartir
educación a los diferentes grupos organizados en la
comunidad usando el material con que se cuente para ello a fin de
que estos puedan posteriormente divulgar la información a
la comunidad misma evitando la discriminación de la
comunidad para con los casos.

Asimismo, se podrán utilizar los medios de
comunicación que estén al alcance de los servicios
de salud como son las radios, mercados y radios locales para la
transmisión de mensajes educativos, y el uso de alto
parlantes, material educativo gráfico, entre
otras.

Escenario Educación:

Deberá de establecer, el Servicio de salud una
coordinación con los diferentes centros educativos de su
área de influencia para impartir el conocimiento de la
existencia de la enfermedad y lo que respecta a su
diagnóstico, tratamiento y seguimiento así como la
prevención de las discapacidades que ésta produce y
la no-discriminación de los casos.

Se deberá de ser posible el conformar grupos de
estudiantes que puedan diseminar la información al nivel
de su escuela en la búsqueda temprana de los
casos.

Escenario Laboral:

El establecimiento de salud en coordinación con
las diferentes empresas existentes deberá de programar
acciones educativo preventivas como charlas educativas sobre la
existencia del Servicio de Dermatología Sanitaria del
Estado Portuguesa de la Enfermedad de Hansen (Lepra) enfermedad,
de sus signos y síntomas clínicos tempranos y de
las discapacidades que esta enfermedad produce, con el objetivo
de la detección temprana de la enfermad por los
trabajadores y empleadores.

Escenario Establecimiento de Salud:

En el establecimiento de salud el personal de salud
deberá, realizar capitaciones y actualizaciones sobre la
enfermedad a los nuevos y antiguos recursos con que cuenta el
establecimiento, así como también incluir a otro
personal de salud como lo son los Hospitales, Seguros Sociales,
Centros de Diagnóstico Integral, entre otros.

Se le deberá de dar atención personalizada
al nivel de consulta médica así como entrevista y/o
consejería al enfermo al inicio de su tratamiento para su
adherencia a éste, disminuir las conductas de riesgo
así como para el cumplimiento de lo normado para su
seguimiento.

Es importante que el paciente se retire del
establecimiento con el conocimiento de su diagnóstico,
educación sobre la enfermedad, el tratamiento que
deberá de recibir de forma supervisada en su primera dosis
de tratamiento y sin supervisión las dosis posteriores
cada mes, sus exámenes y controles cada seis meses y
reacciones adversas que pueden presentar al
tratamiento.

Asimismo como deberá de prevenir las
discapacidades o disminuir el riesgo en las ya existentes al
momento del diagnóstico de la enfermedad. Se le debe de
informar sobre la importancia de que sus contactos deben de ser
examinados para poder detectar precozmente un inicio de la
enfermedad.

Bases Legales

Convención sobre los Derechos del Niño
(CDN). (1990)

En esta Convención en su Artículo
24, dispone:

"1– Los Estados Partes reconocen el derecho del
niño al disfrute del más alto nivel posible de
salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la
rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se
esforzarán por asegurar que ningún niño sea
privado de su derecho al disfrute de esos servicios
sanitarios."