Comités de bioética: nuevos desafíos para la inclusión de la diversidad funcional

Resumen

Resulta fundamental incluir la voz de las mujeres y
hombres con diversidad funcional en todos los ámbitos de
sus realidades humanas, que también son las nuestras. Por
ello mismo, en el ámbito de la Bioética
Contemporánea se abren nuevas oportunidades, y nuevos
peligros para la existencia y dignificación de la realidad
humana específica integrada por diversidades (de entre
ellas, la diversidad funcional).

La voz bioética de/desde la
diversidad funcional, por ello mismo, debe formar parte de los
Comités de Bioética.

Palabras clave:

Comité de bioética, diversidad funcional,
discapacidad, inclusión

I.
Introducción

La autora de este trabajo «Comités
de Bioética: Nuevos desafíos para la
Inclusión de la Diversidad Funcional» es
miembra del Comité de Ética Asistencial (CEA), del
Hospital Nacional de Parapléjicos, Toledo-España,
por RESOLUCIÓN de 08/09/2010, de la Dirección
Gerencia, por la que se acuerda la constitución del
Comité de Ética Asistencial del Hospital Nacional
de Parapléjicos. [2010/15543]. Diario Oficial de
Castilla-La Mancha, Año XXIX. Núm. 183, 21 de
septiembre de 20101. Veamos el siguiente esquema:

La autora, así mismo, es una mujer
con una gran diversidad funcional (discapacidad) física,
desde su nacimiento; y, en este caso y, sobre todo, es
nLicenciada en Filosofía por la Universidad Nacional de
Educación a Distancia (UNED-España). En la
actualidad, es Investigadora del Dpto. de Filosofía y
Filosofía Moral y Política, de la Facultad de
Filosofía (UNED).

Abordar hoy en día la realidad de la
diversidad funcional (hoy, ya no dis- capacidad) como
una nueva "categoría analítica" supone llevar a
cabo un análisis de la misma desde nuevos "horizontes" de
pensamiento en la filosofía moral y política que
ayuden a clarificar y a discernir lo que significa el hecho en
sí de dicha particularidad humana. Pero, sobre todo, y en
el ámbito de la bioética que nos ocupa, utilizar el
término de diversidad funcional como categoría
analítica nos permite profundizar en una dimensión
social y política de la bioética, en una, tal vez,
"biopolítica" que, de algún modo, tiene unas
implicaciones mucho más amplias, incluso, que lo que
conocemos estrictamente como "bioética
clínica".

En palabras de la Profesora Begoña Román,
de la Universidad de Barcelona-España, la Bioética
es un saber específico, que nace en Estados Unidos a
principios de los años setenta del siglo XX. Tres nombres
imprescindibles se encuentran en su origen: André
Hellegers, fundador del Kennedy Institute of Bioethics, Daniel
Callahan, fundador del Hastings Centre, y Van Rensselaer Potter,
que acuñó el nombre "Bioética" en el
artículo "Bioethics: the science of survival" (1970) y en
el libro Bioethics: bridge to the future (1971). Desde
su nacimiento, sigue diciendo Begoña Román, se
marcan en ella dos tendencias: la bioética
clínica (microbioética) y la bioética
ecológica (macrobioética).

Grosso modo, la "Bioética Clínica" gira en
torno a la relación más tradicional del
ámbito de la salud, como es: médico-paciente,
así como toda aquello que sucede de "puertas adentro" en
el espacio habitual donde se establece la relación
médico-paciente, es decir, en un hospital o ambulatorio,
por ejemplo.

II.
Aproximación a los Comités de
Bioética

Según el Diccionario de Filosofía
(Cortés Morató y Martínez Riu, 1996), la voz
"Bioética" dice:

Bioética

(Del griego bios, vida, y
êthiké, ética) Término
reciente de origen anglosajón, que se aplica a aquella
parte de la ética, cuyo objeto es el estudio de los
problemas morales que surgen en la actividad médica, en
las investigaciones biológicas y en las ciencias de la
vida en general. Hay una doble orientación en el modo de
entender el objeto de la bioética. […]. Las razones, o
factores, del desarrollo de esta disciplina, de la que ya existen
cátedras en diversas Facultades universitarias de todo el
mundo, son, por un lado, los avances
científico-técnicos producidos en los
últimos años en la biología y la medicina
(en ingeniería genética, técnicas de
reproducción asistida, trasplante de órganos,
diversos avances en procedimientos aplicables a técnicas
de eutanasia y eugenesia), y por el otro lado, el creciente
carácter plural y no confesional de la sociedad. Surge,
así, la necesidad de una teoría ética
racional que pueda fundamentar y justificar los juicios morales
que han de emitirse en la sociedad actual, caracterizada por el
pluralismo ideológico y la secularidad […].

La temática general de la bioética puede
enunciarse con preguntas como las siguientes: ¿Qué
es preferible, salvar la vida o disfrutarla? ¿Todo lo que
técnicamente puede hacerse, puede o debe éticamente
hacerse? (M. Vidal). La temática concreta abarca
cuestiones como: aborto, eutanasia, dejar morir a
recién nacidos deficientes, experimentación fetal,
inseminación artificial y fecundación in vitro,
experimentación e investigación sobre humanos,
manipulación genética, trasplante de
órganos, relaciones entre médico y enfermo, derecho
a la asistencia sanitaria, etc.

Uno de los organismos más importantes en el
trabajo por una Educación para la Paz y su correspondiente
consecución y alcance de una Cultura de Paz, es sin lugar
a dudas la Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)2. Tal y
como se expresa en su Constitución
(http://portal.unesco.org/es/) es, precisamente, la
implementación de una verdadera «Cultura de
Paz» en nuestras sociedades, uno de sus objetivos
principales:

El objetivo de la Organización es mucho
más amplio y ambicioso: construir la paz en la
mente de los hombres mediante la educación, la cultura,
las ciencias naturales y sociales y la
comunicación.

En palabras de D. Federico Mayor Zaragoza3, Director
General de la UNESCO (1987-1999), (1996: 8):

Frente a la cultura de la guerra, debemos construir la
cultura de la paz, una cultura de armonía
social fundada en los principios de libertad, justicia y
democracia, de tolerancia, de solidaridad y de respeto de todos
los derechos humanos. Una cultura que rechaza la violencia y que
trata de dar solución a los problemas mediante el
diálogo y la negociación. Y como una cultura basada
en la prevención, que procura descubrir las causas de los
conflictos y sus propias raíces, para mejor abordarlos y,
en la medida de lo posible, evitarlos.

Tal y como podemos ver en el siguiente esquema de la
Agencia Especializada de la ONU, la UNESCO, dentro del campo
temático de "Ciencias Humanas y Sociales", se encuentra el
trabajo de la Ética y Bioética:

Tal y como podemos ver en los siguientes
recuadros la UNESCO trabaja en el ámbito de la
bioética del siguiente modo:

Al respecto, es importante resaltar que la UNESCO
promueve los COMITÉS DE BIOÉTICA desde hace muchos
años y, desde distintos documentos internacionales, tales
como:

Declaración Universal sobre el "Genoma Humano
y los Derechos

Humanos" (1997)

Art. 16

Los Estados reconocerán el interés de
promover, en los distintos niveles apropiados, la creación
de comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las
cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas
por las investigaciones sobre el genoma humano y sus
aplicaciones.

Declaración Universal sobre los "Datos
Genéticos Humanos" (2003)

Art. 6. Procedimientos

b) Deberían promoverse y crearse
comités de ética independientes,
multidisciplinarios y pluralistas en los planos nacional,
regional, local o institucional, de conformidad con lo dispuesto
en el Artículo 16 de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Cuando
proceda debería consultarse a los comités de
ética de ámbito nacional con respecto a la
elaboración de normas, reglamentaciones y directrices para
la recolección, el tratamiento, la utilización y la
conservación de datos genéticos humanos, datos
proteómicos humanos y muestras biológicas. Dichos
comités deberían ser consultados asimismo sobre los
temas que no estén contemplados en el derecho interno. Los
comités de ética de carácter institucional o
local deberían ser consultados con respecto a la
aplicación de esas normas, reglamentaciones y directrices
a determinados proyectos de investigación.

Declaración Universal sobre
"Bioética y Derechos Humanos" (2005)

Art. 19. "Comités de
ética".

Se deberían crear, promover y
apoyar, al nivel que corresponda, comités de
ética independientes, pluridisciplinarios y
pluralistas con miras a:

? Evaluar los problemas éticos, jurídicos,
científicos y sociales pertinentes suscitados por los
proyectos de investigación relativos a los seres
humanos;

? Prestar asesoramiento sobre problemas
éticos en contextos clínicos;

? Evaluar los adelantos de la ciencia y la
tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la
preparación de orientaciones sobre las cuestiones que
entren en el ámbito de la presente
Declaración;

? Fomentar el debate, la educación y la
sensibilización del público sobre la
bioética, así como su participación al
respecto.

En este trabajo nos vamos a centrar en la
"Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos" 4 que se aprueba el 19 de octubre de
2005, en la 33ª sesión de la Conferencia General de
la UNESCO.

De acuerdo a los objetivos propuestos por la UNESCO, el
texto adoptado proporciona un marco coherente de principios y de
procedimientos que podrán servir de guía a los
Estados en la formulación de sus políticas,
legislaciones y códigos éticos. En todos los
lugares en los que todavía se constate la ausencia de un
marco ético, la Declaración incitará y
ayudará a llenar ese vacío. Y aunque a los Estados
les corresponda elaborar los documentos e instrumentos adaptados
a sus culturas y tradiciones, el marco general propuesto por la
Declaración puede contribuir a universalizar la
ética frente a una ciencia que cada vez tiene menos
fronteras.

El primero de los principios promulgados por la
Declaración es el respeto a la dignidad humana y a los
derechos humanos, con dos precisiones concretas: "Los intereses y
el bienestar de la persona deberían tener prioridad con
respecto al interés exclusivo de la ciencia o la
sociedad". El texto añade: "Si se han de imponer
limitaciones a la aplicación de los principios enunciados
en la presente Declaración, se debería hacer por
ley, en particular las leyes relativas a la seguridad
pública, para investigar, descubrir y enjuiciar delitos,
proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y
libertades de los demás. Dicha ley deberá ser
compatible con el derecho internacional relativo a los derechos
humanos".

De acuerdo a Cambra Lasaosa (2011: 2)

Los Comités de Bioética son
estructuras de diálogo y decisión en
bioética, cuya responsabilidad consiste en intentar
resolver y clarificar los diversos conflictos de valores que se
presentan en la investigación o en la práctica
clínica, florecieron de forma paralela a los Centros o
Institutos de Bioética en los que se analizan,
como se ha mencionado, fundamentalmente los problemas de
fondo.

De acuerdo a García Marzá, Gozález
Esteban y Cortina Orts (2009: 48-49):

Este tipo de comités surge ante todo para
satisfacer tres clases de necesidades: 1) contribuir a que se
respeten los derechos de los pacientes, especialmente la
autonomía; 2) ayudar al personal sanitario a tomar
una decisión justa ante problemas morales, habida cuenta
de que nos encontramos en sociedades pluralistas, en las
que las jerarquías de valores de pacientes, personal
sanitario y familiares pueden entrar en conflicto; 3) promover la
reflexión ética sobre los problemas sanitarios,
mediante cursos de formación, ciclos informativos y
la elaboración de códigos éticos, con el fin
de ir potenciando una creativa cultura médica. En
este sentido, "los comités hospitalarios de ética
son grupos interdisciplinarios que se ocupan de la docencia,
investigación y consulta, asociadas con los dilemas
éticos que surgen durante la práctica de la
medicina hospitalaria". Pueden servir, entre otras cosas, para
aumentar el entendimiento entre los afectados (personal
sanitario, familias, pacientes y sociedad), así como para
resolver los dilemas éticos que se presentan en la
práctica hospitalaria.

TIPOLOGÍA DE COMITÉS DE
BIOÉTICA

Los Comités de Bioética,
grosso modo, se clasifican de la siguiente manera:

Comités de Ética Asistencial
(CEAs). Estos Comités se constituyen en el
ámbito hospitalario, es decir, de "puertas adentro". Los
CEAs tienen un triple objeto: asesorar al personal sanitario de
un centro cuando debe tomar decisiones en las que vienen
implicados conflictos de valor, atender a la formación en
bioética tanto entre los propios miembros del
comité como en el conjunto del hospital, y desarrollar
políticas y orientaciones ("guidelines"). En nuestro
país son los que corresponden a los "Institutional Ethics
Committees" de los EEUU.

Comités Éticos de Investigación
Clínica (CEICs). Estos Comités tienen como
finalidad velar por la calidad de la investigación en
sujetos humanos y la protección de los mismos, mediante la
elaboración de protocolos para los ensayos clínicos
que se realizan en centros sanitarios. Estos Comités se
denominan en EEUU: "Institutional Review Boards".

Comités Nacionales (CNs). Estos
Comités pueden ser aquellas instituciones, con o sin
reconocimiento estatal, que por la calidad de sus reflexiones,
directrices éticas o jurídicas, ejercen o han
ejercido una influencia en la configuración de valores
sociales y profesionales en el ámbito biomédico.
Siguiendo a García Marzá, Gozález Esteban y
Cortina Orts (2009: 52-53):

Existe un amplio debate sobre si deben existir
comités nacionales. Una seria razón a favor de su
constitución es la existencia de estudios
multicéntricos: la falta de armonización de
criterios entre los distintos comités es un
obstáculo para llevar a cabo estos ensayos, sobre todo en
el ámbito internacional.

Según la Declaración de Helsinki, los
comités nacionales tienen una función consiliatoria
con respecto a los CEAs, pero a la vez son testigos de "una
ética universal, es decir, de una visión
generalmente aceptada de la dignidad de la vida humana y de los
límites que no pueden ser franqueados si no se quiere
violar esa dignidad". Precisamente por expresar esta ética
universal, pueden los CNs hacer gala de un auténtico
pluralismo moral.

III.
Comité de Bioética de
España

El "Comité (nacional) de Bioética de
España" nace en el seno de la LEY 14/2007, de 3 de
julio, de Investigación Biomédica (BOE
Núm. 159, del 4 de julio de 2007), a través del
Título VII. "El Comité de Bioética de
España":

TÍTULO VII. EL COMITÉ DE
BIOÉTICA DE ESPAÑA Art. 77. Naturaleza del
Comité.

Art. 78. Funciones.

Art. 79. Composición y
designación de sus miembros. Art. 80.
Duración del mandato y ejercicio del cargo. Art.
81. Funcionamiento.

De acuerdo al Art. 77 "Naturaleza del Comité", el
Comité de Bioética de España se define del
siguiente modo:

Art. 77. Naturaleza del Comité.

Se crea el Comité de Bioética de
España, como órgano colegiado, independiente y de
carácter consultivo, sobre materias relacionadas con las
implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y
Ciencias de la Salud.

Estará adscrito al Ministerio de Sanidad y
Consumo, que designará su sede.

El Comité
(http://www.comitedebioetica.es/) quedó constituido el 22
de octubre de 2008 y está adscrito al Ministerio de
Ciencia e Innovación.

Tiene la misión de emitir informes, propuestas y
recomendaciones para los poderes públicos de ámbito
estatal y autonómico sobre materias relacionadas con las
implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y
Ciencias de la Salud. Asimismo, se le asignan las funciones de
establecer los principios generales para la elaboración de
códigos de buenas prácticas de investigación
científica y la de representar a España en los
foros y organismos supranacionales e internacionales implicados
en la bioética.

IV. La
Bioética de la diversidad funcional

El recorrido histórico de lucha por vencer la
discriminación sistemática en la que se encuentra
habitualmente este grupo humano: las mujeres y hombres con
diversidad funcional, necesariamente, hacen que pasemos a un
plano más amplio de lo que es estrictamente la
"Bioética Clínica"

La autora entiende que el trabajo que se está
realizando en torno a lo que se puede denominar como una
"Bioética (específica) de la diversidad funcional",
puede entenderse perfectamente como una "Bioética Critica"
que ahonda en las dimensiones social y política de la
bioética contemporánea.

En Europa, y en otros países, hay ya un corpus de
textos publicados sobre bioética desde la voz de la
diversidad funcional, aunque ésta es muy reciente
todavía. Todo ello, se encuentra disponible,
principalmente, en inglés y, por Internet. En este
sentido, merece la pena destacar los siguientes recursos
disponibles:

Comunidad virtual de Bioética y
Diversidad funcional, gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de
la Universidad de Calgary (Canadá):
http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/

International Center for Bioethics, Culture
and Disability, cuyo sitio Web de recursos y documentación
es: www.bioethicsanddisability.org

Página web personal del Investigador
español en Bioética y Derechos Humanos, Javier
Romañach Cabrero:
http://www.diversocracia.org/divertad.htm

Sección "Filosofía moral y
política, ética y bioética, en la diversidad
funcional". Foro de Vida Independiente y Divertad.
http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica

Sobre este corpus se han elaborado unos documentos que
definen la postura política oficial de quienes representan
a las personas con diversidad funcional en Europa. Así, la
Disabled People"s International (DPI) Europe y el European
Disability Forum (EDF), han expuesto sus puntos de vista, los
cuales, muestran una visión diferente sobre los avances de
la nueva genética y los nuevos retos biomédicos, al
mismo tiempo que se establece la negativa del colectivo a
promover el aborto indiscriminado cuando se sabe que va a ser una
persona con diversidad funcional.

En España, es referente la postura de la voz
expresada por la comunidad virtual "Foro de Vida Independiente y
Divertad". Así como las voces de la Investigadora e
Investigador en Bioética y Derechos Humanos, Soledad Arnau
Ripollés y Javier Romañach Cabrero, ambos, expertos
en la materia, y personas con gran diversidad funcional
física.

A grandes rasgos, la voz de la «Bioética de
la diversidad funcional» tiene las siguientes
singularidades:

Se fundamenta en:

o Modelo teórico de la
Diversidad, el cual se define como:

El modelo de la diversidad propone
claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y
hombres vean preservada plenamente su dignidad. Una
sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad
funcional, sea vista como una diferencia con valor y no
como una carga independientemente de la edad a la que se
produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de
oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En
definitiva una sociedad más justa en la que todas las
personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple
hecho de ser humanos.

(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero,
2006: 223-224)

Este modelo o paradigma de la diversidad tiene como
punto de partida la "dignidad inherente" ("dignidad
intrínseca"), a fin de que pueda integrar a todas las
realidades humanas con diversidad funcional. Este nuevo enfoque
rompe, por tanto, con la clásica dicotomía
(biomédica): "dis-capacidad"/"capacidad". Ello es
fundamental para no dejar en los márgenes a determinadas
personas con diversidad funcional, sobre todo, cuando no se
pueden representar a sí mismas y, cuando sus "capacidades"
pueden verse seriamente restringidas a causa de la propia
diversidad funcional.

o Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con discapacidad (ONU,
diciembre de 2006). La Convención y su Protocolo
Facultativo entraron en vigor el 3 de mayo de 2008 en el
ordenamiento jurídico español. Su propósito
es asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos
los derechos humanos por todas las personas con diversidad
funcional. Al respecto, merece la pena nombrar los Principios
Generales que la vertebran:

Art. 3. Principios
generales

Los principios de la presente
Convención serán:

a) El respeto de la dignidad
inherente, la autonomía individual, incluida la
libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de
las personas;

b) La no discriminación;

c) La participación e
inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d) El respeto por la diferencia y la
aceptación de las personas con discapacidad como parte de
la diversidad y la condición humanas;

e) La igualdad de oportunidades;

f) La accesibilidad;

g) La igualdad entre el hombre y la
mujer;

h) El respeto a la evolución de las
facultades de los niños y las niñas con
discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Metodología: de-constructiva +
re-constructiva. La diversidad funcional en tanto que nueva
"categoría analítica" sirve para llevar a cabo un
análisis crítico, en este caso, de los discursos y
las prácticas de la bioética contemporánea,
en donde se establecen las líneas que no deben continuar
adelante porque pueden atentar a los Derechos Humanos de este
colectivo; pero, sobre todo, también para reconstruir
nuevos horizontes normativos que nos posibiliten la
incorporación del punto de vista de la diversidad
funcional en el ámbito bioético.

Des-bio-medicalización de la realidad
socio-política de la diversidad funcional. En este
sentido, cabe resaltar que se reconoce el uso instrumentalizado
de sus cuerpos y su reproducción como formas de
opresión y marginación. En términos
feministas, podríamos decir que la "Anatomía ya no
es destino"; lo mismo sucede para las mujeres y hombres con
diversidad funcional.

Desmitificación de la ciencia. Es decir,
se identifica la "no neutralidad" del discurso oficial y
hegemónico del ámbito científico, y de la
bioética en particular. En este aspecto, cabe recordar la
distinta literatura elaborada por la Investigadora Soledad Arnau
Ripollés y el Investigador Javier Romañach Cabrero,
en estos últimos años, en lo que concierne a la
puesta en evidencia de los prejuicios que siguen persistiendo a
la hora de emitir juicios de valor sobre la realidad humana
específica de la diversidad funcional.

Bioética Crítica (Bioética
política o "Biopolítica"): con los discursos
hegemónicos dominantes de la bioética
contemporánea. Se cuestiona el "análisis
biomédico" que, tradicionalmente, interpreta que sus
"biologías son defectuosas" (diferencias "negativas"
porque sus formas y sus funciones pueden ser distintas de lo
estandarizado…).

Revalorización de toda vida humana:

Misma DIGNIDAD + mismo
VALOR

Proceso de des-ontologización y
des-naturalización. Ambos procesos nos ayudan a, por
un lado, reafirmar la misma dignidad inherente o
intrínseca de todo ser humano con diversidad funcional,
que el resto de la ciudadanía y, por otra parte, a no
normalizar (naturalizar) todo aquello que es perverso y,
totalmente extrínseco a la realidad de la diversidad
funcional. Asimismo, contribuye a una Cultura de Paz, en la
medida en que resitúa la realidad humana específica
de la diversidad funcional desde el más profundo respeto a
su dignidad y a sus diferencias, que forman parte de la riqueza
humana.

V. La
participación en los Comités de
Bioética

Charles Lutwidge Dodgson, conocido como Lewis Carroll,
en 1871 escribió una de sus célebres obras
«A través del Espejo» (Through
the Looking Glass), mostrando al mundo cómo a
través de la metáfora del espejo, las lectoras y
lectores somos capaces de imaginar, y de entender, "una realidad"
considerablemente diferente de la que partimos antes de comenzar
su lectura.

En esta "lógica distinta de
interpretación de la realidad", nuestra querida
protagonista, Alicia, la del País de las Maravillas,
atraviesa el espejo que hay encima de la chimenea del
salón para pasar al otro lado donde encuentra
piezas de ajedrez que hablan y se mueven y un jardín con
flores parlantes. En este, "otro lado del espejo", la reina
cambia de tamaño, hay que correr deprisa si se quiere
permanecer en el mismo sitio, el campo se hace tablero de ajedrez
y el tablero de ajedrez campo, los insectos son elefantes,
etc.

Sin duda alguna, se establece un cierto "desorden
lógico" en el que lo habitual no tiene nada que ver con lo
que sucede en esa "otra" realidad que percibe la joven Alicia. Al
final del cuento, las lectoras y lectores descubrimos que, en
definitiva, todo ha sido como una especie de ilusión, un
sueño, cuando Alicia cree que se pelea con el Rey del
tablero de ajedrez para "despertarse" peleando con su propio
gato.

Esta metáfora es la que sirve de hilo conductor
en la última obra del Investigador, Javier Romañach
Cabrero, para hacer comprender a las lectoras y lectores que
vamos a conocer "otro punto de vista" dentro del pensamiento
bioético. Así, Bioética al otro lado del
espejo. La visión de las personas con diversidad funcional
y el respeto a los Derechos Humanos, nos presenta una,
podríamos denominar, reciente "Bioética
de/desde la diversidad funcional".

El autor, ha sabido mostrar muy oportunamente al lector
o lectora cómo "traspasar" al otro lado del espejo para
entender la realidad humana específica de la diversidad
funcional (y, ya no "discapacidad", tal y como se defiende en el
texto), no es nada fácil. En especial, cuando, al realizar
el acto del traspaso, tenemos que reconstruir un nuevo orden
lógico/ilógico de la supuesta "otra" realidad con
la que nos encontramos.

En definitiva, y depende en el punto en el que nos
situemos del espejo, concebiremos cada orden en el que estamos
situados/as como "lógico", en contraposición con el
que tenemos "enfrente", al cual le asignaremos de
"ilógico"; es decir, de "irracional", "fantasioso",
"fantástico", "absurdo", "irrealizable"… Alicia, regresa
"al primer lado" del que parte, reconociendo que, en definitiva,
todo ha sido una "ilusión".

Este juego metafórico hace ver que, una vez
traspasamos el espejo, lo que aparentemente nos había
resultado como ilógico, ahora, se convierte en el punto de
referencia. Nos adentramos en un nuevo esquema mental-conceptual,
en el que Alicia sabe desenvolverse sin grandes inconvenientes.
Simplemente, debe aprehender las "nuevas reglas" y, a partir de
ahí, interactuar con el nuevo mundo.

Existen muchas formas de atravesar el espejo, así
como de identificarse con ellas. El hecho humano concreto de la
diversidad funcional es, para muchas y muchos, una de tantas
formas diversas de presentarse ante el mundo "atravesando el
espejo".

Esta oportuna metáfora, en definitiva, nos sirve
para tomar como referente el Modelo teórico de la
Diversidad y, a partir de ahí, establecer esos horizontes
normativos o prescriptivos que, partiendo de la base de una
"misma dignidad + mismo valor", se pueda incorporar la
especificidad de la diversidad funcional en la
Bioética.

A la hora de definir en qué consiste
un Comité de Bioética, la UNESCO ha especificado lo
siguiente5:

De aquí se deduce que los comités de
bioética trascienden el ámbito meramente
médico y hospitalario (propio de la "Bioética
Clínica") y entroncan directamente con actitudes y
regulaciones políticas y sociales que afectan directa o
indirectamente a los Derechos Humanos y a la vida cotidiana de
todas las personas con diversidad funcional (Bioética
política o Biopolítica).

La pregunta "¿Cómo debe actuar un
gobierno?" tiene hoy una respuesta clara, firmada y vinculante:
debe actuar de acuerdo con lo establecido en la
Convención Internacional sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad de la ONU, y eso implica
llevar la voz bioética de la diversidad funcional a todos
los ámbitos, incluidos los comités de
bioética. Así también, supone desterrar la
visión médica de la diversidad funcional para
entroncar con la nueva visión basada en Derechos
Humanos.

No obstante, en el año 2006, y tal y
como apuntan Romañach Cabrero y

Arnau Ripollés, a la hora de crear
el Comité de Bioética de España, no se
contempla, al menos de manera explícita, la
incorporación de esta voz. Tal como se indica en el Art.
79 bajo el Título VII "El Comité de Bioética
de España" de la LEY 14/2007, de 3 de julio, de
Investigación Biomédica:

Art. 79. Composición y
designación de sus miembros.

1. El Comité estará constituido por un
número máximo de doce miembros, elegidos entre
personas acreditadamente cualificadas del mundo
científico, jurídico y bioético. En su
composición deberá procurarse la presencia
equilibrada de las distintas disciplinas implicadas en las
reflexiones bioéticas.

2. Los miembros del Comité serán nombrados
por el Ministro de Sanidad y Consumo, de la forma
siguiente:

a. Seis miembros, a propuesta de las
comunidades autónomas, según lo acordado a tal
efecto en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud.

b. Seis miembros propuestos por la
Administración General del Estado en la proporción
siguiente:

1. Uno por el Ministerio de
Justicia.

2. Uno por el Ministerio de
Educación y Ciencia.

3. Uno por el Ministerio de Industria,
Turismo y Comercio.

4. Tres por el Ministerio de Sanidad y
Consumo.

3. El Presidente del Comité
será nombrado de entre sus miembros por el Ministro de
Sanidad y

Consumo.

4. El Secretario del Comité será un
funcionario con rango de Subdirector General perteneciente al
Instituto de Salud Carlos III, que actuará con voz y sin
voto"6.

Como se puede ver, en el segundo apartado de este
artículo se ignora la representación de la Sociedad
Civil en general, y la voz de las personas con diversidad
funcional en particular. No obstante, la referencia en el punto 1
a "[…] la presencia equilibrada de las distintas
disciplinas implicadas en las reflexiones bioéticas", que
pertenezcan al mundo científico, jurídico y
bioético, deja abierta una puerta para la
incorporación de esta voz específica de
bioética, a pesar de lo dificultoso que es hoy en
día, todavía, encontrar personas acreditadamente
cualificadas con diversidad funcional en estos
ámbitos.

Tal y como afirma Romañach Cabrero (2009: 38), en
el caso de otros países de nuestro entorno, sin embargo,
sí incluyen a distintas/os agentes sociales en la
composición de los Comités de Bioética, como
expresa Ramiro

García7:

En los países de nuestro entorno que tienen este
tipo de comité los mecanismos de presentación de
los candidatos son bastante distintos. Francia, Italia,
Dinamarca, Suecia, y Bélgica, han optado por buscar
soluciones en las que esté más presente la voz
de la sociedad. Así, por ejemplo en Suecia, el
Comité Nacional de Ética Médica cuenta con
siete miembros designados por los partidos políticos con
representación parlamentaria y once expertos designados
cada uno de ellos por los organismos representativos de los
médicos, la iglesia luterana y la católica, los
filósofos, los artistas, los abogados, los
minusválidos, los Ministerios de Salud y de Asuntos
Sociales, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar, y la
Federación de Municipios.

A fin de ejemplificar el efecto de la ausencia de esta
voz en los comités de bioética, se puede poner de
relieve que uno de los errores cometidos en el ámbito
bioético está relacionado con el "Convenio de
Asturias de Bioética", internacionalmente conocido por el
"Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la
dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la
Biología y la Medicina. Convenio sobre los
Derechos

Humanos y la Biomedicina"8 suscrito por el Estado
Español, estado en el que entró en vigor el 1 de
enero de 2000. Según la voz bioética de las
personas con diversidad funcional, los artículos 17 y 20
de este Convenio, que contemplan excepciones a la hora de
experimentar o extraer órganos de personas que no tengan
capacidad para expresar su consentimiento, contravienen el
Código de Nuremberg. Sin embargo, ninguna objeción
de este tipo parece haber sido tenida en cuenta en los
comités de bioética.9

Por ello, la participación en los comités
de bioética de la voz de las personas con diversidad
funcional se hace imprescindible, no sólo para
incorporarla a los comités, sino para colaborar con ellos
en la difusión de este nuevo punto de vista, ya que como
indica José Luis Luján: «los
comités de ética (en sus múltiples
versiones) pueden cumplir la función de dinamizar y
estructurar el debate público, pero no
reemplazarlo»10.

La representación oficial de las personas con
diversidad funcional ha solicitado incorporar su voz en ese
debate bioético público, a todos los niveles, en al
menos dos ocasiones: «Demanda 6. Las organizaciones de
personas con discapacidad estén representadas en todos los
organismos consultivos y legislativos relacionados con la
genética humana»11 Y, «Demandamos
finalmente que la UE adopte las medidas necesarias para prevenir
la discriminación de las personas con discapacidad en
futuros avances de la genética, la ciencia y la
tecnología.»12.

Además, esta solicitud forma parte del Modelo
de la diversidad. Una de las propuestas de actuación
de este modelo en el campo de la bioética es:
«La participación efectiva de las mujeres y
hombres con diversidad funcional en los comités de
bioética a todos los niveles».13

Esta demanda resulta de especial interés, ya que
el modelo de la diversidad considera la dignidad como pieza clave
en la voz del colectivo de personas con diversidad funcional, y
al analizar este concepto: «…ha puesto de
relieve la existencia de varias vertientes del concepto de
dignidad, dos de las cuales se han alzado como las más
relevantes: la dignidad intrínseca, relacionada con el
valor intrínseco del ser humano o el tradicional concepto
de «santidad» de la vida humana, y la dignidad
extrínseca, relacionada con los derechos y condiciones de
vida que definen las reglas de convivencia social y la
interacción del individuo con su entorno.» 14.
. Veamos el siguiente esquema:

De este modelo se desprende la necesidad de la
presencia/voz de las personas con diversidad funcional en todos
los debates bioéticos y sus comités para la defensa
de la dignidad intrínseca del colectivo y como apoyo al
pleno cumplimiento de lo establecido en la Declaración
Universal de los Derechos Humanos, ya que: "Esta
visión se basa fundamentalmente en los Derechos Humanos y
en lo establecido en su declaración universal,
introduciendo en el debate bioético un punto de vista
difícil de encuadrar en los tradicionales esquemas de
análisis en el mundo de la bioética y aporta una
luz diferente al debate, la luz de la voz de quienes cuyas vidas
han estado, y siguen estando, en juego."15

Por lo tanto, la participación en los
Comités de Bioética de esta nueva voz, es una
medida que se debe adoptar para ser respetuoso con los Derechos
Humanos y una demanda de imprescindible cumplimiento, que se
reitera y refuerza con este texto.

VI.
Conclusiones

En este artículo se ha puesto de relieve que los
Comités de Bioética deben recoger las distintas
voces de la Sociedad Civil, en primer lugar, porque los nuevos
desafíos de la bioética pueden afectar directamente
a la población en general; y, en segundo lugar, porque
estos Comités no sólo deben recoger, si no hacer
partícipes en su composición a estas nuevas voces,
de entre ellas, las de las mujeres y hombres con diversidad
funcional.

También se ha mostrado que esta nueva voz de la
"Bioética de/desde la diversidad funcional" tiene un
corpus ideológico propio, elaborado, documentado,
publicado y argumentado que consta tanto de posiciones
políticas como de artículos y publicaciones
técnicas y que se basa en ese punto de vista único
que proporciona "estar al otro lado del espejo", donde la
dignidad intrínseca y los Derechos Humanos son el
horizonte normativo principal.

La nueva firma y adhesión de muchos países
a la Convención Internacional sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad de la ONU implica una
nueva visión de la diversidad funcional que huye de la
tradicional, que estaba sesgada por una perspectiva
"bio-médica", para convertirla en una cuestión de
Derechos Humanos. Este nuevo enfoque debe incorporarse en los
Comités de Bioética, a fin de clarificar la
clásica confusión entre "enfermedad" y "diversidad
funcional", mediante nuevas modalidades formativas en el campo de
la bioética, y en sus prácticas de bioética
clínica.

La voz de las personas con diversidad funcional es la
que tiene la claridad de ideas necesaria para llevar a cabo este
cambio que se plantea. Además, el colectivo de personas
con diversidad funcional ha solicitado públicamente que su
voz sea escuchada en los Comités de
Bioética.

Por lo tanto, se hace prioritario incorporar esta voz,
que enriquecerá el debate, ayudará a respetar lo
establecido por los Derechos Humanos y aportará un nuevo
punto de vista sobre una realidad muy mal conocida y valorada. En
España, existe un importante desafío de
inclusión de la voz de la diversidad funcional en todos
los Comités: estatal, autonómicos u
hospitalarios.

VII.
Bibliografía

ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2008): «La
mirada bioética: o, la bioética observada desde
voces diferentes», en AUSIN, TX. y ARAMAYO, R. R.
(2008): INterDependencia: del bienestar a la dignidad,
Madrid: Plaza y Valdés. Págs. 261-274. ISBN:
978-84-96780-46-0. Disponible en web:
http://www.ifs.csic.es/ConSem/sansebastian2007/comunica/com1-8.pdf

ARNAU RIPOLLÉS, Mª. S. (2010):
«(Reseña) Romañach Cabrero, Javier:
Bioética al otro lado del espejo. La visión de
las personas con diversidad funcional y el respeto a los Derechos
Humanos, A Coruña, Ediciones Diversitas-AlES,
2009». DILEMATA. Revista Internacional de
Éticas