Art. 14
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para
favorecer las condiciones intelectuales
y materiales
propicias para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para
tener en cuenta las consecuencias éticas, legales,
sociales y económicas de dicha investigación,
basándose en los principios
establecidos en la presente Declaración.
Patentar el máximo de la compleja información sobre la secuenciación
genética y
hacer que los datos sean
accesibles a través de bases de datos es
sumamente conveniente para los dueños de las patentes,
porque las aplicaciones comerciales que otros puedan desarrollar,
usando la información, les proporcionará
regalías. Por ejemplo: se da el contrasentido de quienes
desarrollen un medicamento o un test
genético para detectar una enfermedad determinada
deberán pagar regalías a los poseedores de las
patentes de los genes y/o snap’s (alteración de
alguna base en la secuencia del gen), patentes que les fueron
otorgadas por el solo hecho de haber secuenciado genes con una
máquina.
La mayoría de las patentes han sido otorgadas en
los Estados Unidos,
Japón y
algunos países de Europa Occidental
(Alemania,
Reino Unido, Francia).
En los Estados unidos, el producto sobre
el que se solicita la patente no debe haber sido presentado en
reuniones científicas ni publicadas sus
características y/o aplicaciones "hasta un año
antes de la solicitud de la patente", otorgándose la
licencia "a la primera persona que lo
inventó". En Europa y en la mayoría de los
países, la ley de patentes
posee como requisito que no exista "ninguna publicación
previa" sobre la aplicación de los productos que
solicitan patente, siendo esta otorgada "a la persona o a la
institución que lo requiera en primer
término".
La guerra de las
patentes es tan grande que diez compañías de
medicamentos y cinco laboratorios académicos se unieron
con una Asociación Filantrópica del Reino Unido en
abril de 1999 para patentar snap’s. El objetivo no
sería utilizar las patentes (más de 300.000
solicitudes fueron presentadas), sino impedir que otros puedan
solicitarlas y así permitir que las
compañías farmacéuticas puedan investigar su
posible aplicación en el área.
Declaración de los presidentes de EE.UU. e
Inglaterra con
respecto al patentamiento de los genes
La ofensiva de estas empresas privadas
y públicas ha sido tan feroz en el año 2000 los
presidentes Bill Clinton y Tony Blair decidieron establecer las
reglas del juego de lo
que se conoce como la guerra de los genes. En la
declaración conjunta que hicieron el 15 de marzo de 2000,
Clinton y Blair pidieron a los científicos de todo el
mundo que publiquen toda la información que tengan
relativa al genoma humano.
Una lectura
detenida de la declaración conjunta indica que Clinton y
Blair hacen una distinción entre el descubrimiento de un
gen y un invento genético. Esto abriría las puertas
a la privatización de las curas genéticas
y al verdadero negocio multimillonario. El descubrimiento de un
gen no es más que el descubrimiento de algo que se
encuentra en la naturaleza y
por eso, de acuerdo a la declaración no debe ser
patentado. Pero una vez conocido el gen, si un científico
logra descubrir una enfermedad (o mutación de uno o
más genes) para poder fabricar
ya sea una droga para
tratarla o una vacuna para prevenirla, eso sí
podría ser patentado. No es posible pensar, ingenuamente,
que los secretos del genoma no serán aprovechados por las
empresas farmacéuticas y de biotecnología para el desarrollo de
medicamentos. También es cierto que empresas como Celera e
Incyte han hecho inversiones
enormes para poder avanzar en el
conocimiento del mapa genético del ser
humano.
Lo cierto es que la sutil diferencia entre
descubrimiento e invento que surge de la declaración
conjunta de Clinton y Blair pone en tensión la
relación entre ciencia,
ética y
sociedad.
La guerra de patentes
Bill Clinton y el primer ministro británico Tony
Blair aseguraron que la información sobre el proyecto Genoma
Humano debe ser de dominio
público. Pero ambos mandatarios obviaron una parte
importante del debate, si es
ético patentar genes. Además, quien sea
dueño de un gen podrá cobrar derechos a quien quiera
utilizar esa información.
En sus orígenes, el proyecto era exclusivamente
estatal, financiado por el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos
y por el Welcome Trust de Londres. Pero en 1995 entraron en
carrera empresas privadas como Celera Genomics, que ya
patentó cientos de genes. Ambos sectores invierten por
año 600 millones de dólares en esta
investigación.
A causa de los sucesivos patentamientos de genes
nació en 1989, HUGO (Human Genome Organization), una
organización formada por expertos que
luchan porque la ciencia se
limpie de tanto negocio.
Pero, ¿es lícita esta guerra de genes? Por
un lado están las empresas biotecnológicas (como
Celera) que secuencian y patentan los genes. Su objetivo es
patentar el máximo de conocimiento
para venderlo después a posibles usuarios como, por
ejemplo, los laboratorios interesados en desarrollar medicamentos
o métodos de
detección a partir de esa información. Y
también están los médicos, que son los que
prescriben análisis y remedios, y que consideran que
la patente traba y encarece el sistema de salud.
Algo lejos quedó el paciente, y la naturaleza de las
cosas.
Las patentes y la investigación
científica
En la comunidad
científica, las opiniones se encuentran divididas. Algunos
argumentos que esgrimen los científicos partidarios del
patentamiento son los siguientes:
- El incentivo económico estimula el desarrollo
de productos. - El patentamiento hace que no exista el secreto sobre
las investigaciones, porque todos tienen libre
acceso a la información detallada, si bien no a su uso,
pero esto amplifica el conocimiento colectivo que, de otro
modo, si no existiera la protección, quedaría
oculto por temor al robo. - Al evitar la duplicación de investigaciones,
se estimula la investigación en nuevas áreas y
los investigadores pueden resguardar sus conocimientos y
obtienen regalías para seguir investigando.
Por su parte, los científicos opuestos al
patentamiento contraponen los siguientes argumentos:
- Impide el intercambio libre de información
entre investigadores, de modo que el conocimiento general
disminuye; entonces, la consulta a patentes es el único
modo de adquirir conociendo y esto es complejo. - Frena el desarrollo de aplicaciones
terapéuticas, porque los costos de
regalías no están al alcance de todos los
investigadores. - Al patentarse un gen fuera de su célula y del conjunto del ADN, como el
gen es compartido por varias especies, se monopoliza el uso del
gen y el test de su identificación, tanto en humanos
como en animales o
vegetales. - Aumenta enormemente los costos de los productos, ya
que al haberse patentado en forma exclusiva la secuencia de un
genoma, el desarrollo de sus aplicaciones paga regalías,
a veces, sobre varias patentes. - El otorgamiento de patentes de secuencias de ADN,
resguarda los derechos de descubrimientos que son rutinarios,
pero no protege a l que investiga en dilucidar la función
de los genes, lo cual es más difícil e insume
mucho tiempo.
Conclusión
A pesar de la guerra de patentes que ya se desató
y de los intereses de cada una de las empresas que participan de
ella, algunos piensan que tanta esperanza podría no ser
del todo real, que se están haciendo grandes inversiones
de riesgo en el
mundo desarrollado, y que podría haber expectativas
exageradas. Y otros estiman que todavía falta tiempo, ya
que el esfuerzo comercial en secuenciar el genoma y en comprender
las funciones de los
genes, es un gran negocio cuyos frutos aún no se alcanzan
a visualizar.
Falta tiempo para disponer de drogas
—algunas ya están probándose— y de
tests de diagnósticos que indirectamente usen la
información aportada por el mapa del genoma. Pero ya se
están tomando recaudos para que otros paguen "peajes" por
los datos, más allá de que rigen acuerdos
internacionales que dicen que el genoma es patrimonio de
la humanidad. Los mismos Institutos Nacionales de Salud ya
consiguieron 205 patentes genéticas y hay empresas como
Celera que han obtenido 6.500 patentes provisionales.
¿Y por qué tanto interés en
el genoma humano? Porque desmenuzarlo hasta en sus más
íntimos recovecos puede conducir a tener nuevos y mejores
métodos de diagnósticos así como nuevas
drogas para tratar enfermedades. Y el que
llegue primero a desarrollarlos, también sería el
primero en conquistar un mercado
potencialmente enorme.
Actualmente las enfermedades genéticas son
causa de una gran parte del porcentaje de mortalidad mundial.
Los científicos están realizando un gran
esfuerzo en conjunto para poder contrarrestar estas
enfermedades.Se han desarrollado numerosas técnicas que todavía se
están investigando. Algunas de ellas son la
clonación, la terapia con células madres, las vacunas
obtenidas mediante bacterias
transgénicas, y por supuesto las terapias
genéticas que podrán desarrollarse a partir de
la decodificación del genoma humano.En este capítulo desarrollaremos cada una de
estas técnicas, pero más detalladamente
aquellas relacionadas con el genoma humano, para se pueda
comprender mejor la importancia de este.- SOLUCIONES A
ALGUNAS ENFERMEDADES GENÉTICAS
ACTUALES
Todas las enfermedades tienen un componente
genético, tanto las hereditarias como las resultantes de
respuestas corporales al medio
ambiente.
El mapa del genoma humano es una herramienta
genética que permite estudiar la evolución
del hombre y que permitirá desarrollar herramientas
trascendentales e innovadoras para el tratamiento y
prevención de enfermedades hasta ahora sin
cura.
El conocimiento del genoma permitirá que se creen
nuevas drogas terapéuticas que desplazarán a las
anteriores en la medida que los presupuestos
permitan comprarlas. De este modo se podrá polarizar la
industria
farmacéuti-
ca. Las nuevas drogas prometen tener menores efectos
colaterales que las actuales. Será pues el mayor avance
médico de la humanidad.
Por ejemplo: se le podrá informar a una persona,
que puede comer alimentos grasos
porque carece de predisposición genética a la
obesidad y a
enfermedades cardíacas, pero que debe huir del alcohol porque
es genéticamente propenso al alcoholismo.
Además el grado de certidumbre que otorga el conocimiento
del código
genético resultaría más creíble para
la persona en cuestión, ya que sabe que lo que se le
informa será absolutamente cierto. Es una
predicción absoluta, de su futuro.
Si una persona carece de un determinado tipo de
célula que le produce una enfermedad, la misma se
podrá cultivar y luego colocar al sujeto. Claro que esto
debería en principio ser realizado periódicamente
ya que el sujeto carecería de la habilidad propia para
restaurar la función. Pero la terapia de línea
germinal, apuntaría a solucionar ese inconveniente, ya que
afectaría las futuras generaciones celulares. Esto es
impredecible y éticamente intolerable, pero de no serlo o
de permitirse se borrarían del planeta el síndrome de
Down o el
sida.
Los beneficios que puede traer el estudio del
genoma
Dentro de los llamados beneficios del PGH figuran, en
relación a la medicina, los
siguientes:
- La posibilidad de identificar la
predisposición a ciertos males y así atacarlos
antes de que se presenten:
Por primera vez, tendremos una descripción completa de la vida en el nivel
más elemental del código genético. Este mapa
nos describirá el contenido y la estructura
exactos, no sólo de todos y cada uno de los genes
asociados a una especie, sino también la
información precodificada, u "ortografía química", que
controla el momento en que un gen es "conectado" o "desconectado"
para producir un efecto biológico. En los seres humanos,
por ejemplo, esto significa que sabremos exactamente qué
predisposición genética hace que una persona sea
propensa al cáncer de
próstata o al mal de Alzheimer.
El Proyecto Genoma humano aportará la
información sobre dónde están los genes y
cómo funcionan normalmente. Los expertos entonces se
concentrarán en descubrir por qué funcionan mal. Y
atacarlos antes o después de que las enfermedades
aparezcan.
De este modo, el interesado podrá solicitar un
análisis de sus genes y tomar precauciones ante
determinadas enfermedades genéticas para las que
está predispuesto o aun predestinado, y adaptar su
alimentación y su estilo de vida
a esa circunstancia. Además, estos datos permitirán
desarrollar medicamentos a medida de cada paciente.
- Diagnóstico y prevención
de enfermedades: - La predicción y la prevención de la
enfermedad serán así las primeras
consecuencias de la investigación genómica en
medicina. Con este conocimiento, en el futuro, por ejemplo,
se recetarán drogas sobre la base de análisis
genéticos y fenotipos. Por ejemplo: los trabajadores
de la industria química, serán sometidos a
estudios previos para garantizar que no poseen los rasgos
genéticos que los harían susceptibles al
cáncer provocado por los productos químicos
con que trabajarán. - El impacto que tendrá este conocimiento en
la industria de la salud es inconmensurable. Sólo 50
afecciones son responsables del 90% de las enfermedades y
las muertes humanas. Si estas enfermedades pueden
predecirse y prevenirse, o tratarse por medio de
antibióticos de nuevo diseño, el alto costo de
la atención hospitalaria —el de
más rápido crecimiento en las
economías modernas— bajará
drásticamente. A la inversa, las
compañías farmacéuticas que
desarrollen las
drogas que pueden actuar sobre los genes identificados
con la enfermedad llegarán a dominar la industria de
la salud en todo el mundo. - Gracias al avance en el conocimiento del genoma
humano los científicos también
conocerán efectos alimenticios en nuestro organismo
según nuestra herencia
genética y comenzarán a hacer alimentos y
suplementos alimenticios. Esto significa que según
la información genética que tengamos podremos
tomar alimentos que nos ayuden a prevenir dichas
enfermedades.
- La predicción y la prevención de la
En el futuro encontraremos en las tiendas los alimentos
específicos para cada enfermedad genética como
cáncer, diabetes,
derrames cerebrales, etc.
Todo esto ayudará a mejorar la calidad de
vida de las personas y reducir las enfermedades cambiando
nuestros hábitos alimenticios.
- Prueba genética: las pruebas
basadas en el ADN son casi el primer uso comercial y de
aplicación médica de los nuevos
descubrimientos en
genética. Estos ensayos
se pueden usar para el diagnóstico de enfermedades, la
confirmación diagnostica, la información
del
pronóstico así como
del curso de la enfermedad, para confirmar la presencia de
enfermedad en pacientes asintomáticos y, con
variados grados de certeza, para predecir el riesgo de
enfermedades futuras en personas sanas y en su
descendencia.
- Prueba genética: las pruebas
- Desarrollo de un biochip (tambien llamado test
de ADN, Chip de ADN, biochip genético, gene chip), que
contenga la información genética. Esto
significaría, la miniaturización de todas las
técnicas de biología molecular,
ya que esta información se guardará en
chips.
Este chip consistirá en una tarjeta de
identificación genética que le permitirá al
médico hacer diagnósticos precoces y diseñar
los fármacos a medida. Esto se logrará con una
simple muestra de
sangre, que se
almacenará en el chip y que "delatará" a qué
enfermedades es propenso un individuo.
Se cree que el chip tendrá el tamaño para
la cartera de la dama o el bolsillo del caballero: 10
centímetros; será negro y tendrá una
pantalla en la que se verá, en forma de miles de puntitos,
una secuencia genética.
Esta técnica se utilizará para identificar
las alteraciones genéticas que porta un individuo; esto
ayudará a los especialistas a reconocer si alguien es
más propenso a padecer alguna enfermedad y a decidir
qué clase de
fármacos pueden ser más eficaces en el
tratamiento.
- Farmacogenómica: Fabricación de
medicamentos personalizados, producidos a la medida de cada
paciente, a partir del desarrollo de diferentes
tecnologías. - Toxicogenómica: Es otra de las nuevas
disciplinas "genómicas" cuyo objetivo es analizar la
respuesta genómica a fármacos, aditivos de
alimentos u otros productos químicos. Se estudia la
respuesta tóxica de los genes ante estos
agentes. - Test genéticos de diagnóstico:
consiste en detectar mutaciones que puedan generar
enfermedades. - Terapias genéticas: Al conocer el
mecanismo de acción de los genes, se podrán
desarrollar terapias que los reemplacen cuando funcionen
mal.
Antes de 2020, se estima que habrá terapias
genéticas más precisas y eficaces que
utilizarán el conocimiento del Proyecto del Genoma Humano.
Dicen que esas terapias atacarán mejor la hemofilia, la
diabetes y la hipertensión, el cáncer,
la esquizofrenia y
la enfermedad de Alzheimer, entre otras.
Además, de la comparación del genoma
humano con el de otros organismos, los científicos aspiran
a obtener nuevos conocimientos sobre el origen de determinadas
enfermedades, y crear así nuevas terapias.
- Y el estudio de las proteínas que actúan "bajo las
órdenes" de los genes (Proteoma Humano). - El procesamiento de datos genéticos en
computadoras, que facilitarán los
estudios biológicos y el avance en los
diagnósticos: En este futuro muy cercano, la
genética y la computación serán amigas
inseparables: la
lectura de los datos que brinda el ADN de un
individuo se hará en poderosas máquinas que lo
interpretarán y guiarán al especialista en
lo que será una nueva forma de acercarse al
paciente.
- El procesamiento de datos genéticos en
Por todos estos avances, se estima que la expectativa de
vida podría extenderse hasta los 90 años. De todas
formas faltan varios años para que estas pruebas tengan
una aplicación clínica concreta y, además,
éstas no serán una panacea. Agregan que no hay que
olvidar que una enfermedad se "dispara" no sólo por
defectos genéticos sino también por factores
ambientales.
Otros posibles beneficios de la investigación
genética
- Medicina molecular
- Genómica microbiana
- Valoraciones de riesgo
- Bioarqueología, antropología, evolución y estudio de migraciones
humanas, paleogenética principalmente a partir
del
ADN fósil - Identificación de ADN
- Agricultura y bioprocesamiento.
Un test genético de diagnóstico consiste
en detectar mutaciones que puedan generar enfermedades. Hay
básicamente cuatro tipos de test
genéticos:
- Test frente a síntomas de una enfermedad
declarada. - Test presintomático, destinado a obtener
información sobre el riesgo individual a contraer una
enfermedad en aquellas personas que, por razones familiares,
piensan que pueden ser portadores de un gen anómalo
causante de enfermedad monogénica. En el caso de
tratarse de gen dominante, o de portadores homocigotos de gen
recesivo, la respuesta resultante puede ser positiva, negativa
o incierta, existiendo además algunos falsos positivos y
falsos negativos. En el caso del resto de anomalías
genéticas relacionas con enfermedades
monogenéticas, la información obtenida a
través del test solo indica la probabilidad de
contraer la enfermedad testeada. - Test de susceptibilidad, que provee
información sobre algún componente
genético de desórdenes multifactoriales, como
enfermedades
cardiovasculares o algunos tipos de cáncer. En este
tipo de test no se conoce el valor de la
probabilidad de riesgo. - Test de diagnóstico prenatal.
El consejero genético
El asesoramiento genético es una proceso por el
cual se informa a los individuos y a las familias que tienen una
enfermedad genética o que tienen riesgo de tenerla,
proporcionando asimismo información para que las parejas
con riesgo tomen decisiones reproductivas con suficiente
conocimiento de la causa.
Para comprender el significado del riesgo
probabilística de contraer una enfermedad, o de
transmitirla a la descendencia, es imprescindible educación y consejo.
En algunos países existe la figura de consejero
genético (es una nueva carrera universitaria) pero, en la
mayoría de los casos, es el mismo médico el que
trata al paciente y lo asesora. Generalmente se recomienda
asesoramiento genético en casos de enfermedad hereditaria
conocida o sospechada en un paciente o en su familia, defectos
repetidos de nacimientos, abortos repetidos, edad avanzada de
la mujer
embarazada y exposición
a mutágenos.
Banco de Datos de Cribado
Genético
Si bien se han identificado ya unos 100 genes
responsables de enfermedades hereditarias debidas a mutaciones
monogenéticas y se ha desarrollado una gran cantidad de
test de diagnóstico, descubrir un gen o varios que
estén relacionados con alguna enfermedad no es un proceso
simple, pues exige la correlación del ADN de muchas
personas que padezcan una enfermedad determinada y la de mucho
individuos sanos para poder detectar mutaciones. Las enfermedades
que más interesa estudiar son las que afectan a gran
cantidad de personas en el mundo, como la diabetes, las
enfermedades coronarias y el cáncer.
Se denomina cribado genético a los test
genético realizados en individuos o poblaciones que
individualmente no se encuentran en riesgo particular, mientras
que test genético es la terminología utilizada
cuando existen sospechas de que la persona pueda ser portadora
del gen anómalo para el que es testeada.
Existe actualmente una escalada en la formación
de bancos de datos
para almacenar muestras de ADN de personas, junto con su historia clínica y de
vida, para poder hallar la relación entre una enfermedad
específica y un gen particular, estudiar de que manera la
variación genética entre personas afecta la
susceptibilidad genética de las personas ante diferentes
medicamentos (farmacogenómica). Los programas de
cribados genéticos en marcha implican la necesidad de
correlacionar enormes volúmenes de
información.
Estos bancos de datos, sin una legislación clara
y un control estricto,
tienen sus riesgos,
puesto que pueden ser utilizados por compañías de
seguro de vida
o de la salud, por los empleadores o por las aseguradoras de
riesgo de trabajo (ART)
que deben indemnizar al trabajador en caso de enfermedades
profesionales. Deberían establecerse principios cuidadosos
para el resguardo de la información, fundamentalmente en
el caso de empleos y de seguros de salud,
en un difícil balance entre el uso adecuado y la
protección contra el abuso.
La terapia génica o terapia genética
es una técnica que se está desarrollando para
tratar enfermedades genéticas. El procedimiento implica reemplazar, manipular
o suplementar los genes
no funcionales, con genes funcionales. En esencia, la
terapia génica es la introducción de genes en el
ADN
de una persona para proporcionar un nuevo grupo de
instrucciones a las células.La terapia génica surgió
como una nueva forma de tratamiento para corregir
determinadas enfermedades genéticas. La
inserción de genes se utiliza para corregir un
defecto genético hereditario que origina una
enfermedad, para contrarrestar o corregir los efectos de
una mutación genética, o incluso para
programar una función o propiedad totalmente nueva en una
célula. La terapia génica sólo es
aplicable cuando se conoce con exactitud la
determinación genética de la enfermedad y
cuando el gen normal (no defectuoso) está aislado y
clonado.Terapia génica con un
adenovirus
Aplicaciones y perspectivas
Con el tiempo, la terapia
génica puede proporcionar tratamientos eficaces para
muchas enfermedades hoy curables, como la fibrosis
quística, la distrofia muscular, y la diabetes
juvenil.Además, la terapia génica
también es útil para tratar muchas
enfermedades que no son hereditarias, ya que la
inserción genética puede también
programar una célula para realizar una
función totalmente nueva. Los investigadores
están tratando de luchar contra el síndrome
de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
mediante la terapia génica para conseguir que las
células sean genéticamente resistentes a la
infección que produce el SIDA.También, se están realizando
esfuerzos por medio de esta terapia para producir una
vacuna contra el cáncer, ya que en el caso del
cáncer, se cree que la transformación de una
célula normal en una célula maligna se debe a
una serie de anomalías genéticas.Las células hepáticas se
están tratando con esta terapia para ayudar al
organismo a eliminar los excesos de colesterol que pueden
conducir al infarto
de miocardio. Con el tiempo, la terapia génica
será útil para prevenir y tratar muchas
enfermedades.- Terapia
génicaUna importante aplicación de los
snap’s es la farmacogenética, que consiste en
el estudio de cómo las diferencias genéticas
entre humanos influyen en las respuestas frente a los
medicamentos y cuyo objetivo es lograr, en un futuro,
prescribir la medicina adecuada para un paciente en la
dosis correcta.Existe un matiz conceptual entre la
farmacogenómica y la farmacogenética.
Mientras que la farmacogenómica se refiere a
abordajes que tienen en cuenta las características
de las secuencias genómicas, mediante una
visión integradora que incluiría
interacciones entre genes por ejemplo, la
farmacogenética queda circunscrita a la
detección de modificaciones de genes individuales en
la respuesta a fármacos. El objetivo de la
farmacogenómica es la creación de
fármacos a medida para cada paciente y
adaptados a sus condiciones genéticas. El medio
ambiente, la dieta, estilo de vida y
estado
de salud, todo ello puede influir sobre la respuesta de una
persona a un fármaco. Entender el funcionamiento
genético se cree será la "llave" para crear
drogas personalizadas con mayor eficacia
y seguridad.Según estimaciones de la industria
farmacéutica, la reacción adversa frente a
medicamentos mata por año 100.000 pacientes
(solamente en los Estados Unidos) mientras que otros 2,2
millones experimentan algún tipo de reacción
adversa.Para algunos pocos casos, la
farmacogenética ya comienza a ser una realidad. Por
ejemplo, se ha desarrollado un test de ADN que permite
identificar a los individuos que presentan snap’s
asociados con la carencia de la enzima que metaboliza
mercaptopurina, una droga que cura un tipo de leucemia
infantil, pero que para aproximadamente el 10% de los
niños tratados
resulta tóxica, porque carecen de la enzima que la
metaboliza. Una vez detectada la anomalía, es
posible medicar a estos chicos, pero con una dosis muy baja
del medicamento.La farmacogenómica servirá, entre
otras cosas, para optimizar el rendimiento de los
fármacos, para dirigir el fármaco a la
persona adecuada, para evitar efectos secundarios y para
evitar costes, es decir, no trabajar con ensayo y
error, sino dirigir el medicamento a la persona adecuada y
a la patología adecuada.A pesar de la resistencia inicial ante todo lo nuevo, la
farmacogenómica acabará por imponerse en
menos de 20 años. No hay alternativa; además,
existe la ventaja adicional de que se puede aplicar
conceptos farmacogenómicos a un antibiótico,
a un antiinflamatorio, a un cardiotónico, a un
fármaco para los ojos o a una crema tópica y,
por supuesto, a los medicamentos del sistema
nervioso. De hecho, se está utilizando ya en la
esquizofrenia, en la depresión, en la enfermedad del
Alzheimer. Esto demuestra que la farmacogenómica es
una ruta inevitable con la cual, tarde o temprano, la
industria y la Medicina se tienen que encontrar.La ventaja de la farmacogenómica, en este
sentido, es doble: por una parte, se centra en el
diseño de medicamentos dirigidos a una enfermedad
concreta que tiene un marcado carácter genético y, por otra
parte, en el diseño de medicamentos que eviten
toxicidades debido a un fallo metabólico. - Farmacogenómica y
farmacogenética - Toxicogenómica
Comprender y prevenir las enfermedades humanas es el
objetivo primordial de la biomedicina, la salud ambiental y la
salud
pública. En el conocimiento de cómo los agentes
físicos o químicos pueden causar daño o
efectos adversos a los organismos vivos, la toxicología estudia desde los cambios
sutiles en moléculas, células o tejidos hasta los
resultantes en la muerte
inmediata producto de la exposición al agente
tóxico. En este sentido, el impacto que el ambiente tiene
en el estado
general de salud o enfermedad de los individuos es tan relevante
como su constitución genética.
Entonces, podemos decir que esta tecnología
toxicogenómica consiste en la posibilidad de analizar
miles de genes simultáneamente de un organismo expuesto a
agentes tóxicos o con un padecimiento definido, para la
búsqueda de:
- genes de susceptibilidad al daño;
- de perfiles de expresión de genes que resulten
en la generación de biomarcadores de exposición a
un peligro ambiental, así como su grado de
exposición; - de biomarcadores de efecto temprano, que identifiquen
el desarrollo temprano de una enfermedad antes de que sean
evidentes cambios clínicos típicos.
El potencial que arroja esta herramienta de
análisis trae consigo sin embargo, diversas cuestiones
éticas, legales y sociales que requieren un sabio y justo
abordaje.
La manipulación genética consiste en
las técnicas dirigidas a modificar el caudal
hereditario de alguna especie, con fines variables, desde la superación de
enfermedades de origen genético (terapia
genética) o con finalidad experimental (conseguir un
individuo con características no existentes hasta
ese momento).Llegar a la posibilidad de realizar modificaciones
en la composición hereditaria de una especie
requiere una serie de pasos, de los cuales unos cuantos ya
han sido dados.El primero de ellos fue el descubrimiento del
cromosoma humano, formado por ADN que conforma los genes,
los cuáles a su vez se "ubican" en los cromosomas.Relacionado con estos aspectos que estamos
tratando, hay que hablar de la clonación. La clonación no es
exactamente una forma de manipulación
genética, puesto que no altera la estructura del
genoma humano, sino que consiste en hacer una copia
genética idéntica de otro ser.Por último podríamos mencionar las
terapias con células madres, o la producción de vacunas con bacterias
transgénicas, ya que en ambos procesos
se utiliza la manipulación
genética.Es un proceso mediante el cual puede aislarse
un gen de entre todos los genes diferentes que existen
en un organismo, lo que permite realizar su
caracterización. La clonación molecular
es la base de la mayoría de los procedimientos de ingeniería genética y su
estrategia básica consiste en
trasladar el gen deseado desde un genoma grande y
complejo hasta otro pequeño y
sencillo.La clonación se logra con la
preparación de una batería de bacterias
que contienen todos los genes distintos presentes en un
organismo de manera que cada una de ellas contiene un
solo gen. Esto se lleva a cabo efectuando cortes del
ADN de un individuo. Otra alternativa es la de crear un
conjunto de todas las secuencias de ADN expresadas en
una célula específica mediante la
producción de copias complementarias de ADN a
partir del ARNm hallado en dichas células. En
ambos casos, los fragmentos de ADN se unen a un vector,
un virus bacteriano conocido como
bacteriófago o a un ADN circular denominado
plásmido, que se introduce en una bacteria de
forma que cada una adquiere sólo una copia del
vector y por tanto recibe sólo un fragmento de
ADN.Los grupos preparados de esta forma se
pueden examinar para identificar la bacteria que
contiene el gen objeto de estudio. Entonces, se toma
esta bacteria y se hace crecer para producir un clon de
bacterias idénticas. Como el vector que contiene
el ADN insertado se replica siempre que la
célula bacteriana se divide, se produce la
cantidad suficiente de ADN insertado clonado necesaria
para caracterizar el gen. De esta manera es posible
estudiar los genes que codifican proteínas que
tienen un interés especial, o aquellos cuya
inactivación, consecuencia de una
mutación, origina una enfermedad
específica. Por ejemplo, podemos determinar su
secuencia y la naturaleza de la mutación que da
lugar a una enfermedad.Con posterioridad, el gen se puede expresar en
la célula bacteriana para producir la
proteína específica que se puede emplear
en el tratamiento de enfermedades como la diabetes
mellitus (insulina) o el enanismo (hormona del
crecimiento). Recientemente, se han podido introducir
genes funcionales clonados en los individuos, para
tratar una enfermedad de forma más directa. Es
probable que el empleo de estos procedimientos de
tratamiento genético con ADN clonado aumente en
el futuro.El caso más conocido y con el cual de
dio a conocer el tema de la clonación
mundialmente, es el caso de la oveja Dolly. El
nacimiento de la oveja Dolly causó un gran eco
en los
medios de comunicación de todo el mundo. Sin
embargo, la clonación de esta oveja es fruto de
varias décadas de experimentaciones e
investigaciones en diversos laboratorios y de una
técnica difícil y compleja.- Clonación
de genesCientíficos interesados en
investigaciones sobre el desarrollo embrionario, estudiando en el
laboratorio cultivos celulares de ratas,
descubrieron que algunas de estas células
embrionarias, a las se denominó, células
troncales, stem cells o células madre, tenían la
capacidad de reproducirse y de diferenciarse formando
células especializadas de cualquier tipo de
tejidos, mediante un proceso (del que se conoce muy
poco) durante el cual algunos de los genes resultan
selectivamente inactivados y otros activados, en
respuesta a ciertos estímulos.Posteriormente, en experiencias
terapéuticas realizadas con ratas se
logró, mediante transplante de estas
células embrionarias, regenerar diferentes tipos
de tejidos dañados.Por ejemplo, en experiencias con ratones que
han sufrido ataques cardíacos, se pudo observar
que las células madre no se limitan a generar
tejido cardíaco de forma descontrolada. Los
investigadores han comprobado que las células
proliferan ordenadamente, y construyen patrones
normales de tipos celulares.De esta forma, llamamos células
progenitoras (o células madre)
a aquellas que no se diferenciaron completamente y que
tienen la capacidad de dividirse indefinidamente y de
diferenciarse en uno o más tipos celulares
específicos. Encontramos células
progenitoras en embriones y en organismos adultos, pero
ahora hablaremos de las primeras.Hay células progenitoras que provienen
del cigoto y puede dar origen no sólo a todas
las células del organismo sino también a
las estructuras necesarias para llevar a
cabo la formación del embrión como la
placenta, o cordón umbilical. Decimos, entonces,
que son totipotenciales.Las células derivadas del blastocisto, en cambio, son
pluripotenciales ya que tienen la
capacidad de dar origen a todos los tipos celulares
presentes en el organismo, pero no pueden dar origen a
la placenta o el cordón umbilical.Los resultados de tales investigaciones
constituyen una gran esperanza de curación para
enfermedades en las que células, tejidos u
órganos hayan resultado afectados por accidentes o enfermedades degenerativas,
como ataques cardiacos, mal de Parkinson, diabetes, enfermedades del
riñón, enfermedades neurológicas o
esclerosis múltiple. - Terapias con
células madre - Vacunas
obtenidas mediante microorganismos
transgénicos
- Manipulación
genética
Introducción
Los microorganismos se caracterizan por ser demasiado
pequeños para poder ser observados a simple vista, siendo
necesario emplear el microscopio para
visualizarlos. Son microorganismos las bacterias, levaduras,
protozoos,
algas multicelulares, etc.
La introducción de ADN foráneo en un
microorganismo
da lugar a los microorganismos transgénicos. La
mayoría de microorganismos transgénicos son
bacterias unicelulares o levaduras.
Las bacterias y levaduras transgénicas se usan
principalmente en la industria alimentaria, en la
producción de aditivos alimentarios, aminoácidos,
péptidos, ácidos
orgánicos, polisacáridos y vitaminas.
También se han aplicado en procesos de
bioremediación y, en medicina, se emplean ampliamente para
producir proteínas de interés como por ejemplo, la
insulina.
Desarrollo de microorganismos
transgénicos
Fabricar un transgénico unicelular es más
fácil que producir una planta o animal transgénico,
ya que en éstos hay que asegurar la presencia del nuevo
ADN en todas las células del organismo.
Para desarrollar una bacteria transgénica, el gen
de interés se incorpora en un plásmido (ADN
circular extracromosómico capaz de autoreplicarse) y se
incuba junto con la bacteria bajo condiciones específicas
que favorecen la entrada del plásmido en el interior de la
bacteria. Si la bacteria retiene el plásmido y la
proteína que expresa el gen de interés no resulta
tóxica para su desarrollo, se obtiene una bacteria
transgénica, con nuevas características
determinadas por el gen introducido. La bacteria más
utilizada es la Escherichia Coli (o E. Coli).
No obstante y a pesar que su fácil
manipulación, las bacterias no son siempre la mejor
elección para producir proteínas humanas. Algunas
de éstas no son funcionales si no están
glicosiladas, es decir, si no se añaden azúcares a
la cadena de aminoácidos, y este proceso no lo pueden
llevar a cabo las bacterias. En estos casos se utilizan levaduras
transgénicas, que sí son capaces de glicosilar. La
producción de levaduras transgénicas implica
también el empleo de plásmidos, siendo la levadura
Saccharomyces cerevisiae (responsable, entre otros procesos, de
la fermentación del pan) la especie más
empleada.
Aplicaciones de los microorganismos
transgénicos
- Investigación
Los microorganismos transgénicos son una
herramienta de fundamental importancia en investigación.
La introducción en bacterias de plásmidos que
contienen un gen concreto a
estudiar se realiza de forma rutinaria en los laboratorios, ya
sea con el objeto de tener un stock de dicho gen (mediante el
crecimiento de colonias que permiten tener gran cantidad de
células que lo contienen) o para expresar una
proteína de interés. Estas bacterias
transgénicas ayudan a los científicos a entender
mejor algunos procesos bioquímicos, la regulación
de genes y su función.
- Producción de proteínas en
medicina
Como ya se ha comentado, se han desarrollado bacterias
E.Coli capaces de producir insulina humana, imprescindible para
pacientes diabéticos. Antes del empleo de bacterias
transgénicas, la insulina se obtenía de vacas y
cerdos, pero, como su estructura difería ligeramente de la
variedad humana, en algunos casos provocaba una reacción
alérgica. Las bacterias transgénicas han eliminado
este problema. Asimismo, la levadura Saccharomyces cerevisiae se
ha modificado genéticamente para obtener insulina
humana.
También se han desarrollado bacterias
transgénicas para producir la hormona del crecimiento, que
se emplea para tratar a niños con enanismo. Otros usos en
medicina de los microorganismos transgénicos son la
producción de vacunas, anticuerpos, etc. Estos
fármacos que se producen a través de
microorganismos se denominan biofármacos.
La información que genere el Proyecto del Genoma
Humano no sólo va a permitir conocer las
características genéticas de una persona, sino que
también dará las bases para actuar sobre su genoma,
pudiendo así utilizar la ingeniería genética con el fin de
mejorar y alterar ciertas características
biológicas, lo que a su vez permite buscar la descendencia
más perfecta, eliminando a aquellos individuos que no
cumplan con algunos de los estándares predeterminados por
la misma sociedad. Esto implica que gracias a los conocimientos
de los que se dispondrá, se podrá mejorar en
algunos sentidos las condiciones de vida del ser humano. Sin
embargo, se ha apreciado que también pueden ser dirigidos
en contra del mismo hombre. Es
aquí donde entra en juego el tema ético.
Algunos de los conflictos
éticos que surgirían serían:
- La eugenesia, esto es, la creación artificial
de embriones, a partir de la selección genética, para elegir el
"hijo perfecto".
La historia de la eugenesia —desde principios del
siglo pasado hasta los nazis y la reciente ola de "limpieza
étnica"— sin duda constituye una advertencia de que
quizá la humanidad no esté lista para el
conocimiento genético que ahora poseemos.
Seleccionar que bebes van a nacer, o clonar seres por su
perfección atentaría contra la diversidad
biológica y reinstalaría entre otras la cultura de una
raza superior, dejando marginados a los demás (discriminación genética). El
mito del ser
humano inmortal y perfecto se asocia a la aplicación
práctica de los conocimientos del mapa del genoma
humano.
¿Qué es lo específico de la
humanidad? ¿Cuándo interviene la ciencia para
modificar un genoma cuyo desarrollo llevó milenios?
¿Dónde está el límite
entre cultura y naturaleza? ¿Qué
intervención genética debe considerarse excesiva?
Estas son las grandes preguntas éticas que nos presenta la
nueva biología.
- Se crearán conflictos dentro de las familias
normales (sin cambios genéticos) ya que las personas no
estarán de acuerdo con sus hijos no perfectos por lo que
puede existir el rechazo familiar. - Analizar la predisposición a determinadas
enfermedades que posee un feto, es
decir un bebe que todavía no ha nacido pero que ya es
considerado persona desde el momento de su concepción.
Si este bebé tuviera alguna desventaja genética
¿querrán los padres tener a ese hijo?
¿tienen los padres el deber de evitar tener hijos con
defectos genéticos? - El genoma humano ayudaría a mejorar ciertas
enfermedades como el Síndrome de Down (que es una falla
en el cromosoma 21) o el Alzheimer, pero con este examen
también se pueden mostrar enfermedades que uno
podría llegar a desarrollar a lo largo de la vida, lo
que llevaría a la discriminación genética. Muchas
personas quedarían excluidos de los trabajos,
compañías de seguro, seguro
social, etc. Es obvio que la legislación sobre
derechos
humanos y civiles deberá ser actualizada para que
contemple el caso de esta nueva clase de personas
diagnosticadas, porque el mapa genético no debe ser
utilizado para segregar, discriminar o invadir la privacidad de
los seres humanos. - La cura de todas las enfermedades formaría
personas que nunca morirían, causaría una
sobre-población terrestre, falta de trabajo y
grandes problemas. - Respecto de la terapia génica usada para
tratar o curar trastornos genéticos se plantean las
siguientes preguntas: ¿qué es una discapacidad o
trastorno y quién decide acerca del mismo? ¿Las
discapacidades son enfermedades? ¿Deben ser curadas o
prevenidas? - También resta ver si toda la familia
humana podrá tener un acceso equitativo a las
aplicaciones de este saber o si, por el contrario, las
desigualdades económicas se reflejarán una vez
más en perjuicio de los eslabones más
débiles de la sociedad mundial.
Obviamente que en un mundo en el que crece la pobreza y la
inequidad, no parece sencillo asegurar un acceso igualitario a
las tecnologías médicas que se desarrollarán
a partir de este logro.
- Otro problema que trae este avance científico
es la clonación ya que se podrá clonar a seres
humanos. Sin embargo esto causa controversia ya que no sabremos
que alma ni que
personalidad
podrían tener esos clones, ya que no serían
humanos naturalmente. - ¿Deben diagnosticarse las enfermedades
genéticas incurables antes de que se manifiesten?
¿Existe el derecho a no enterarse? - ¿Deberían hacerse los test
genéticos aunque la información sea de poco valor
de uso? - ¿Qué hacer con la información de
una persona que no sabe sobre su riesgo
genético? - ¿Es ético desoír la advertencia
genética que indique la posibilidad de contraer
algún tipo de enfermedad, al estar expuesto a un
ambiente determinado que agrave el riesgo
genético? - Los test genéticos presintomáticos
pueden proveer importante información pero, por otra
parte, también pueden hacer muy difícil la vida
de la gente, sobre todo, a medida que los test se abaraten y
sea mayor el número de personas que recurran a ellos. Es
innegable el valor de los avances científicos, pero
estos pueden verse contrarrestados por el hecho real de que los
nuevos conocimientos sólo servirán de angustia a
las personas afectadas, a menos que tengan acceso a terapias
adecuadas. - Los portadores de genes recesivos pueden desear no
tener descendencia.
Comité Ético HUGO
Dentro de la
Organización del Genoma Humano (HUGO) existe un
Comité Ético HUGO, el cual tiene un programa de
investigación denominado ELSI (siglas de Etical, Legal and
Social Implications; en español:
Implicaciones Éticas, legales y Sociales). Este programa
fue creado en 1989 con el objetivo de anticipar las implicancias
para los individuos y la sociedad del mapeo y la
secuenciación del genoma humano, examinar aspectos
éticos, legales y sociales del conocimiento
genético, estimular las discusiones públicas y
desarrollar opciones políticas
y legislativas para asegurar que la información
genética sea usada para beneficio de los individuos y de
la sociedad. El Programa ELSI realiza investigaciones
fundamentalmente en las áreas de:
- Privacidad y honradez en el uso y la interpretación de información
genética; - Integración de las tecnologías
genéticas y de la información resultante en los
sistemas de
salud; - Diseño ético de la investigación
genética; - Educación pública y profesional (se
desarrollan programas especiales para profesionales de la
salud, jueces, periodistas, políticos, para la escuela
media y el público en general)
Entre los principios éticos que el Programa ELSI
estableció para el desarrollo del Proyecto Genoma Humano
figuran:
- Reconocimiento de que el genoma humano es patrimonio
común de la humanidad. - Adhesión a las normas
internacionales de derechos humanos. - Aceptación y defensa de la libertad y
la dignidad
humanas. - Respeto por los valores,
las tradiciones, la cultura y la integridad de los
participantes cuyo ADN sea secuenciado.
Confidencialidad de la información
genética
Es necesario garantizar la confidencialidad de las
características genéticas del cada individuo ya que
así garantizamos el derecho a no saber aquellas
enfermedades a las que se puede estar predispuesto. Este
descubrimiento podría aumentar las enormes diferencias que
existen actualmente entre los países de primer mundo y los
del tercer mundo.
Será importante respetar a los derechos del
individuo, al tiempo que avanza el conocimiento
científico del genoma y sus aplicaciones en la
medicina.
El 11 de noviembre de 1997 la UNESCO aprobó la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
derechos humanos. La Declaración se inicia proclamando
simbólicamente al genoma humano como el patrimonio de la
humanidad. En este texto se
prohíbe toda forma de discriminación de una persona
a causa de su patrimonio genético. Las Partes en esta
declaración protegerán al ser humano en su dignidad
y su identidad y
garantizarán a toda persona, sin discriminación
alguna, el respeto a su
integridad y a sus demás derechos y libertades
fundamentales con respecto a las aplicaciones de la
biología y la medicina.
Con el objetivo de conocer las opiniones de la
Iglesia
Católica sobre la decodificación del Genoma
Humano, he realizado una entrevista, que se encuentra transcripta en el
apéndice, a un párroco de la ciudad de Villa
María. Su nombre es Ariel Manavella, y conoce mucho
sobre bioética, por lo cual accedió a
contestar mis preguntas.Gracias a esta entrevista pude obtener el punto de
vista religioso sobre los dilemas éticos que surgieron
a partir del Genoma Humano. En ella, Ariel me comentó
que está de acuerdo con el PGH, ya que según su
criterio este es un estudio científico muy valioso e
importante que puede mejorar la vida de las personas y
comprender el insondable misterio de la persona humana. Sin
embargo, para él no todo lo relacionado a este
proyecto es bueno, como por ejemplo la eugenesia, una de las
posibles consecuencias del PGH.Además, en su opinión, la
tecnología y la ciencia tienen que respetar la
dignidad humana, porque al no hacerlo la intervención
genética podría ser considerada excesiva, ya
que reduciría la persona a lo biológico y
estructural.Ariel, también está en desacuerdo con
los padres que evitan tener hijos con defectos
genéticos, porque ellos no tienen ese derecho, sino
que es el hijo el que tiene el derecho de ser amado y acogido
con al inmensa novedad que aporta su ser.Finalmente, con respecto al conocimiento que una
persona puede tener de las enfermedades que tiene
predisposición a padecer, e comentó que la
persona no tiene que ver esto como una amenaza, sino como una
posibilidad de preparase, de prevenir las enfermedades y de
hacerse fuerte ante la adversidad.En cuanto a la opinión de la Santa Sede sobre
el genoma humano, podemos mencionar algunos fragmentos del
"Discurso
de Juan Pablo II al grupo de trabajo sobre el genoma humano,
organizado por la Academia Pontificia de Ciencias"
(realizado el sábado 20 de
noviembre de 1993):"…deseo manifestar mi aprecio por los grandes
esfuerzos de numerosos científicos, investigadores y
médicos que se dedican a descifrar el genoma humano
(…) Hay que alentar esos estudios con la
condición de que abran nuevas perspectivas de
curación y de terapias génicas, que respeten la
vida y la integridad de las personas, y busquen la
protección o la curación individual de los
pacientes, nacidos o por nacer, afectados por
patologías casi siempre mortales. Sin embargo, no se
debe ocultar que esos descubrimientos corren el riesgo de ser
utilizados para seleccionar embriones, eliminando los que
están afectados por enfermedades genéticas o
los que presentan caracteres genéticos
patológicos…""…Pero conviene recordar que, aunque la
ciencia tenga la capacidad de explicar el funcionamiento
biológico y las interacciones entre las
moléculas, no podría enunciar por sí
sola la verdad última y proponer la felicidad que
el hombre
anhela alcanzar, ni dictar los criterios morales para llegar
al bien…""…El proyecto de descifrar las secuencias del
genoma humano y estudiar su estructura macromolecular para
establecer el mapa génico de cada persona, pone a
disposición de los médicos y los
biólogos conocimientos, algunas de cuyas aplicaciones
pueden ir más allá del campo médico;
puede hacer que sobre el hombre se ciernan amenazas
terribles. Baste recordar las múltiples formas de
eugenismo o de discriminación, ligadas a la posible
utilización de la medicina preventiva (…)
Así pues, el primer criterio moral, que
debe guiar toda investigación, es el respeto al ser
humano sobre el que se realiza la
investigación…""…No corresponde a la Iglesia establecer los
criterios científicos y técnicos de la
investigación médica. Sin embargo por su
misión
y su tradición secular, si le compete recordar los
límites dentro de los cuales toda
actividad es un bien para el hombre, porque la libertad debe
ordenarse siempre hacia el bien…""…La Iglesia desea recordar a los
legisladores la responsabilidad que les incumbe en materia de
protección y promoción de las personas, pues los
proyectos de
análisis del genoma humano abren caminos ricos en
promesas, pero implican muchos riesgos…"-
OPINIÓN RELIGIOSA
Objetivos: el siguiente trabajo de
campo se ha realizado a fin de averiguar el conocimiento e
interés que posee la población de Marcos
Juárez sobre la decodificación del genoma
humano y determinar así, si son conscientes o no de
los beneficios de este gran avance científico, y las
los dilemas éticos y religiosos que
conlleva.La encuesta, cuyo modelo
se adjunta en el apéndice, comprende ocho (8)
ítems imprescindibles para realizar una
investigación primaria en base a los objetivos propuestos.La misma está destinada a una
población que comprende adolescentes (alumnos de 3º
año del CBU y de 4º, 5º y 6º
año del Ciclo de Especialización) y
adultos. Con esta encuesta se procura establecer
diferencias entre una población que esté
cursando el nivel medio y otra que no esté
comprendida en un ciclo escolar.- Encuesta:
modelo
-
TRABAJO DE CAMPO
Aplicada la encuesta a 100 personas, se obtuvieron los
siguientes resultados.
Ítem 1: Al consultar si sabe lo que es el genoma
humano, responden que
Adolescentes | Adultos | |
SÍ | 25/50 (50%) | 36/50 (72%) |
NO | 25/50 (50%) | 14/50 (28%) |
Ítem 2: Al preguntar si conocen la importancia de
la decodificación del genoma humano para la
solución de enfermedades genéticas como la diabetes
y algunos tipos de cáncer, el 61% que respondió
afirmativo en la pregunta anterior dice:
Adolescentes | Adultos | |
SÍ | 20/25 (80%) | 29/36 (80.6%) |
NO | 5/25 (20%) | 7/36 (19.4%) |
Ítem 3: En cuanto si escucharon hablar del
Proyecto Genoma Humano, el total de encuestados
responde:
| Adolescentes | Adultos |
SÍ | 17/50 (34%) | 28/50 (56%) |
NO | 33/50 (66%) | 22/50 (44%) |
Ítem 4: Con respecto al medio de comunicación donde lo escucharon nombrar,
los 45 que respondieron afirmativo en el inciso anterior
dicen:
Diarios | Revistas | Televisión | Radio | Internet | Otros | |
Adolescentes | 4/17 (23.53%) | 7/17 (41.18%) | 12/17 (70.59%) | 2/17 (11.76%) | 7/17 (41.18%) | 2/17 (11.76%) |
Adultos | 12/28 (42.86%) | 9/28 (32.14%) | 25/28 (89.29%) | 11/28 (39.29%) | 2/28 (7.14%) | 2/28 (7.14%) |
Ítem 5: Al consultar si tienen
suficiente información sobre el tema,
responden:
Adolescentes | Adultos | |
SÍ | 1/17 (5.88%) | 5/28 (17.86%) |
NO | 16/17 (94.12%) | 23/28 (82.14%) |
Ítem 5:
- Sobre si están al tanto de las implicancias
éticas que conlleva el Proyecto Genoma Humano y las
consecuencias que pueden surgir de este, afirman
que:
Adolescentes | Adultos | |
SÍ | 4/17 (23.53%) | 11/28 (39.29%) |
NO | 13/17 (76.47%) | 17/28 (60.71%) |
- las 15 personas que respondieron que SI en el
ítem anterior, fundamentan sus respuesta en
que
Adolescentes | Adultos | |
Conocen los dilemas religiosos | 2/4 (50%) | 0/11 (0%) |
Creen que el proyecto debe seguir | 3/4 (75%) | 4/11 (36.36%) |
Opinan que el proyecto es un | 1/4 (25%) | 1/11 (9.09%) |
Dentro de cierto contexto | 0/4 (0%) | 5/11 (45.45%) |
No están de acuerdo con la | 0/4 (0%) | 1/11 (9.09%) |
Tienen miedo de las consecuencias | 0/4 (0%) | 1/11 (9.09%) |
Ítem 7: En cuanto a que opina
sobre la manipulación genética del genoma humano
para la solución de enfermedades incurables, responden
que
Adolescentes | Adultos | |
La manipulación | 10/17 (58.82%) | 14/28 (50%) |
Están de acuerdo con esta | 1/17 (5.88%) | 0/28 (0%) |
No conocen demasiado del tema | 6/17 (35.30%) | 5/28 (17.86%) |
Tendría que tener | 2/17 (11.76%) | 0/28 (0%) |
Están de acuerdo con esta | 0/17 (0%) | 1/28 (3.57%) |
Rechazan la manipulación, | 0/17 (0%) | 2/28 (7.14%) |
La aceptan, siempre que esta siga | 0/17 (0%) | 7/28 (25%) |
Ítem 8: Al consultarles al total
de encuestados si les gustaría saber más del tema,
expresan que
Adolescentes | Adultos | |
SÍ | 49/50 (98%) | 46/50 (92%) |
NO | 1/50 (2%) | 4/50 (8%) |
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