Resumen
El presente trabajo ofrece los resultados de una
investigación realizada durante el curso escolar
2008-2009, este período estuvo comprendido de septiembre
2008 hasta junio 2009, con una niña autista con
necesidades educativas especiales, de la escuela especial
Graciela Bustillos del municipio Bayamo, en la provincia
Granma.
La necesidad de conocer el comportamiento de los padre
que tienen familiares con la enfermedad de autismo es debido a
que durante la estancia en la Escuela Graciela Butillos se
determinó que estos niños hacían un rechazo
a la presencia familiar, el cual presentaban problemas a la hora
de realizar las actividades programadas; sin embargo cuando se
realizaron los ejercicios comunicativo padre e hijo se tuvo en
cuenta el uso de esta fortaleza que está presente en el
autista; dificultando en gran medida el cumplimiento de metas
propuestas para una mejor comprensión familiar.
El sujeto presenta alteraciones de las secuencias y
ritmo de desarrollo. Perturbaciones de las respuestas a los
estímulos sensoriales. Perturbaciones de habla,
lenguaje-cognición y comunicación no verbal.
Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con
objetos, situaciones y personas.
Para el estudio y control de ésta
investigación utilizamos métodos teóricos y
empíricos como la medición y la observación,
los que permitieron a través de las evaluaciones
comunicativas y sus habilidades, determinar las
características y particularidades de la
personalidad.
La aplicación de los ejercicios comunicativos
permitieron que los especialistas pudieran guiarse a la hora de
desarrollar actividades programadas con los padres y alumnos, lo
que repercutió positivamente no solo en la mejora de su
desarrollo psicomotor, sino del bienestar familiar, la calidad de
vida y su inserción social.
Introducción
La atención a las personas con necesidades
educativas especiales ha transitado por un largo período
de evolución, tan largo y remoto como es la propia
existencia del hombre. Muchos han sido los pedagogos,
médicos, psicólogos y especialistas en general, que
en este andar han dejado sus sabias experiencias para construir
un mundo mejor para las personas discapacitadas, pero resulta
evidente que los empeños científicos y humanos por
sí solos, no pueden dar solución a las tantas
dificultades que han enfrentado y enfrentan hoy en el mundo estas
personas. Hace falta remover las raíces del alma de los
pueblos para desarrollar un verdadero principio de
normalización e integración social de todos
aquellos que lo necesiten.
La razón que más justifica este
empeño, está dada en el valor humano que encierra y
la contribución que se realiza para mejorar la calidad de
vida de estos niños a través de las
múltiples posibilidades que brinda la Actividad
Física Adaptada en la atención a la
diversidad.[3].
Garcés (2005) plantea que el término
"Niños con necesidades educativas especiales", se asocia a
cualquier tipo de desventaja propia del niño:
psíquica, física, sensorial (hereditaria o no,
congénita o adquirida). También incluye las
desventajas sociales, las influencias educativas recibidas que
pueden ver sido buenas y desarrolladoras, ver atenuado o
disminuido las consecuencias de las desventajas
biológicas, o por el contrario ver sido malas o
desfavorables y ver agravado la situación del
menor."
Se ha discutido mucho y hoy es tema que está en
todos los programas de eventos nacionales e internacionales, si
los niños con necesidades especiales deben asistir a la
escuela normal o a las escuelas especiales.
Plantea: "Personalmente considero que las escuelas
especiales son necesarias y no solo para los niños de
primaria, creo que la atención hay que comenzarla desde
las etapas más tempranas, por tanto, son muy convenientes
las instituciones preescolares o los círculos infantiles
especiales". [4].
La familia del
niño autista
La familia constituye una institución social, en
la que transcurre una gran parte de la vida, es trasmisora de
nutrientes básicos, de las primeras experiencias
emocionales y educativas y su adecuado funcionamiento garantiza
la seguridad y estabilidad necesarias para el desarrollo de los
niños, desde las primeras edades. Los padres son
considerados los primeros maestros y mediatizan las relaciones
con el entorno social y con el legado histórico y cultural
de la humanidad.
La interpretación que se propone sobre las
familias con hijos con discapacidad, se sustenta en la
realización de algunas investigaciones de
caracterización, en el estudio clínico de numerosos
casos y en la asimilación de la literatura internacional
desde nuestras realidades. La concepción sobre las
familias con hijos discapacitados admite que la psicología
familiar de los niños especiales es común al resto
de los hogares de un medio social semejante. No existe un cuadro
patológico específico en los padres que tienen
hijos en estas condiciones.
Constituye una tarea "emergente" promover acciones desde
la familia y con su activa participación, que le permitan
incrementar su preparación, enriquecer los conocimientos
que posee sobre esta entidad que le ha sido diagnosticada al
hijo, generar estrategias educativas que propicien una mayor
inclusión en la actividad social, el dominio de los roles
que como niño debe desempeñar y su
reproducción creadora.
El negar el problema conduce a razonamientos y maniobras
emocionales que genera la evasión de la gravedad del
defecto y sus repercusiones en el niño.
Otras familias demuestran un ambiente de normalidad y de
ausencia de factores estresantes o esperan que sobrevenga una
pronta e idealizada recuperación [1].
El sentimiento de frustración se apodera de los
padres. La realización personal, los planes de
superación, las expectativas futuras para el hijo son
imposibles.
Otro estado por el que atraviesa la familia del
niño autista es la depresión.
Aún después de haber aceptado el
diagnóstico, los padres siguen preguntándose
¿Por qué a nosotros? ¿Qué es lo que
hicimos para merecer esto? Si en los miembros de la familia se
presentan estos sentimientos, habrá una mayor
indefensión y debilidad para enfrentar la
realidad.
Del apoyo y la ayuda que las familias puedan recibir de
los especialistas vinculados a su hijo, de su personalidad, de
sus potencialidades y fortalezas psicológicas para
enfrentar las situaciones y las contingencias, dependerá
que los padres acepten el problema y desarrollen una actitud
constructiva.
Aceptar el diagnóstico y el problema viene siendo
el resultado de un largo proceso, que en ocasiones dura
años. Son momentos de desesperación y crisis
emocionales, en que se experimentan múltiples sentimientos
de frustración que doblegan voluntades
Si la familia logra vencer esta etapa y asume actitudes
positivas ante la situación, será más
fácil el manejo que haga de todas las circunstancias y el
logro de una mejor interacción con el hijo
autista.
El profesional de educación especial
desempeñará un rol protagónico en el trabajo
con familias de niños con autismo, en el que
también tomarán parte los especialistas
clínicos que participan en el diagnóstico y
evaluación de estos menores. El trabajo deberá
extenderse a la comunidad, la que puede hacer mucho por la
adecuada socialización de quienes son portadores del
síndrome autista. Todo profesional tendrá en cuenta
que la diversidad de reacciones y sentimientos que afloran cuando
se conoce el diagnóstico es auténtica, las que
deben ser comprendidas como una táctica evasiva y
probablemente transitoria, por lo que debe ayudar a la familia a
desarrollar actitudes constructivas [2].
En estudios realizados en Cuba se ha podido conocer, que
por lo general las familias poseen poca información sobre
la discapacidad de su hijo, que las orientaciones que le brindan
los profesionales no son suficientes y desconocen por tanto
qué hacer con el niño para influir en su
desarrollo, propiciar que se socialice y logre comunicarse con su
entorno, actividad que se debe realizar desde edades
tempranas.
Frente a los modelos culpabilizadores de las familias de
las décadas de los cincuenta y sesentas del pasado siglo,
en los últimos años se han invertido los
términos de la relación entre el autismo y las
condiciones familiares.
El problema que preocupa actualmente a los
investigadores y clínicos no es ya el de las influencias
de la familia en el origen del autismo. Ya se conocen bien que el
origen no reside en ninguna afección psicológica de
los padres ni en que estos abandones o rechacen o den cuidados
insuficientes al niño.
El verdadero problema es el de la influencia del autismo
sobre la familia, ya que desde el punto de vista del equilibrio
familiar el autismo es un trastorno especialmente
desestabilizador [1].
En la provincia Granma el trabajo con la famita del
niño autista está encaminado a orientar a la
familia en como trabajar con el niño, demostrar como es el
mecanismo de acción para que sea realizada con calidad y
eficiencia durante la estancia del infante en la casa, para ello
se han establecido reuniones semanales con los padres, charlas
educativas, conferencias, etc.
Actualmente se incluye en este trabajo con la familia la
actividad física de sus hijos la cual no estaba incluida
en el cronograma de atención a la familia, se busca un
espacio para ofrecer una preparación a los encargados del
menor de cómo, cuando, y donde se debe realizar la
actividad física en el hogar, cuales son los contenidos,
métodos y los principales objetivos a cumplir en esta
importante labor educativa.
Aceptar un niño autista no implica precisamente
que los padres estén conformes con su destino. Perciben a
su hijo como una carga y no como un ser que vino a dar una
semejanza nueva en sus vidas.
Otra opción es elegir al niño, donde el
padre quiera a su hijo tal como es, sin imaginar en cómo
sería si fuese "normal" ni compararlo con los hijos de sus
seres cercanos. Sus fuerzas están encaminadas a sacar a su
hijo adelante al igual que a cualquier niño. El padre debe
aprender a encontrar a su hijo y a través de él,
encontrarse a sí mismo.
La familia, en sus múltiples variantes, es uno de
los pilares sociales más arraigados y definidos. Dentro de
ella, los padres tienen la responsabilidad de educar a los hijos
para su integración, proporcionándoles los medios y
ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral
(físico, moral, intelectual,…), y de esta forma lograr
que se conviertan en individuos adultos autónomos y
preparados para vivir felices y ser útiles a la
sociedad.
Métodos y
procedimientos
Tipo de estudio.
Descriptivo
Población y muestra.
Tabla # 1 Selección de la muestra a la cual se
someterá a investigación.
Para la selección de la muestra se tuvo en cuenta
la edad (6 años).
Casos | Nombres | Edad | Sexo | Autismo | ||
1 | A.C.R. | 6 años | Femenino | bajo nivel de funcionamiento | ||
Organización de la
investigación.
Para poder aplicar un diagnóstico inicial
más completo se hizo necesario aplicar el siguiente
test.
Es un manual diseñado para aquellas personas
catalogadas como "imposibles de evaluar". Donde las evaluaciones
interactivas típicas no miden inicialmente en forma
adecuada su estatus. Pertenece a la categoría de
evaluaciones iniciales no- instructivo, ya que no requiere un
contacto directo entre el examinador y el cliente. Permitiendo
medir entre otras el área de la conducta
motora.
Estas pruebas permiten conocer el grado de dificultad
que tienen los niños autistas así como sus
potencialidades, desde el punto de vista de habilidades
básicas de motricidad, sirviendo además como punto
de partida para comenzar un tratamiento con ejercicios
físicos terapéuticos, las mismas fueron aplicadas a
una niña y se realizaron al comienzo del curso escolar en
el mes de septiembre permitiendo darle un valor numérico a
través de los 10 niveles establecidos, los cuales
llevarán una escala evaluativo hasta 10 puntos.
Para mayor información consultar el manual de
evaluación de la conducta de clientes individuales
(BASIC). Elaborado en el año 1999 por los autores norte
americanos Enid G. Wolf-Schein y G Jerome D. Schein.
Referencia
Bibliográfica
1. Gómez L. I. (2005). La
socialización del niño autista: un reto para la
familia cubana actual. Tesis de maestría. Universidad
Central "Martha Abreu", Las Villas.2. Santa Gutiérrez Baró Elsa.
(UNICEF, 1998). ¿Por qué no aprende un
niño? Editorial Científico –
Técnica. 2005. Clara.3. Martínez Iturribarría,
Gabriela. [s. a.]. El impacto social del autismo. Ed.
Universidad Intercontinental, México Autores: C.A.
Gadia, R.F. Tuchman.4. Colectivo de autores. (s.a). Alternativas
institucionales en rehabilitación. Editorial del real
patronato de prevención y atención a personas
con Minusvalía, Madrid.
Autor:
Lic. Yuliet Aliaga Leonard
Jesús Menéndez C.
Inhaudis Calzada Pompa