Niños Medicina

Introducción

La creciente tecnología de hoy en día ha
conllevado a que la ingeniería genética haya
caminado en una década a pasos agigantados, siendo que la
realidad social se ha asemejado a lo que en los 90 se consideraba
ciencia ficción, siendo la parte de la manipulación
genética el punto de este trabajo en el tema de
"Niños Medicina" enfocándonos desde todos los
puntos que hemos creído convenientes; esperando haber
llegado a satisfacer las expectativas que Ud. tenía sobre
nosotros.

Los Discentes

NIÑOS MEDICINA

Definición

Son conocidos también como bebe
medicamento, bebe medicina.

Son hijos concebidos con la principal idea de venir a
este mundo para salvar a sus hermanos que padecen alguna
enfermedad grave.

Son niños producidos por fecundación in
vitro que sirven como donantes de material hematopoyético
[1]para tratar a un hermano enfermo.

Problemas que
conlleva su producción

La producción de bebés medicamento
conlleva objetivos problemas médicos y
éticos.

• Problemas Médicos:

• Neoplásicas[2]

• a) Leucemia linfoblástica
  aguda.- Es un cáncer de la sangre y la
  médula ósea. Este tipo de cáncer
  generalmente empeora rápidamente si no se trata. Es el
  tipo de cáncer más común en los
  niños.

• b) Leucemia mieloblástica
  aguda.- Es un tipo de cáncer producido en las
  células de la línea mieloide de los leucocitos,
  caracterizado por la rápida proliferación de
  células anormales que se acumulan en la médula
  ósea e interfieren en la producción de
  glóbulos rojos normales

• c) Leucemia mieloide crónica.-
  Es una enfermedad caracterizado por una proliferación
  de los glóbulos blancos de la serie
  granulocítica[3]hasta las
  últimas fases madurativas de su
  diferenciación.

• d) Leucemia mielomonocítica
  juvenil.- Si se producen demasiados
  mielocitos[4]y monocitos[5](un
  tipo de glóbulos blancos inmaduros), un niño
  tiene leucemia mielomonocítica juvenil.

• e) Linfoma no Hodgkin y Enfermedad de
  Hodgkin.- Son enfermedades malignas que afectan a las
  células y órganos del sistema
  linfoide[6]

• f) Síndrome
  mielodisplásico.- Son enfermedades en las cuales
  la médula ósea no funciona normalmente y no se
  producen suficientes glóbulos rojos
  normales.

• No Neoplásicas:

• a) Aplasia medular.- Es la
  insuficiencia medular cuantitativa.

• b) Hemoglobinuria paroxística
  nocturna.- Las personas con esta enfermedad tienen
  células sanguíneas a las cuales les falta un
  gen llamado PIG-A. Este gen permite que una sustancia,
  llamada glicosil-fosfatidilinositol (GPI, por sus siglas en
  inglés) ayude a que ciertas proteínas se fijen
  a las células.

• Congénitas[7]

• a) Inmunodeficiencia congénita
  combinada.- Esta enfermedad se caracteriza por una
  deficiencia grave o por la mala función de los
  linfocitos B y de anticuerpos, y en ciertos casos de
  linfocitos T.

• b) Aplasia medular de Fanconi.-
  Caracterizado por presentar malformaciones congénitas
  muy diversas y en diferentes órganos (baja estatura,
  anomalías del pulgar y el brazo, problemas renales,
  etc).

• c) Talasemia mayor.- La talasemia
  mayor es la forma más severa de anemia y es una forma
  hereditaria de la anemia hemolítica, caracterizada por
  anomalías en la producción de los
  glóbulos rojos sanguíneos
  (hemoglobina).

• d) Drepanocitosis o enfermedad de
  células falciformes.- Es una alteración
  aislada de la serie eritroblástica, concretamente a
  nivel de los proeritroblastos, con normalidad de la
  maduración mielocítica y
  megacariocítica.

• e) Anemia de Blackfan-Diamond.- Este
  tipo de anemia es una causa poco frecuente en el
  recién nacido y el lactante menor. El principal
  hallazgo al examen físico, además de la
  palidez, fue la talla baja y no se encontraron otras
  malformaciones asociadas en la mayoría de los
  pacientes.

• f) Síndrome de Kostman.- Es un
  trastorno inmunológico hereditario caracterizado por
  una disminución severa del valor absoluto de
  neutrófilos[8]así como la
  aparición de infecciones piógenas
  [9]recurrentes en los primeros años de
  vida.

• g) Síndrome de
  Schwachmann-Diamond.- Caracterizada por insuficiencia
  pancreática
  exocrina[10]disfunción de la
  médula ósea y condrodisplasias
  metafisiarias[11]

• h) Síndrome de
  Wiskott-Aldrich.- El síndrome de Wiskott-Aldrich
  es una enfermedad que se caracteriza por presentar
  infecciones recurrentes, eczema[12]y
  disminución del número de plaquetas en sangre y
  como consecuencia mayor tendencia al sangrado.

• i) Síndrome de
  Chediak-Higashi.- Es una rara enfermedad hereditaria de
  los sistemas inmunitario y nervioso, caracterizada por una
  colocación pálida del cabello, los ojos y la
  piel.

• j) Síndrome de Di George.- Es
  una malformación congénita múltiple que
  afecta a los órganos que provienen del tercer y cuatro
  arcos braquiales, es decir al timo[13]y a las
  glándulas paratiroides[14]

• k) Ciertas enfermedades metabólicas
  de depósito.- Son un grupo numeroso de
  enfermedades hereditarias, cada una producida por el bloqueo
  de alguna vía metabólica[15]en
  el organismo.

• l) Osteopetrosis juvenil.- Es una
  enfermedad en la cual la principal característica de
  esta es la de que los huesos son demasiado densos.
  También conocida como enfermedad de los huesos de
  mármol y la enfermedad de Albers-Schonberg.

• m) Enfermedad granulomatosa
  crónica.- Enfermedad granulomatosa
  crónica.

• Problemas Éticos:

• a) La instrumentalización del
  niño producido:

Con la producción de un bebé medicamento
se está instrumentalizando la existencia de un individuo
humano, se le está "cosificando", algo que parece
incompatible con la dignidad que todo ser humano tiene por su
propia naturaleza. En la producción de los
bebés-medicamento se trata a estos como un objeto, como un
producto.

Esta dificultad ética deriva del hecho que el
bebé producido lo es no pensando fundamentalmente en su
propio bien sino en un bien diferente.

La producción de bebés-medicamento
sería contraria al imperativo Kantiano, que
afirma que los seres humanos nunca pueden ser utilizados como un
medio sino como un fin en sí mismo.

De acuerdo con este principio la producción de
estos bebés-medicamento podría encuadrarse
éticamente dentro del utilitarismo.

Para hacer éticamente admisible la
producción de bebés-medicamento gran parte de
autores anglosajones propugnan que si el niño es producido
como consecuencia del amor de sus padres hacia él esta
motivación prevalece sobre el conjunto de la
producción del bebé y cohonesta la totalidad del
proceso.

Para obviar este escollo ético algunos autores
defienden que al utilizar estos niños para salvar la vida
de un hermano enfermo se cohonesta la totalidad del proceso. Por
ello, propugnan cambiar el nombre de bebés-medicamento o
niños de diseño por el de "saviour siblings" o
"donour babies", para hacer éticamente admisible la
producción de bebés-medicamento gran parte de
autores anglosajones propugnan que si el niño es producido
como consecuencia del amor de sus padres hacia él esta
motivación prevalece sobre el conjunto de la
producción del bebé y cohonesta la totalidad del
proceso. Por ello, proponen designar a esos niños "loved
children". Siguiendo este criterio la producción de un
bebé medicamento sería éticamente aceptable
si el niño es producido por un acto de amor de sus padres
con independencia que después pueda ser utilizado como
donante de material biológico para curar a un hermano
enfermo[16]

Sin embargo parece difícil determinar cuál
ha sido el motivo para producir ese niño y sobre todo para
afirmar que la razón primaria en la producción del
bebé medicamento es únicamente su amor hacia el
niño producido.

• b) La apertura a técnicas
  éticamente incorrectas:

La aceptación social de la técnica
conlleva problemas de índole médicos, morales y
económicos. Todo esto viene a que la sociedad
aprovecharía este método para un beneficio personal
y científico, lo cual consideraría
éticamente incorrecto el uso de las técnicas
médicas (fecundación asistida, transfusión,
etc). Esto lleva a la pregunta: ¿Si uso a mi segundo hijo
para curar al primero, usaría a un tercero para curar al
segundo?, esta pregunta demuestra que el uso de estas
técnicas en las manos y motivos incorrectos seria un
riesgo latente; sin mencionar que el limite al cual se le
podría someter al "bebe medicamento", es decir: ¿Es
éticamente aceptable traer a un niño al mundo con
la exclusiva finalidad de que sea donador de órganos y
someterlo quirúrgicamente?

• c) El beneficio que los padres puedan
  conseguir:

Algunos autores opinan que los beneficios que se
pudieran derivar para la pareja podrían ser un motivo
suficiente para admitir éticamente la producción de
bebés-medicamento.

TEORIA DEL "SLIPPERY SLOPE" (PENDIENTE
RESBALADIZA):

Un argumento importante en contra de la
producción de bebés-medicamento es que al permitir
producirlos se podría facilitar la "pendiente resbaladiza"
hacia el uso de estos embriones para otros fines no admisibles,
especialmente para obtener bebés con sus
características físicas mejoradas, sin duda una
técnica claramente eugenésica.

• d) La imposibilidad de obtener el
  consentimiento del niño:

El consentimiento del paciente para cualquier
acción médica que se realice sobre él es de
obligado cumplimiento. Sin este requisito cualquier
práctica médica puede ser inaceptable.

Por ello algunos autores consideran que la
producción de bebés-medicamento "constituye una
violación de los derechos del niño donante" que no
puede dar su consentimiento para esta acción, es decir
para ser producido.

• e) Los problemas médicos que puede
  tener el embrión producido por el uso del
  diagnóstico genético
  preimplantacional:

Para producir los bebés-medicamento hay que
utilizar el diagnóstico genético preimplantacional,
técnica que exige la extracción de un
blastómero[17]de un embrión de
aproximadamente 8 células.

Esta práctica no anula la viabilidad del
embrión pero la reduce, lo que hace que el porcentaje de
embarazos obtenidos con estos embriones a los que les falta una
célula sea menor que el conseguido con embriones no
manipulados. Además los efectos del diagnóstico
genético preimplantacional son desconocidos a largo
plazo.

La evaluación de la viabilidad de los embriones
se lleva a cabo utilizando procedimientos invasivos, "y la
desventaja es que al biopsiar[18]al embrión
para diagnosticar las anomalías se daña, con lo que
la ventaja de eliminar la anormalidad se contrarresta con la
transferencia de un embrión dañado
técnicamente".

Esta declaración la realiza comentando una nueva
técnica no invasiva para conocer las condiciones de salud
del embrión, la
metabolómica[19](Manifestación del
Dr. Antonio Pellicer, Director del Instituto Valenciano de
Infertilidad, en relación con el daño que se puede
causar a los embriones al quitarles un blastómero-III
Congreso Internacional sobre Medicina Reproductiva celebrado del
14 al 16 de mayo de 2009 en Madrid.)

• f) Los problemas médicos del
  embrión producido por la utilización de la
  fecundación in vitro:

Es bien conocido que los niños producidos por
fecundación in vitro tienen más problemas
secundarios que los concebidos por vía natural. Dos
recientes revisiones lo confirman.

Más recientemente se confirma que en los
niños nacidos por fecundación in vitro se asocian
defectos congénitos de corazón, labio leporino,
atresia esofágica y atresia ano-rectal. Por ello:
¿Es éticamente admisible producir un niño
que puede sufrir estos trastornos físicos, cuando el
propósito de su producción no es su propio bien,
sino servir como fuente de material hematopoyético para
tratar a otro niño enfermo?.

También es un hecho significativo que en las
discusiones éticas sobre la producción de
bebés-medicamento existentes en la literatura anglosajona
raramente se comenta la perdida de embriones que se da al
producir estos niños. Sin embargo, es éste un hecho
biológico que no puede ser eludido en un debate
ético.

Es un hecho significativo que en las discusiones
éticas sobre la producción de
bebés-medicamento existentes en la literatura anglosajona
raramente se comenta la perdida de embriones que se da al
producir estos niños.

Sin embargo, es éste un hecho biológico
que no puede ser eludido en un debate ético.

• g) El número de embriones que se
  pierden en la producción de los
  bebés-medicamento:

Ligado con el punto anterior. Es decir, para obtener un
bebé-medicamento útil se requiere producir
aproximadamente 50 embriones humanos y de ellos 49 serían
destruidos.

• h) La existencia o no de alternativas
  médicas a la producción de estos
  bebés:

La principal alternativa es la utilización de
sangre de cordón umbilical y consecuentemente la
constitución de bancos de sangre de este tipo de material
hematopoyético[20]

No vamos aquí a realizar una pormenorizada
valoración del tema, sino únicamente referir
algunos datos recientes sobre el número de muestras de
sangre de cordón umbilical que habría que almacenar
para cubrir las actuales necesidades clínicas.

En España hasta el año 2008 se
habían creado 50 bancos públicos de sangre de
cordón umbilical, siendo que en la actualidad existen
más de 60,000 unidades disponibles.

Caso
Andrés-Javier

• La Situación (año
  2009)

Javier nació con la esperanza de poder dar a su
hermano Andrés, que tenía entonces 6 años
y estaba afectado de beta-Talasemia major (una anemia
congénita severa), una oportunidad para seguir con
vida.

Y así fue, tras nacer Javier, un equipo
médico del hospital público sevillano Virgen del
Rocío trasplantó las células madres de la
sangre de su cordón umbilical en la médula de
Andrés.

• Pasos Para Tratar la "Anemia
  Congénita Severa Incurable"

• 1° PASO: DIAGNOSTICO GENETICO
  PREIMPLANTORIO

El primer paso para concebir un 'bebé
medicamento' es que los padres reciban un diagnóstico
genético preimplantatorio (DGP)[21]. Esta
técnica consiste en someterse a una fecundación in
vitro[22]realizar un análisis
genético a los preembriones, seleccionar aquellos libres
de la enfermedad hereditaria (compatibles con el hermano que
necesita el trasplante) e implantarlos en el útero de la
madre.

Este tratamiento es importante porque evita la
transmisión de enfermedades hereditarias de padres a
hijos.

En España hasta hace un par de años, no
era posible hacerlo por las cuestiones éticas que plantea
la selección genética de embriones, lo cual fue
modificado "La ley de Reproducción Humana Asistida del
2006.

• 2° PASO: Transfusión de
  Sangre

Después del nacimiento del bebé donante,
es extraer sangre del cordón umbilical (con
glóbulos blancos, rojos, plaquetas,… libres de la
enfermedad genética congénita) y hacer una serie de
transfusiones (cada una de ellas dura una media hora) al hermano
receptor durante varios meses, hasta que no quede sangre
infectada en su cuerpo.

• EFECTOS

Las complicaciones pueden venir después, ya que
hay veces que aparecen los efectos secundarios propios de un
trasplante (fiebre, escalofríos, náuseas o
vómitos) y sobre todo el temido rechazo. Aunque en estos
casos, al tratarse de células seleccionadas previamente,
la posibilidad es mínima y la recuperación del
hermano enfermo casi siempre es satisfactoria.

Además, en todo el proceso, desde que se extrae
la sangre tras el parto hasta que llega al banco genético
en el que se almacenará, los tiempos son fundamentales. En
general, se considera que no pueden transcurrir más de 48
horas desde su obtención hasta que se congela para su
posterior transfusión.

El primer
niño medicina

Un primer "bebé medicamento", que
permitirá curar a uno de sus hermanos mayores, para quien
es un donante compatible, nació en Francia en un hospital
de la región parisiense, anunciaron fuentes
médicas.

El pequeño Umut ('esperanza', en turco) Talha,
que pesó 3,650 kilos, nació libre de la grave
enfermedad genética que afecta a sus hermanos
mayores.

Este 'bebé medicamento', que los especialistas
llaman 'bebé de la doble esperanza', nació mediante
fecundación in vitro tras un doble diagnóstico
genético preimplantacional (DPI) que permite la
selección de los embriones.

Ese procedimiento de doble diagnóstico
permitió asegurarse, por una parte, de que el bebé
estaba indemne de la grave enfermedad genética
(beta-talasemia) de la que sufren los primeros niños de la
familia, pero también que podía ser un donante
compatible con sus hermanos mayores enfermos. Esa compatibilidad
de los tejidos permite considerar ulteriormente un trasplante de
sangre del cordón umbilical, conservado después del
nacimiento.

Los niños
medicina y la Iglesia católica

El Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma sobre el
avance científico advirtiendo de que "los beneficios
fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden
poner en peligro a la humanidad". Son palabras del Papa Benedicto
XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló
que la fe "no teme" al progreso de la ciencia y los desarrollos a
los que conducen sus conquistas "cuando tiene como fin el hombre
y su bienestar y el progreso de la humanidad" y precisó
que "no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la
desobediencia".

El Pontífice añadió que la ciencia
"no está capacitada" para establecer principios
éticos. "Ella sólo puede aceptarlos en sí y
reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales
patologías. La filosofía y la teología
sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la
ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de
imprevistos y de riesgos", señaló Benedicto
XVI.

"El término exacto para definir la
selección que ha llevado al nacimiento de Javier es
eugenesia", afirma la historiadora católica y experta en
bioética Lucetta Scaraffia, sobre el término que
define cualquier práctica científica usada para
mejorar la vida humana y que derivaron en macabros experimentos
en el nazismo.

Para Scaraffia, el caso de Javier es "un acto en
sí egoísta y que además implica la
exclusión de la vida de otros seres humanos", ya que,
según opina, se descarta a otros embriones para elegir uno
sano.

Por su parte, la Secretaría General de la
Conferencia Episcopal (CEE), denunció también este
viernes la "práctica eugenésica" en el nacimiento
de Javier. "El nacimiento de una persona humana ha venido
acompañada de la destrucción de otras, sus propios
hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a
la vida", afirma.

Conclusiones

• A. No parece éticamente justificada la
  producción de bebés-medicamento.

• B. No servirían más que para
  solucionar problemas médicos que requirieran un
  tratamiento urgente.

• C. Aunque indudablemente disponer de la sangre
  de un hermano es la mejor opción terapéutica,
  habrá que ver en qué medida ésta es una
  realidad objetiva si se tiene en cuenta la baja eficiencia de
  la técnica.

• D. Como alternativa real es el uso de sangre de
  cordón umbilical.

• E. Como objetivo de esta alternativa es
  implementar el número de muestras de sangre de
  cordón umbilical almacenadas en bancos públicos
  de este tipo de material hematopoyético.

• F. Por tanto se trataría de establecer
  la logística para conseguirlo y habilitar los recursos
  económicos necesarios para ello.

Bibliografía

http://biopuntalarga.blogspot.com/2008/10/debate-nios-medicinaticomoral.html

http://www.caracol.com.co/nota.aspx?id=692005

http://infobiol.com/un-bebe-es-un-medicamento/

http://www.20minutos.es/noticia/456785/0/bebe/modificado/genetica/

Autor:

Luis Herrera

[1] Es el proceso de formación,
desarrollo y maduración de los elementos formes de la
sangre (eritrocitos, leucocitos y plaquetas)

[2] Masa de tejido anormal cuyo crecimiento
es excesivo e incoordinado en comparación al tejido
norma, puede ser benigno o maligno.

[3] Son células de la sangre
caracterizadas por los modos de colorear los orgánulos
de su citoplasma, en microscopía de luz.

[4] Células de la medula
ósea.

[5] Los monocitos son un tipo de
glóbulos blancos agranulocitos.

[6] Relativo a este componente del plasma
sanguíneo o a alguno de sus elementos.

[7] Relativo al ADN.

[8] Son glóbulos blancos de tipo
granulocito.

[9] Que produce pus.

[10] Excreción de heces.

[11] Crecimiento anormal óseo.

[12] Un eccema o eczema es una
afección dermatológica (de la piel),
caracterizada por una inflamación que presenta diversas
lesiones como: eritema, vesículas, pápulas y
exudación.

[13] Es un órgano del sistema
linfático, responsable de la maduración de los
linfocitos T, y endócrino, ya que secreta algunas
hormonas.

[14] Son glándulas endocrinas situadas
en el cuello, generalmente localizadas en los polos de la
glándula tiroides, que producen la hormona paratiroidea
o parathormona (PTH).

[15] Referente al conjunto de reacciones
bioquímicas y procesos físico-químicos que
ocurren en una célula y en el organismo.

[16] Este criterio es sustentado por la
Sociedad Europea de Embriología y Reproducción
Humana en sus guías éticas números cinco 1
y nueve 2, en las que se afirma “que la creación
de un bebé-medicamento podría ser
éticamente aceptable si su uso como donante de sangre de
cordón umbilical para tratar a un hermano enfermo no es
el único motivo de sus padres para tener el
niño”.

[17] Son células animales
indiferenciadas resultantes de la segmentación (proceso
embriológico temprano que consiste en una serie de
divisiones celulares) del cigoto.

[18] Procedimiento médico por el cual
se examina biológicamente una parte de un
órgano.

[19] Esta técnica trata de evitar la
manipulación del embrión necesaria hasta ahora
para conocer si es o no portador de la enfermedad
genética o hereditaria de sus padres.Esencialmente
consiste en evaluar los metabolitos embrionarios liberados o
asimilados por el embrión en el medio de cultivo en el
que está inmerso.

[20] Es el proceso de formación,
desarrollo y maduración de los elementos formes de la
sangre (eritrocitos, leucocitos y plaquetas) a partir de un
precursor celular común e indiferenciado conocido como
célula madre hematopoyética pluripotencial,
unidad formadora de clones, hemocitoblasto o stem cell.

[21] Es el estudio del ADN de embriones
humanos para seleccionar los que cumplen determinadas
características y/o eliminar los que portan algún
tipo de defecto congénito.

[22] Es una técnica por la cual la
fecundación de los ovocitos por los espermatozoides se
realiza fuera del cuerpo de la madre.