El adolescente discapacitado físico motor: Historia psicosocial de un joven con artrogripososis múltiple congénita (página 2)

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Partes: 1, 2

· Condiciones ambientales insalubres,
marginales y poco seguras.

Factores protectores
de la salud integral del adolescente

· Estructura y
dinámica familiar que satisface los
procesos
físicos y funciones de
la
familia.

· Políticas
sociales con objetivos
dirigidos a la atención de la niñez y la adolescencia
con acciones
especificas que permiten la salud integral, el desarrollo y
el bienestar social.

· Desarrollo de medio ambientes saludables
y seguros para
ambos sexos.

· Promoción del auto cuidado en los dos sexos
en relación con la salud reproductiva.

· Igualdad de
oportunidades para el acceso a la salud, educación,
práctica del tiempo libre,
desarrollo y bienestar.

· Autoestima y
sentido de pertenencia familiar y social.

· Posibilidades de elaborar proyectos de vida
asequibles en congruencia con una escala de
valores
sociales y morales apropiados.

· Promoción de mecanismos que
permitan la identificación y refuerzo de las defensa
endógenas y erógenas frente a situaciones
traumáticas y de estrés , y
en el caso que nos ocupa, las limitaciones físico-motoras,
conociendo la capacidad de recuperación, ante condiciones
adversas, que poseen los niños y
adolescentes.

Artrogriposis Múltiple
Congénita:

Malformación Congénita debida a
alteraciones del desarrollo neurológico, miopático
o del tejido conectivo, producto de
trastornos que alteran la movilidad intrauterina a partir del
segundo mes de gestación. No se trata de una enfermedad
genética.(7)

Cuadro Clínico: Los hombros en
aducción y rotación interna, los codos en
extensión y las muñecas y dedos en flexión.
Las rodillas extendidas y los pies en equino varo. Los músculos de las extremidades son
hipoplásicos; estas tienden a ser de forma tubular, sin
las características habituales. Columna
escoliótica. Las discapacidades físicas pueden ser
importantes. En general la inteligencia
es normal.

Las deformidades alcanzan su grado
máximo al nacimiento, ya que la Artrogriposis no es
progresiva y muchos niños evolucionan notablemente bien,
de forma que dos terceras partes de los afectados llegan a
caminar.

OBJETIVOS:

Objetivo Final:

Exponer las particularidades de la
Adolescencia para el Estudio Integral de este grupo.

Objetivo Especifico:

Determinar las modificaciones que pueden
arrojar sobre la singularidad de un adolescente, el
enfrentamiento de esta etapa a partir de la Discapacidad
Física –Motora.
Definir aspectos como sexualidad, riesgos,
finalidad de vida, enfrentamiento al futuro,
educación, vida laboral.

DESARROLLO:

Microhistoria

En ocasión de llevarse a cabo la
captación de casos a domicilio, provenientes de la
Encuesta
Nacional del Discapacitado Físico Motor en el
año 2005 fue captado en nuestra área un paciente de
16 años masculino mestizo portador de una enfermedad muy
invalidante del Sistema
Osteo-Mío-Articular , Malformación Congénita
de todas las articulaciones
conocida como Artrogriposis de los 4 miembros. Durante estos 3
años hemos realizado un estudio horizontal de la
trayectoria bio-psico –social del paciente y su entorno. A
continuación exponemos una breve historia del ANTES y el
AHORA de este adolescente discapacitado., seguida de una
pequeña entrevista que
nos fue concedida por el , en termino de los temas mas acuciantes
para los jóvenes de hoy:

ANTES: (2005)

Paciente Z de 16 años, masculino mestizo,
portador. de Artrogriposis Congénita de los 4 miembros que
le potenciaría invalidez total de ambas extremidades
superiores con excepción de un dedo de la mano derecha que
le posibilita manipular objetos con el miembro estirado. En
miembros inferiores cicatriz quirúrgica en ambos empeines
y ambas regiones Aquileas, producto de 4 cirugías
reconstructivas, la ultima realizada hace unos meses. La madre
nos explica la historia de las sucesivas cirugías buscando
funcionalidad, y la falta de otras intervención en las
muñecas pues el paciente tiene dificultades para su aseo
intimo y muestra deseos de
poderlo intentar por si solo.

Resumen Psicosocial: Paciente de 16
años segundo hijo, tiene una hermana mayor .Ambos conviven
con sus padres, profesionales, en un entorno habitacional
agradable, pero en un 4to piso. La madre aqueja artritis de codos
y muñecas producto del acarreo con Z durante los pasados
turnos médicos. Z refiere que actualmente es totalmente
independiente en la escalera.

Se le ofrece atención fisiátrica al
adolescente en recuperación de su última
intervención, así como tratamiento de fisioterapia
a la mama.

Z, a pesar de las múltiples intervenciones
en su infancia, de
la importante discapacidad de
sus brazos, ha terminado el noveno grado en La escuela

Especial para Discapacitados República.de
Panamá,
cita en Boyeros. Desea terminar la Enseñanza Pre-universitaria, pero refiere
en estos momentos no tener opciones inmediatas. Conocimos durante
las visitas de esta etapa a dos amigos inseparables de Z que
tienen un grupito de Rap, andan haciendo gestiones para
presentarse en la casa de Cultura,
refieren haber estado en
actividades y hasta escuche grabaciones que me pusieron durante
la visita. Z me mostró dibujos que
realizaba de pie, colocándose el lápiz en el dedo
del órgano donde iba a estar su mano y me refirió
además que había estado ensayando pintar con la
boca.

A partir de aquí, Z forma parte de mis
relaciones periódicas medico-paciente tanto en su casa
como en la sala de Rehabilitación, donde es muy
extraño verlo llegar solo, sin amigos que lo
acompañan a casi todas partes.

Resultados

AHORA :(2007)

Z me consulta para continuar fisioterapia de
estiramiento y fortalecimiento Pasado un mes lo visito en su casa
para pedir su consentimiento informado y demás requisitos
éticos, para el presente trabajo. Se
muestra conforme pero me advierten tanto el como la hermana que
lo encontré de casualidad, por lo que inicio
inmediatamente la entrevista
encontrando lo siguiente:

Paciente de 19 años conocido por ser
portador de Artrogriposis, Múltiple Congenita que se
presenta quizás 3"4 pulgadas mas alto, se nota mas serio,
reconcentrado. Me recuerda que recibió dos operaciones mas
en las muñecas, aunque notamos que la funcionalidad de los
miembros dístales ha mejorado. Después de exponerle
nuestros propósitos, iniciamos la entrevista a partir de
los recuerdos anteriores. Nos niega rotundamente que haya
intentado dibujar con la boca. Nosotros le pedimos disculpas,
comentando que lo he confundido con otro paciente. Sobre el Rap,
niega que haya tenido un grupo, 5
minutos antes que su compañero de siempre entrara por la
puerta, aclara que esa música le gusta pero
nada más.

Continuando la Psico-Social, me refiere que
realizo el pre universitario completo en una escuela especial
en Boyeros y que en estos momentos estudiaba en la Universidad la
carrera de Ingeniería en Telecomunicaciones. Su entorno familiar sigue como
fue descrito antes.

Opiniones sobre Hábitos Tóxicos:
Cigarro, Lo probé y no me gusto.

Alcohol: No me llama la atención.

Otras drogas: Me
observa con extrañeza y niega con la cabeza .

Sobre sexo:

Primeras Relaciones
sexuales: A los 12 años.

Numero de relaciones: Muchas, no recuerda. Nada
formal. Uso del condón: Imprescindible.

Afición: Le gusta el Rap como
música. Dibujar con las manos

.Trabajo: Cuando termine la carrera.

Futuro: No se, bueno.

La familia: Es lo
más grande.

Temor: A perder a un familiar.

De ti mismo, lo que más te gusta: Que soy
extrovertido.

Sobre violencia y
auto agresiones

La violencia no conduce a nada. Una vez jugando
pelota ¿?. En el calor de la
discusión me faje con un socio. Nos separaron y
después, tan amigos.

(no me responde a la pregunta, si le dolió
cuando le horadaron las orejas para los aretes):Me gustan los
aretes porque van con mi música.

Sobre los piercings (objetos de metal que se
introducen en otras regiones): No, eso no va conmigo, eso es cosa
de roqueros.(aficionados a la música rock)

Sobre los tatuajes: No me gusta tener marcas
permanentes en la piel.

Sobre participación social. Yo fui a
votar. Pertenezco a las organizaciones
estudiantiles.

Expectativa Futura: Me gustaría ser un
cantante famoso.

¿Y la carrera?: Bueno, también,
si.

Conclusiones

En la adolescencia de Z su enfermedad ha actuado
como un factor de riesgo
permanente, pudiéndolo interpretar como un "accidente" de
su nacimiento. Su desarrollo pondoestatural de los últimos
dos años, unido a los resultados de la cirugía
correctora de las muñecas, aumentaron sus habilidades
manuales,
cambiando su vida de manera significativa, al punto de negar
intentos anteriores (escribir con la boca).

Su desarrollo en una familia de trabajadores de
alto nivel intelectual, ser fruto de un matrimonio que se
ha mantenido unido y en armonía, solventando todas las
necesidades de los dos hermanos, así como la existencia
permanente de políticas sociales de Salud y
Educación tendentes a lograr su participación
máxima. determinaron la culminación de los estudios
para Z y su hermana.

Al terminar la secundaria realizó
esfuerzos para continuar estudios, que al principio no le dieron
resultados, rondándolo el riesgo de la deserción
escolar, por una aparente desigualdad de posibilidad que
resultó en una simple y transitoria falta de información.. El nivel de compromiso del
Ministerio de Educación y demás instituciones
con los estudiantes discapacitados, prolongó sus
posibilidades de superación hasta el Nivel
Universitario.

Sus inquietudes musicales y su tendencia a andar
en grupo no parecen afectar las ideas de rechazo que tiene hacia
las adicciones y
otros peligros, por el contrario. No es ocioso observar que a lo
largo de estos 3 años los amigos de Z., dos de ellos en
particular son siempre los mismos, identificados como estudiantes
y aparentemente "normales" en su desempeño social. Cada vez que hemos
visitado a Z. Ellos están o llegan a la casa,
acompañándolo incluso en las sesiones de
Rehabilitación en la Sala Terapéutica. Pensamos
especulativamente, que este conjunto de adolescentes no enfrentan
las "tentaciones" solos, aconsejándose y llamándose
a control los unos
a los otros, entre iguales y con afecto de hermanos.

Bibliografía

1. Adolescencia y Salud Integral en la
adolescencia. Características generales .En Manual de
Prácticas Clínicas para la atención
Integral a la Salud en la Adolescencia. Colectivo de Autores.
MINSAP Cuba. 1999
2. Manual de Prácticas
Clínicas para la atención Integral a la Salud
en la Adolescencia. Colectivo de Autores. MINSAP Cuba.
1999
3. Crecimiento y Desarrollo en parte II
Nelson tratado de Pediatría Vol. 1
Edic.6.Evaluación del Adolescente Formato Digital
C.H.2002
4. Sexualidad: Cruz Sánchez
REC… y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003
Cuba
5. Adicciones: Cruz Sánchez
REC… y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003
Cuba
6. Violencia: Cruz Sánchez REC…
y Col. En la Adolescencia queremos saber.. Minsap 2003
Cuba
7. Manual Merk 10ma Ed. Sec.9,
PediatríaCap.261 Malformaciones Congénitas.
Artrogriposis Múltiple Congénita Edic. Harcourt
S.A.1999