Diagnóstico y caracterización de la familia del niño y la niña con retraso mental

La vida en familia discurre
por disímiles momentos, pero el nacimiento de un
niño o de una niña, es un acontecimiento clave para
los padres, quienes comienzan a imaginar cómo será
ese nuevo miembro y qué efecto causará, así
como el nuevo rol que les corresponde desempeñar a partir
del nacimiento del bebé, incluyendo la responsabilidad de la satisfacción de las
necesidades materiales y,
sobre todo de su cuidado general.

Es incuestionable que al nacer ese nuevo miembro se
producen cambios y reestructuración de las funciones de los
padres, hijos o demás integrantes en el contexto
familiar; pero en el caso de un niño o niña con
diagnóstico de retraso mental (RM), las
expectativas familiares se transforman y, como consecuencia, las
relaciones
interpersonales entre progenitores y, en ocasiones, entre
todos los miembros de la familia
pierden su armonía y equilibrio
emocional

Autores como J. Perera Mezquida (1995) consideran que
¨…ante la presencia de un miembro con cualquier tipo
de discapacidad, la
familia, si no ha asimilado el hecho, se vuelve vulnerable y las
expectativas familiares cambian, produciéndose toda una
serie de sentimientos complejos, contradictorios y
difíciles de explicar y con las consecuentes
interrogantes: ¿Cómo ha podido ocurrir?,
¿Qué hemos hecho?, ¿Por qué ha
sucedido?¨

Es por ello que la familia del niño y la
niña con diagnóstico RM es aquella estructura
funcional básica donde se inicia el proceso de
socialización y a partir de la cual se
comienza a compartir y fomentar la unidad de sus
miembros, con la consiguiente aceptación, respeto y
consideración. Es, en última instancia,
donde se debe favorecer la diversidad, y propiciar
un estilo de vida
que potencie y desarrolle al niño y a la
niña con diagnóstico de RM, sobre la base de la
armonía, la seguridad, y la
estimulación, con el propósito de
satisfacer sus necesidades (Gómez Cardoso,
A.L.1997).

Las siguientes consideraciones son elementos distintivos
que destacan la importancia de la familia en comparación
con las otras definiciones:

• Se reconoce a la familia como el ámbito de
  socialización de los hijos porque es
  base de numerosas relaciones sociales, el espacio donde se
  garantiza la unidad de sus miembros – cada uno con
  características, aptitudes y necesidades diferentes
  – por considerarse la estructura
  funcional básica con posibilidades para el crecimiento
  y el desarrollo
  de la persona.

• Se destacan conceptos básicos en la atención a estos niños(as) y sus familias, entre ellos:
  seguridad, confianza, una postura de acercamiento y
  comprensión, armonía, estabilidad del hogar,
  aceptación, respeto, consideración y tolerancia.
• Se acentúa el hecho de situar al educando con
  diagnóstico de RM en el centro de la atención
  familiar (de todos sus integrantes), no con fines de
  sobreprotección, sino de la búsqueda de la
  normalización y la integración social, sin distinciones en
  relación con otros niños y niñas ni con
  sus propios hermanos, si los hubiera, de modo que no se limiten
  sus posibilidades en la adquisición de capacidades y
  habilidades sociales y, por lo tanto, en su
  autonomía.
• Se potencian los aspectos positivos y generadores de
  máximo desarrollo mediante la atención a este
  escolar, con énfasis en la evolución normal de acuerdo con su
  grupo
  etáreo y sin la tendencia a la valoración
  exclusiva de la desviación, logros que, finalmente,
  repercuten de manera satisfactoria en la dinámica interna de la
  familia.
• Se favorece la diversidad, entendida como el gran
  desafío del nuevo milenio: tolerancia, aceptación
  de las diferencias e integración de las mismas en metas
  comunes que satisfagan las necesidades de todos y permitan a
  estos pequeños y sus familias encontrar un lugar en el
  mundo y ejercer sus derechos como miembros de
  la sociedad.

Habitualmente, todos los padres reaccionan con una
conmoción y tristeza profunda ante la noticia del
nacimiento de un hijo(a) con diagnóstico de RM. Como
expresa P. L. Castro Alegret (1995), ¨ (…) el
descubrimiento de la discapacidad en un momento temprano de la
vida del hijo lo vivencian los padres como una pérdida muy
dolorosa, constituyendo una gran lesión al concepto que
tienen de sí mismos, o como señalan varios autores,
una herida narcisista. Ellos se pueden cuestionar o perder las
esperanzas en torno al hijo y
al ideal de familia que tenían formado.
¨

Dicho de forma general, y por nuestra experiencia en
esta temática por las investigaciones
realizadas previamente, las familias suelen sentir:

• conmoción ante algo totalmente
  inesperado que da al traste con los ideales planteados de los
  padres;
• negación y, por tanto,
  autoengaño para no aceptar lo que realmente es
  evidente;
• tristeza, aflicción, pena y
  vergüenza, no sólo por el niño y la
  niña, sino por ellos mismos, al considerar el fruto de
  la unión como una construcción personal
  imperfecta;
• ansiedad, hostilidad y rechazo hacia el
  hijo(a), la familia y hasta la sociedad;
• sentido de la culpa que desencadena un proceso
  de culpabilidades y la idea de un embarazo no
  deseado por ambas partes.

Los padres, y en particular las madres, experimentan
reacciones emocionales diversas que se traducen en posturas muy
diferenciadas según las características
individuales. Existen tres rasgos de actuación que
conducen a emociones
extremas, a saber:

• El inicio de lo inesperado.
• La aparición de la depresión y la tristeza.
• El momento de afrontar la
  realidad.

El impacto inicial de lo inesperado proviene del
cambio
repentino del concepto que los padres tienen de sí mismos,
de la familia y del futuro. En sentido general, los padres
albergan grandes esperanzas con los hijos(as), pero al nacer un
niño o niña con diagnóstico de RM, las
expectativas se frustran. Sufren un fuerte trastorno emocional y
confusión al conocer el ¨problema¨ del
hijo(a). En este sentido, si dolorosa es la noticia del
diagnóstico en el momento del parto,
más traumática es aún cuando se sabe
tardíamente. La forma en que se comunica a los padres el
diagnóstico de su hijo(a), agudiza el impacto inicial de
lo inesperado.

Los padres se enfrentan a una situación de
conflictos que
termina en depresión y tristeza y genera
sentimientos de angustia y grandes problemas
personales. Como todos los progenitores sienten el deseo y la
obligación de amar al hijo, acariciarlo, protegerlo,
mimarlo; pero, en ocasiones, los sentimientos son ambivalentes y
llegan hasta el rechazo.

En estos casos, surgen situaciones bien determinadas en
cuanto a la posición adoptada por la familia: la no
aceptación del "problema" y la aceptación del
mismo.