- Generalidades
- La Declaración Universal
del Genoma Humano y los Derechos Humanos - Los Derechos Humanos y la
bioética - La
bioética - El sustento de la
resolución - Las recomendaciones de la
resolución - Orientaciones para la puesta en
marcha de la declaración - Realización de foros de
difusión - Comités de
bioética - La declaración de
Mónaco. Bioética y derechos del
niño - Conclusión
generales
Cuando los medios de
comunicación mostraron el primer injerto interespecies
producto de un
cultivo genético, una oreja humana en el lomo de un
ratón, el mundo observó con asombro el poder
determinante de la genética.
Hoy, la lectura del
genoma humano ha puesto sobre el tapete serios cuestionamientos
que van desde la fascinación hasta las controversias. Para
algunos, es la soñada cura a enfermedades, mientras que
para otros, el enfrentamiento directo de la ciencia,
la moral y el
derecho.
Jurídicamente, el genoma no es otra cosa que un
conjunto de datos, de
información genésica, que debemos
procesar y ordenar para otorgar una protección al ser
humano. El genoma es patrimonio de
la humanidad, pues contiene la esencia biológica de los
organismos vivientes por tanto, no puede ser vulnerado,
lesionado, apropiado o comercializado. Protegiendo al genoma se
resguarda el derecho a la vida, a la integridad, a la intimidad,
a la identidad, a
la salud, no
sólo del hombre, sino
de la humanidad en su conjunto y de la generaciones futuras. Si
se manipula genéticamente a un ser humano cuando
éste se reproduzca transferirá esas
características genéticas, adquiridas de manera
artificial. Podemos llegar al extremo de no poder definir
qué es humanidad, si la natural o la artificialmente
creada.
Las repercusiones legales de la utilización del
genoma se han venido dando en el campo contractual. Así,
si un empleador tuviera en su poder la información
genética de sus trabajadores podría ubicarlos en
determinadas áreas de trabajo,
ofreciéndoles las condiciones biogenéticas
adecuadas para que puedan desarrollarse plenamente, ello en
inicio estaría bien; pero podría usar dicha
información para despedir trabajadores que adolecen de una
deficiencia genética. Ya no se pensaría en la
eficiencia y
productividad
corporal, sino más bien en la eficiencia y eficacia
genética. Asimismo, una compañía de seguros, antes de
firmar una póliza, podrían valerse de la
información genética para detectar quiénes
no son rentables genéticamente restringiéndoles el
servicio.
Estos dos casos ya han sido vetados por la Comunidad
Europea.
Requerimos de una política para el
manejo de la información genética. Para ello
debemos empezar por diferenciar información y
saber genético. Y es que el genoma debe
resguardarse como información privada que es, la
más reservada que existe, de allí que nadie puede
enterarse de mi contenido genésico, pues gozo del derecho
a la intimidad. Un test
genético debe ser absolutamente confidencial y sólo
develarse en casos extremísimos, predeterminados por la
ley. En el
mismo sentido, tengo la facultad de conocer o ignorar los
resultados de los exámenes a que he sido sometido,
consagrándose dos nuevos derechos, el derecho a saber
y el derecho a no saber.
La utilización deliberada del genoma está
a punto quebrar al hombre de cristal.
Es nuestra obligación moral
establecer sanciones a quienes pretendan mal utilizar la
biociencia. ¿Cuál sería la sanción
para aquellas personas que manipulan genéticamente a un
embrión o que realizan manipulaciones
ginecológicas? Habría que definir el bien
jurídicamente protegido, crear delitos.
Por lo pronto esto no se ha dado. En el Perú no
existe una norma especial que regule los avances de la biotecnología. Hay normas dispersas
que nos dicen que no se permite la manipulación
genética pero ello es muy etéreo. Necesitamos
canalizar de manera expresa los avances de la
biotecnología en el genoma y de la reproducción asistida protegiendo la
dignidad del
ser humano y la integralidad de la humanidad.
El genoma y dignidad deben ser aliados en la defensa del
hombre.
El documento madre para la protección del ser
humano, el genoma y la humanidad es la Declaración
Universal del Genoma Humano y los Derechos
Humanos.
Los temas de bioética
aplicada al genoma se reseñan en esta carta fundamental
dada por la UNESCO y ha merecido todo un análisis y estudio. Es así que la
Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas
emitió el 28 de abril de 1999 la Resolución No.63
denominada "Los Derechos Humanos y la Bioética". Por su
parte la Conferencia
General de la UNESCO ha aprobado dos Resoluciones en su
Trigésima Sesión (del 26/10 al 17/11 de 1999)
referidos a las "Orientaciones para la puesta en marcha de la
Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos
Humanos" (29 resolución c/17) y las "Relaciones entre la
Bioética y los derechos del
niño" (55va sesión de la Comisión de
Derechos Humanos de la ONU) que
derivó en la denominada Declaración de
Mónaco.
Estos documentos son
esenciales y marcan la clara y determinante directriz de la
UNESCO en la garantía y efectivización de los
postulados de la Declaración del Genoma Humano y Derechos
Humanos, de manera tal que los estados miembros deben tomar
especial atención e inmediata aplicación de
las normas que tiendan a regular el avance de la
biotecnología sobre la humanidad.
La
Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos
Humanos
Con la conmemoración del 50º aniversario de
la Declaración Universal de los Derechos Humanos es
preciso reflexionar acerca de la nueva dimensión de los
derechos frente al avance biotecnológico. Dentro de la
jerarquización de los Derechos Humanos se encuentran los
de tercera generación referidos al derecho al desarrollo,
progreso y calidad, tal es
el caso de la manipulación genética y la defensa
del patrimonio genésico de la humanidad, que son
protegidos como la esencia de la vida. En este sentido, se ha
venido trabajando y difundiendo el principio que el genoma humano
es patrimonio de la humanidad y como tal merece la más
amplia protección.
Frente a los desbordantes avances científicos de
la procreática y la manipulación génica, la
bioética ha tenido que replantear sus postulados, algunos
países han dictado leyes y los
organismos internacionales protectores de los derechos humanos se
han pronunciado respecto al avance biotecnológico y su
influencia en el hombre y en
la humanidad.
Es así que la UNESCO, luego de crear en 1993 el
Comité Internacional de Bioética, se pone a la
vanguardia en
el debate de la
correcta aplicación de las ciencias
médicas en el hombre, con ello se busca canalizar los
alcances y fines del Proyecto Genoma
Humano, cuyo objetivo es
encontrar la información contenida en los genes. La
participación de este organismo internacional en el
proyecto se da en tres niveles: 1) Coordinación e integración de los esfuerzos de la investigación internacional y la
diseminación de los resultados, 2) En la
participación de los países subdesarrollados y, 3)
En la estimulación de los debates en los aspectos tanto
éticos, sociales, legales y comerciales del
proyecto.
Pero la UNESCO no sólo ha venido participando
como espectador en los descubrimientos del genoma. En su 29ª
Reunión (París, 11/11/1997) aprobó la
Declaración Universal sobre el genoma humano y los
derechos humanos que es el documento más importante que en
materia de
bioética se haya dictado y si bien no tiene un carácter vinculante, es la base
jurídica internacional en que deberán apoyarse los
Estados miembros cuando quieran contemplar en su
legislación nacional reglas en materia de Derecho
genético.
Su objetivo esencial es fijar el marco ético de
las actividades relacionadas al genoma humano a fin que no se
vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones
biocientíficas. Es así que, por vez primera, se
fija en un texto el marco
mundial de las implicancias de la genética sobre el ser
humano. Esta Declaración es un Código
de Bioética Universal y surge como consecuencia que los
Estados registraron el peligro que representaba de la ausencia de
normas internacionales en materia de bioética.
La Declaración se basa en el respeto a la
dignidad de cada persona frente a
las investigaciones biotecnológicas sobre el genoma. Es
así que los principios en que
se inspira coinciden con la Declaración Universal de los
Derechos Humanos al prohibirse el genoismo o discriminación genética y el rechazo
al determinismo genético, que es aquella corriente que
tiende a fijar efectos o consecuencias tomando como punto de
partida las características biogenéticas de las
personas (derecho a la igualdad); el
derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el
derecho a saber o no saber los resultados y consecuencias de un
examen realizado (derecho a la libertad
individual); la confidencialidad de los datos genéticos
(derecho a la intimidad); el disfrute de los beneficios
resultantes de los avances científicos (principio de
solidaridad).
Asimismo, el derecho a una reparación justa como
consecuencia de un daño
genético.
El principal aporte de la Declaración es negar el
reduccionismo genético, es decir rechazar la idea de un
"todo genético" que pretenda atribuir todos los
comportamientos humanos, individuales y sociales al sólo
determinismo biológico, con ello se fija los límites a
la discriminación por razones de la
sobrestimación biogenética. En la misma
línea consagra la regla que el genoma no puede dar lugar a
beneficios pecuniarios.
El equilibrio de
la Declaración es el respeto de los derechos fundamentales
y el afán de garantizar la libertad de
investigación, sustentándose en el hecho que no
todo lo técnicamente posible es éticamente
aceptable. Reza que ninguna consideración
científica, económica, social o política
puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a
las libertades fundamentales y a la dignidad de la persona. Tiene
como inspiración política buscar los medios para
fortalecer la solidaridad mundial. Como documento universal
insiste en fortalecer la solidaridad y cooperación entre
los países que en el campo de la genética abarca
desafíos específicos como son: contar con recursos
económicos, busca estimular los trabajos sobre
enfermedades raras y endémicas, promover una solidaridad
activa con las personas vulnerables a deficiencias de tipo
genético, da prioridad a la promoción de la educación en
materia de bioética.
Su objetivo es perdurar en el tiempo. Que no
tenga que estar modificándose con cada descubrimiento
haciéndose una excepción con la
clonación, dada las recientes prácticas
realizadas, a la que califica de contraria a la dignidad
humana.
Con estos documentos internacionales de bioética
se completa el ámbito del Código de Nüremberg
y la Declaración de Helsinky y nos ponen en
atención de que es tiempo de garantizar la teoría
natural de la evolución evitando la práctica de la
generación técnica del hombre. No se quiere atar
legalmente el avance científico, simplemente fijar su
rumbo en defensa y beneficio del ser humano y de la colectividad.
Es reconfortante, y representa un gran alivio, que la normativa
internacional haya incluido al genoma en su reflexión ya
que, más un simple tema, es la esencia básica de
los derechos humanos. Ello confirma la real y actual
relación Bioética – Derecho y esboza el
máximo derecho del hombre, el derecho de ser
humano.
Los
Derechos Humanos y la bioética
La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones
Unidas emitió el 28 de abril de 1999 la Resolución
No.63 denominada "Los Derechos Humanos y la Bioética" en
la que se presta especial interés
por los siguientes temas:
1.- Los derechos del hombre
El ser humano, por su naturaleza de
ser libre y digno, tiene valores
inherentes y derechos que le permiten su desenvolvimiento total e
integral; es decir, la consecución o ejecución de
ideales, iniciativas y proyectos. Estos
derechos de la persona se sustentan en la exigencia moral de
cautelar y respetar la dignidad del ser humano,
brindándole una protección, un escudo o manto
protector, en su desarrollo bio-sico-social.
Los derechos de la persona, como aclara Norberto
Bobbio "…no nacen todos en un momento. Nacen cuando deben o
pueden nacer. Nacen cuando el aumento del poder del hombre sobre
el hombre, que acompaña inevitablemente al progreso
técnico, es decir, al progreso de la capacidad del hombre
de dominar la naturaleza y a los demás, crea nuevas
amenazas a la libertad del individuo o
bien descubre nuevos remedios a su indigencia: amenazas que se
desactivan con exigencias de límites al poder; remedios
que se facilitan con la exigencia de intervenciones protectoras
del mismo poder…" (1).
Así, el avance científico ha determinado
que la vida humana experimente cada vez mayores y radicales
cambios por lo que el Derecho, al no ser un "producto
inmóvil, estático, perenne" (2) sino
dinámico, fluido, cambiante, ya que "se nutre de la vida
humana social en cuanto cultura"
(3), ha ido adecuando sus instituciones
y su normatividad en defensa de la persona, ofreciendo "la
respuesta más idónea para solucionar lo que sucede
y sucederá igual, con regulación o sin ella"
(4), tomando como sustento principios generales y de
esencia natural. Sobre este punto Mariano Grondona (5) nos
refiere que hay un principio, que podríamos llamar de
orden universal, que es "el carácter sagrado de la vida
humana" del cual se desprende que la esterilización, los
métodos
contraceptivos, el aborto y la
manipulación genética afectan directamente la
unidad y la proyección vital de la persona al ser
contrarios a su naturaleza y esencia, por lo que estas
prácticas deben ser drásticamente sancionadas en
defensa del ser humano.
Antonio-Enrique Perez Luño reflexiona que:
"La revolución tecnológica ha
redimensionado las relaciones del hombre con los demás
hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza,
así como las relaciones del ser humano con su contexto o
marco de convivencia. Estas mutaciones no han dejado de incidir
en la esfera de los derechos humanos" (6). De esta manera,
existiendo la llamada generación de derechos humanos: de
primera (civiles y políticos), de segunda (los derechos
económicos, sociales y culturales) y los de tercera
generación (los derechos de solidaridad), la defensa del
ser humano frente a los avances biotecnológicos y la
manipulación genética deben encontrarse resguardada
dentro de alguna de estas fases. Es así que, el autor
citado encuadra conjuntamente con el derecho a la paz, a la
calidad de
vida y a la libertad informática, como derechos representativos
de la tercera generación, al derecho a morir con dignidad,
al derecho al cambio de
sexo, al
aborto libre y
gratuito y a las garantías frente a la manipulación
genética.
2.- Los Derechos Clásicos y Los Nuevos
Derechos De La Persona
Los derechos se estructuran en base a valores
fundamentales como son la dignidad, la libertad, la igualdad y la
solidaridad que más, que derechos (son metaderechos de la
persona), son la fuente o esencia para otorgar la
protección y seguridad al ser
humano (7).
Los cambios sociales y el desarrollo
biotecnológico han determinado el desplazamiento de los
clásicos derechos de la persona, así como la
aparición de nuevos derechos. Este fenómeno se debe
a que el ámbito de protección jurídica se ha
mostrado insuficiente en ciertos casos.
Así tenemos, entre otros:
* Derecho a la integralidad, protege la esencia
genética, el genoma en toda su
dimensión.
* Derecho a la existencia, busca proteger los
elementos biológicos del ser humano que tienen un
contenido vital (pero que no tienen vida en sí, pero
sirven para producirla, (gametos, células
stem o totipotencialaes) y que merecen una
protección especial.
* Derecho a conocer el propio origen
biológico, a efectos de resguardar legal derecho a la
identidad de la persona, permitiendo el ejercicio de averiguar
quienes son sus progenitores información que, por
distintas causas, puede ser desconocida, estar en
discusión o ser debatible
* Derecho a la investigación de la
paternidad, para cautelar el legítimo interés,
facultando a todo sujeto a iniciar las acciones
legales a fin de averiguar su nexo filial.
* Derecho a la intimidad genética,
fundamentado en la protección de la información
más personal del
hombre, la genética.
* Derecho a saber, sustentado en la facultad para
conocer los resultados obtenidos de un biotest
* Derecho a no saber, sustentado en facultad de
ignorar los resultados obtenidos de un biotest
* Derecho a la individualidad biológica, a
efectos de proteger la unicidad (ser único e irrepetible)
y la unidad (ser una sola cosa) del ser humano.
* Derechos reproductivos, se dividen en los
negativos (legitimando los métodos de planificación
familiar) y los positivos (atendiendo a la aplicación
de procesos
asistidos para tener descendencia).
* Derecho a sobrevivir, el cual es una
proyección al derecho a la vida pudiendo referirnos al
mismo en el caso específico de los embriones
crioconservados. Seres humanos a quienes, sin habérseles
privado de la vida, han sufrido una paralización en su
proceso
fisiológico, con el fin de algún día
‘reiniciarlo’ de verificarse ciertas circunstancias
preestablecidas por otros. La dignidad del hombre impide estas
prácticas.
La bioética es una respuesta racional, lógica
y equitativa frente a la aplicación, poder y eficacia de
la biomedicina. Es una rama de la ética que
se fundamenta en los problemas
generados por la aplicación y ejercicio de la medicina,
biología y
demás ciencias de la salud.
La persona es el núcleo de la
bioética.
- Características
La bioética se sustenta en los principios de la
ética
profesional general.
Como tal, es el género
dentro del cual se encuentra la ética
médica propiamente dicha
(médico-paciente).
Entre sus principales características
tenemos:
* Nace en un ambiente
biocientífico para proteger la vida y su
ambiente
* Es un esfuerzo interdisciplinario en el que participan
médicos, sociólogos, filósofos, teólogos,
sicólogos y abogados, entre otros
* Se apoya más en la razón y buen juicio
moral, de allí que sus principios sean de carácter
autónomo y universal
* Comprende los problemas relacionados con los valores
que surgen en las profesiones de la salud en general
* Protege al ser humano integralmente (física, mental o
socialmente)
* Valora la vida como esencia propia de la
naturaleza
* No se limita al campo humano sino que abarca
cuestiones relativas a la vida de los animales
(maltrato y experimentación) y de las plantas (medio
ambiente). Es decir, protege a los seres vivientes en
general.
* Busca la armonía en la naturaleza
* Determina el correcto actuar
científico
* Se aplica a las investigaciones biomédicas sean
o no terapéuticas
* Aborda cuestiones de orden social (salud
pública), no se limita al campo estrictamente
individual
* Establece límites sociales a la ciencia y
tecnología
* Evita la audacia científica en contra de la
vida
* No es una ciencia
teórica sino exclusivamente práctica
* Se sustenta en los Derechos Humanos y los derechos de
la persona
* Busca conciliar el imperativo de la libertad de la
investigación con la primacía de la
protección de la persona y la salvaguarda de la
humanidad
B. Principios
La Trinidad de la bioética, como así se le
llama a los principios que inspiran la protección de la
vida y el fomento de los métodos de salud, se sustenta en
los siguientes postulados:
a. Principio de respeto por las
personas:
El hombre por su esencia y estado natural
no puede ser objeto para la ciencia. La Ciencia al servicio del
hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.
La libertad de las investigaciones no debe atentar
contra la individualidad del mismo, esto en base a la defensa de
los derechos fundamentales de la persona, como son el derecho de
todo ser humano a la vida y a la integridad física,
así como los derechos de la familia y
del hijo (8).
Dentro de este principio se incluyen los casos de
información y el consentimiento que debe permitirse al
paciente. De allí que sea conocido en la doctrina,
también, como el principio de autonomía,
significando que debemos tratar a las personas respetando su
libertad y autodeterminación.
b. Principio de beneficencia:
Todo procedimiento o
medida médica aplicada al ser humano debe basarse en la
utilidad,
beneficio y solidaridad de sus resultados. Es decir, los fines
que se busca con las intervenciones médicas son positivos
y de orden terapéutico. Todo acto que tienda a perjudicar
la vida debe ser evitado.
c. Principio de justicia:
No debe establecerse discriminación alguna en la
aplicación y ejecución de los tratamientos
médicos. Todos los seres humanos tienen igual derecho a
ser asistidos clínicamente y de acuerdo a las necesidades
y urgencia que requiera su salud. La igualdad en el tratamiento
científico es fundamental.
La Resolución No.63 denominada "Los Derechos
Humanos y la bioética" de la Comisión de Derechos
Humanos de las Naciones Unidas se sustenta en los siguientes
principios:
Los valores, los derechos y los deberes
humanos
Especial consideración debe tenerse en cuenta al
momento de legislar sobre un asunto tan amplio, delicado y
cambiante como es el avance biotecnológico, la
procreática y el análisis del genoma
humano.
Cualquier dispositivo, por más moderno o actual
que se presente, puede caer en desuso o resultar inaplicable por
una nueva técnica genética. A ello debe agregarse
el hecho que una normatividad sobre temas de Bioética o
Derecho Genético debe ser lo suficientemente precisa, pero
a la vez amplia, a fin de proteger de manera efectiva al ser
humano en su conjunto fijando los fines y propendiendo el
desarrollo de la biotecnología en pro del ser humano. En
este orden de ideas, deberá considerarse la forma efectiva
en la que ha de cautelarse las relaciones personales así
como los derechos y deberes de las partes
intervinientes.
El ámbito de normación deberá
incidir en:
* Normas de protección de la vida y reguladoras
de la relación biojurídica (Derecho
sustantivo)
* Normas de aplicación de los procesos
(Derecho adjetivo)
* Normas de represión y sanción
(Derecho penal)
Una moderna regulación jurídica sobre el
tema deba estar sustentada más que en un sistema
casuístico o detallista, en un sistema normativo
principista, cuyas raíces sean los valores, ideales y,
sobre todo tenerse en cuenta la teoría de los Derechos y
Deberes Humanos ya que los mismos tratan de la protección
del ser humano en base a la Equidad,
Libertad, Justicia y la Paz que son la estructura
sobre la cual se complementa la Dignidad, la Igualdad y el
Desarrollo de la Familia como
célula
básica de la sociedad.
Una normatividad sustentada en el valor humano
tendería a la permanencia, evitando así su
desactualización.
1.- Gozar de los beneficios
científicos
El Derecho no puede poner freno o sentar escollos al
avance científico, pero lo que no debe permitir es que
dicho progreso se logre utilizando al ser humano como un medio
para obtener un fin meramente economicista o
utilitario.
Está entre los deberes del Estado reconocer el
derecho a la libertad de creación científica
(art.2, inc.2, Constitución) así como facilitar el
desarrollo científico y tecnológico en el
país (art. 14, Constitución) de manera tal que se
logren satisfacer de manera efectiva todas y cada una de las
necesidades de las personas en base al progreso. En el mismo
sentido, la Ley General de Salud parte del presupuesto de la
promoción por parte del Estado a la investigación científica y
tecnológica en el campo de la salud (art. XV).
El progreso y desarrollo de la ciencias, y en especial
de las biociencias para nuestro estudio, es por el hombre
para el hombre. Ha de estar siempre en claro, y ser
principio esencial, que el progreso científico es en
beneficio del ser humano.
2.- No a los experimentos
médicos ni científicos sin
consentimiento
En nuestro medio el marco legal de la
experimentación científica la tenemos en la
Constitución ya que regula el derecho de la persona a su
integridad moral, psíquica y física (art.2, inc.1).
El Código
civil establece el carácter irrenunciable del derecho
a la integridad física (art.5) y, en concordancia, indica
la prohibición de los actos de disposición del
propio cuerpo excepto en casos de estado de necesidad, orden
médico o quirúrgico o por motivos humanitarios
(art.6). La Ley general de salud, en cuanto al tema especial del
consentimiento informado del paciente, determina que toda
persona, usuaria de los servicios de
salud, tiene derecho a no ser objeto de experimentación
para la aplicación de medicamentos o tratamientos sin ser
debidamente informada sobre la condición experimental de
éstos, de los riesgos que
corre y sin que medie previamente su consentimiento escrito o el
de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere, o si
estuviere impedida de hacerlo (art.15, inc. d).
Como un principio esencial en el Derecho médico
peruano (9), la voluntad y libre determinación del
ser humano es esencial en el tema de la investigación y de
la experimentación médica.
3.- Proteger al niño de toda forma de violencia
La comunidad y el Estado
protegen especialmente al niño (art.4,
Constitución) de allí que el Código de los
niños y
adolescentes
garantice la vida del concebido, protegiéndolo de
experimentos o manipulaciones genéticas contrarias a su
integridad y desarrollo físico o mental
(art.1).
Esta protección normativa se hace extensiva a la
gran diversidad y formas de manipulación genética
como la fecundación de embriones por de mezcla de
componentes genéticos, transgénesis, clonación, selección
de sexo, procesos de hibridación, quimerización,
crioconservación, cesión de útero,
ovodonación, embriodonación, entre
otros.
Establecer una tipificación penal para estas
conductas contrarias a la integridad, dignidad e individualidad
del ser humano es fundamental, ya que deben tipificarse estos
métodos cientificistas como delitos tipo por
manipulación genética o por manipulación
ginecológica.
4.- Principio de ética
El establecimiento claro y a la vez concreto de la
moral (buen actuar) y de las obligaciones
(relación facultad-deber) del hombre es un tema de
especial interés al momento de evaluar el desarrollo
biocientífico y sus aplicaciones en el ser
humano.
En razón de ello, la regulación
jurídica y la efectividad de las normas deben estar
encuadradas en dos puntos de especial interés relacionados
con la prestación de servicios profesionales y el proceso
educativo:
* El principio de la ética en el ejercicio de
la medicina
El desarrollo e impulso descontrolado de la
biotecnología médica ha desplazado los
cánones tradicionales y el juramento hipocrático
por una actitud
simplista y un criterio meramente efectista en el cual se toma en
cuenta –de manera primaria– los resultados y no los medios
empleados. Es decir, se prefiere el fin (los resultados)
sin medir las consecuencias (los daños) que se
producen en la esencia del ser humano y de la
humanidad.
La correcta utilización de las técnicas y
procesos médicos debe ser uno de los principales
desafíos y preocupaciones de las Universidades que deben
reconsiderar o afianzar cursos obligatorios de Bioética,
así como de los Colegios y gremios médicos que
deben renovar o actualizar sus códigos deontológico
a efectos de lograr profesionales convencidos en la
protección y tutela de la
vida.
* El principio de la en la enseñanza de la medicina
Si partimos de un análisis normativo vamos a
determinar que la formación ética y la
enseñanza de los derechos humanos es obligatorio en todo
proceso educativo (art. 14, Constitución), sin embargo la
enseñanza en general es impartida de manera muy amplia y
no se ha centrado aun el tema de la bioética como un
aspecto especial o de importancia en los planes de
estudio.
Ahora bien, si partimos de la afirmación que todo
proceso educativo debe ampararse en el respeto de la dignidad y
respeto del ser humano (art.1, Constitución) lograremos la
finalidad de uniformizar el proceso de aprendizaje y de
educación
en general, y en especial de la ética y su
aplicación en la biomedicina.
Las
Recomendaciones de la Resolución
La Resolución no sólo se dedica a
presentar los problemas derivados del desarrollo
biotecnológico sino que plantea recomendaciones a seguir a
efectos de permitir una cautela y seguridad.
1.- Informar las tareas emprendidas para velar por
los principios reconocidos en la Declaración Universal del
genoma Humano:
El éxito
de la Declaración del genoma depende básicamente de
las tareas emprendidas por los Estados a fin de ponerla en
práctica. Estas tareas deben ser claramente establecidas y
previamente analizadas, midiendo sus objetivos y
finalidades así como sus logros mediatos e
inmediatos.
Si bien la Declaración como instrumento
internacional no tiene valor vinculante, pues solo constituye un
compromiso moral para los Estados, entendido está que su
objetivo es fijar el marco ético, moral, valorativo y
humano de las actividades relativas al genoma, basándose
en principios de carácter duradero. Es por ello que, los
países miembros de la UNESCO deben asumir la responsabilidad de poner en marcha la
Declaración, informando de los avances en la
aplicación y ejecución de la misma. Sólo
así se podrá mantener vigente sus principios. La
efectividad y permanencia de sus normas no depende de alguien en
particular (individual) sino de todos los hombres (colectividad)
por un compromiso personal e innato, proteger la especie
humana.
La reactualización y modernización de la
Declaración del genoma es tarea de todos.
2.- Establecimiento de una política
uniforme sobre bioética:
Los temas de bioética al ser esencialmente
humanos son diversos y de por si complejos.
Establecer lineamientos jurídicos claros,
precisos y uniformes en esta materia no es cosa sencilla, y es
que la amplitud de su campo de acción
dificulta una política standard en el Derecho
comparado.
La regulación y normación jurídica
de la bioética ha de estar sustentada en principios
más que en casos concretos dado que el avance
científico es impredecible. Ello se logrará en la
medida que se defina la política y los principios bases
que han de orientar el rol del Estado en la materia.
3.- Señalar la importancia de las
investigaciones sobre el genoma humano:
La investigación y el saber científico del
genoma merece ser bien recibida por el ordenamiento social dado
que implica per se un beneficio para el ser
humano.
Hoy en día, y cada vez con mayor exigencia, es
necesario conocer la verdadera esencia y magnitud del ser humano
dado que los cambios en su medio –entiéndase
habitat— repercuten de una manera u otra en su
integridad, salud y desarrollo. Conocer la conformación
genésica del ser humano es útil y beneficioso. Lo
que resulta negativo y perjudicial es la utilización
deliberada y utilitarista que se le puede dar al patrimonio
genético humano.
Una correcta investigación sobre el genoma debe
estar sustentado en los siguientes principios:
A.- Salvaguarda De Los Derechos De La
Persona:
La cautela y defensa de los derechos de la persona es un
presupuesto básico en una sociedad sustentada en criterios
democráticos, sociales e independientes y esto no es ajeno
para nosotros medio a pesar de estar de por medio el desarrollo
biotecnológico, ya que es deber primordial del Estado
peruano garantizar la plena vigencia de los derechos humanos y
proteger a la población de las amenazas contra la
seguridad (art.43, Constitución).
La protección de los derechos de la persona
resulta interesante si analizamos la efectividad de los medios de
tutela vigentes en nuestro medio. Podría pensarse en
acciones de garantía especialísimas para proteger
el eventual o actual daño genético que es pasible
el ser humano, sobre todo tomando en consideración lo
especialmente irreversibles e indemnizables que resultan este
tipo de perjuicios.
B.- Proteger La Dignidad, Identidad Y
Unidad:
La Resolución analizada ha entendido como valores
fundamentales del ser humano frente al desarrollo
biotecnológico la siguiente tríada
jurídica:
* La Dignidad
El ser humano por naturaleza es digno es decir es
merecedor, beneficiario y titular de protección
jurídica. Este resguardo permite a la persona
desarrollarse íntegramente en sociedad sin más
reparos ni restricciones que el respeto por los derechos de sus
semejantes. Se quiere una vida humana digna, exenta de cualquier
tipo de predeterminismo genético.
* La Identidad
El conjunto de atributos y características que
permiten individualizar e identificar a la persona en sociedad,
permitiendo que cada cual sea uno mismo, diferente a los
demás es la identidad. El avance genético y
especial las manipulaciones del genoma se presentan como un
atentado significativo contra este derecho en la medida que se
logra su alteración, modificación y falseamiento.
Un caso especial es el de la clonación que trastoca la
identidad ontogenética (individualidad) y
filogenética (parentalidad) (10).
* La Unidad
La unidad se sustenta en la solidaridad (comunidad) y en
la hermandad (fraternidad) entre los hombres y los pueblos a fin
de compartir un porvenir pacífico basado en valores
comunes, pensando en la especie y biodiversidad
en general. Es decir, la gran idea que subyace de este principio
es la de considerar a los hombres como una gran familia en la que
los individualismos y protección personalizada deja paso a
la cautela del conjunto humano. Esta unidad se funda en los
principios indivisibles y universales de la igualdad y libertad,
sobre el cual reposa toda democracia y
Estado de
Derecho.
C.- Proteger Confidencialidad De Los Datos
Genéticos:
Siendo el genoma esencialmente información
vinculada a la esencia propia del ser humano esta merece un
resguardo especial por parte del Derecho dado que no hay nada
más confidencial (privado, reservado, secreto o interno)
que los datos genésicos de una persona, de allí que
actualmente se hable de un nuevo ámbito del derecho a la
intimidad, el genético.
El derecho a la intimidad genética es parte
consubstancial de la dignidad de la persona y como tal se
sustenta en dos principios:
* Transparencia.- Su base es el
conocimiento de la información, derecho a
saber.
* Opacidad.- Tiene como base la ignorancia o reserva,
derecho a no saber.
D.- Creación de comités de
bioética
Por parte del Estado peruano no existe ningún
órgano ad-hoc que se encargue de regular y
canalizar la conducta
profesional médica en el ser humano.
Sin embargo, a nivel gremial privado el Colegio
médico del Perú (CMP) es el encargado de regular la
correcta aplicación de la medicina en el ser humano a
través de su Comité de ética. Existen dos
(2) Comités de ética del CMP en Lima: Comité
de vigilancia ética y deontológica del Consejo
regional III, (que se ocupa de Lima) y el Comité de
vigilancia ética del consejo nacional. Estos son los
encargados oficiales de normar todo lo que es la ética
médica del país. Tienen como su reglamento la
normatividad del CMP y Código de ética y
deontología del CMP (CEDCMP). Principalmente se viene
encargando de pronunciarse en temas como la conducta ética
del médico frente al paciente, a los pacientes en el
hospital y normar la investigación biológica y
biomédica.
El Comité de vigilancia ética y
deontológica es un órgano asesor permanente del
Consejo nacional y de los dieciséis (16) Consejos
regionales del CMP, de modo que a nivel nacional existen
diecisiete (17) Comités, uno del Consejo nacional del CMP
y los restantes por cada Consejo regional.
Entre sus principales funciones debemos
mencionar: Conocer, informar y actuar en todos los asuntos de
control
ético y deontológico del ejercicio profesional de
la Medicina; recabar información sobre el comportamiento
ético y deontológico de los profesionales
médicos procedentes de otros países; vigilar a
entidades y personas no colegiadas que realizan actividades
relacionadas con la medicina; dar cuenta al Consejo Nacional de
las denuncias y quejas que sean formuladas por violación
del CEDCMP o de las faltas o
delitos que vulneren los principios éticos de la medicina;
promover y coordinar la defensa del prestigio profesional;
denunciar la actividad médica cuando se incurra en
trasgresiones a las normas éticas y deontológicas y
el ejercicio ilegal de la profesión; vigilar que el aviso
profesional no se aparte de las normas que el Colegio establezca
al respecto; emitir informe sobre
consultas relacionadas con asuntos éticos y
deontológicos formulados por entidades y
personas.
E.- Proyecto De Creación De Un Comité
Nacional De Bioética
El hombre ha conseguido un considerable desarrollo en el
área de la biotecnología otorgando invalorables
beneficios y en muchos casos, también, irreparables
perjuicios que repercuten no sólo en el ser humano como
sujeto de derecho individual, sino también en la
humanidad, como sujeto de derecho colectivo. Es así que,
la bioética, ciencia que estudia la correcta
aplicación de la biomedicina, tiene como uno de su
objetivos centrales canalizar los avances
biotecnológicos.
El compromiso en materia bioética no está
reservado para nadie en particular. Por el contrario, es una
responsabilidad compartida y conjunta de todos los ciudadanos que
busquen una vida sana, natural y pacífica, que vaya a la
par con el desarrollo biocientífico. Bajo este esquema
qué mejor manera de regular estos esfuerzos que mediante
la creación de un Comité nacional de
bioética que guíe el progreso de la ciencia
médica y biológica sobre la base fundamental de los
principios, valores y Derechos Humanos.
Un Comité de bioética no sólo va a
ser importante para que el Perú, como estado miembro de la
UNESCO, cumpla con tomar las medidas necesarias a fin de promover
los principios enunciados en la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, sino que nos va a
servir para adoptar una posición nacional y propiciar la
aprobación de normas internas que regulen las actividades
biotecnológicas, como son la reproducción asistida,
la experimentación humana, crioconservación de
embriones, la planificación familiar así como
tareas administrativas como la creación de registros de
cedentes de esperma, registro para los
establecimientos y profesionales habilitados en
biotecnología reproductiva y de identificación
genética, entre otros.
* Finalidad
El Comité nacional de bioética debe ser un
organismo multisectorial que tenga como finalidad: a)
Reflexionar, sobre las cuestiones éticas y
jurídicas que plantea las investigaciones y sus
aplicaciones, así como fomentar el intercambio de ideas e
información, en particular mediante la educación;
b) propiciar, actividades encaminadas a suscitar una mayor
conciencia en
materias de bioética; c) cooperar, con las organizaciones
interesadas en las cuestiones que se plantean en el ámbito
de la bioética; d) prestar, asesoramiento en lo referente
a la difusión y respeto de la Declaración Universal
sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, e identificar las
prácticas que pueden ir en contra de la dignidad
humana.
* Objetivo
El Comité tendrá como principal objetivo
velar por la protección y el respeto de la dignidad,
libertad, identidad e integridad del ser humano y la humanidad en
las investigaciones biomédicas. Para dar cumplimiento a
ello deberá gozar de una independencia
que le permita libertad y autonomía en sus deliberaciones
y posiciones.
Llevará a cabo una reflexión ética
sobre los progresos de la biotecnología y su
repercusión en la vida, salud y medio ambiente, teniendo
en cuenta tanto los argumentos que los investigadores y los
profesionales sostengan, así como las diversas exigencias
de la sociedad. Desempeñará una función de
asesoramiento técnico en base a la reflexión
bioética conducente a la formulación de principios
rectores, inspirados en los derechos y libertades.
Estimulará la educación, formación e
información de los principios de la bioética y
fomentará el debate científico, y entre otros
más, fortalecerá la toma de conciencia respecto de
los problemas planteados por las investigaciones en
biología, genética y medicina, y por sus
aplicaciones.
* Estructura
El Comité puede crearse por decreto presidencial
o ministerial, o por decisión parlamentaria.
También podría ser a iniciativa de organizaciones
no gubernamentales o instituciones privadas, o bien, depender del
Colegio de médicos del Perú o estar vinculado a una
institución paraestatal.
Su composición deberá ser
pluridisciplinaria a fin de poder captar la diversidad de
criterios y a través de amplias discusiones llegar a
soluciones
concretas en los asuntos planteados. Este Comité
podrá estar integrado por representantes del Ministerio de
Relaciones Exteriores, Ministerio de Salud, Ministerio de
Justicia, Ministerio de Educación, Ministerio de
promoción de la mujer y del
desarrollo
humano, Colegio de abogados de Lima, Colegio médico
del Perú, Iglesia
católica, Cruz Roja Peruana, Universidad,
Especialistas en ciencias humanas (filósofos,
antropólogos, sociólogos, teólogos),un
portavoz de los cultos registrados en el país, un portavoz
de los ciudadanos del país, un portavoz de las
asociaciones de discapacitados y un portavoz de la industria
bioquímica, biomédica,
biocosmética y farmacéutica.
En definitiva, el Comité nacional de
bioética servirá para canalizar (no para frenar) el
avance biotecnológico a fin de lograr su máximo
provecho por y para el hombre, desterrando aquellos
métodos en los que se ha venido utilizando al ser humano
como medio en beneficio de determinados intereses
biotecnológicos y médicos.
Trabajo coordinado del Comité Internacional de
Bioética y de la Subcomisión de prevención
de discriminaciones y protección de las
minorías
Quizá estemos en la antesala de una sociedad en
la que la huella genética sea el todo del ser
humano empezando una nueva era en la humanidad, la del
determinismo genético en la cual dependeremos de nuestra
información genésica.
La sola presentación del carné de
identidad genético impedirá conseguir trabajo o
seguro
médico a quienes tengan predisposición a
enfermedades. De allí que, por ejemplo, científicos
y organizaciones cívicas de Estados Unidos
(11) hayan mostrado preocupación sobre el tema, el
cual ha sido canalizado por el Consejo Nacional para la
Genética Responsable (CRG) que ha documentado un promedio
de 200 casos de discriminación laboral y
médica. Se ha iniciado un movimiento
para abogar por efectivos sistemas de
control ante la revolución genética pero los
lobbies –aseguradoras y empleadores– son poderosos y
están afiatados al tema de la libertad en la
información y pretenden utilizar los datos
genéticos con intereses de rentabilidad y
producción.
Actualmente, toda persona enfrenta el dilema de elegir
entre averiguar su riesgo de salud,
perder su cobertura médica y hasta su trabajo. El miedo a
este último es superior. Un estudio del Ministerio de
Trabajo de Estados Unidos revela que el 65% de los trabajadores
norteamericanos no se harían un examen genético si
su empresa o seguro
médico pudieran enterarse de los resultados; y un 80%
harían lo posible por bloquear el acceso. Por su parte, la
Asociación Nacional de Gestores de Empresas ha
admitido que el 1% de las empresas revisa el historial
genético de su personal.
Sin protecciones legales, la discriminación
genética o genoismo ascenderá a medida que los
análisis se hagan de manera rutinaria y las historias
clínicas se sigan manejando libremente, sin cautela de los
datos que contiene. Las leyes en nuestro medio no impiden los
exámenes genéticos ni para la contratación
laboral ni para los contratos de
seguros. La información y exámenes genéticos
es una vía actual para reducir costos,
justificando la denegación de contratos laborales o
coberturas de seguro, alegándose condiciones
biológicas preexistentes.
Esto debe ser combatido a través de un trabajo
multidisciplinario en el cual se concrete la dimensión en
la vulneración de los derechos de las personas y su
inminente discriminación con el uso indebido de la
información genómica.
Orientaciones para la Puesta en Marcha de la
Declaración
Dada la importancia de la Declaración Universal
del Genoma Humano y los derechos humanos se ha dictado un
documento que contiene un conjunto de Orientaciones a fin de
establecer los principios, pautas y reglas que han de tomar en
cuenta los Estados a fin de aplicar la Declaración de
manera real y efectiva. Por ello, es preciso establecer y asumir
dichas pautas de trabajo, concordándolas con nuestro
sistema y llevar a cabo los objetivos de la
Declaración.
Entre las principales Orientaciones
tenemos:
Difundir, publicitar y hacer conocer la
Declaración
La puesta en conocimiento
de la Declaración es uno de los puntos primordiales a
ejecutarse para lograr su efectividad y
aplicación.
De esta manera, la información de los principios
en ella enunciados es una tarea que deberá realizarse de
manera inmediata, pero a la vez continúa. Así, la
dignidad, la libertad y los derechos de la persona frente al
avance biotecnológico serán los elementos matrices en
las campañas de publicitación de la
Declaración.
En cuanto al contenido de la Declaración
éste debe ser procesado y analizado por un grupo
interdisciplinario de profesionales a efectos lograr un lenguaje claro
y preciso de los términos que deben considerarse en la
difusión de sus objetivos y finalidades.
Sensibilizar, educar y formar en base a los
principios de la Bioética
Los avances biotecnólogicos se ven determinados,
de manera general, por cuestiones filosóficas, sociales,
éticas, económicas, religiosas y jurídicas
suscitando un sinnúmero de interrogantes en la medida que
las intervenciones científicas atañen a los seres
vivos, esencialmente al hombre, imponiéndose sobre las
mismas sanciones morales o, en su caso, legales.
Conscientes que la Bioética es una ciencia
pluridisciplinaria y que se relaciona con casi todas las ramas
del saber humano, en el mismo sentido la educación en base
a sus principios deben ser impartida y puesta en conocimiento a
todas aquellas personas e instituciones cuya actividad se
relacione con el ser, la vida y el medio ambiente en
general.
La enseñanza de la bioética implica
fundamentalmente la formación de valores en todos los
miembros de la sociedad lo que se presenta como una tarea
compleja, de allí que lo más conveniente es que su
instrucción vaya en paralelo con el desarrollo de la
persona, es decir se realice desde la etapa escolar, pasando por
la universitaria y poniendo énfasis en el desarrollo de
cursos de post grado, para fomentar la
especialización correspondiente.
La Declaración. Fuente ineludible para la
regulación jurídica de la
biotecnología
El desarrollo y evolución de las prácticas
genéticas no ha sido ajeno al Perú. Desde hace una
década se realizan técnicas de reproducción
humana asistidas y, actualmente, se cuentan con medios
técnicos para efectuar pruebas de
identificación a través del ADN, terapias
génicas, localización de genes y
crioconservación de embriones, además de existir
bancos de
semen que satisfacen exigentes requerimientos de
calidad.
A pesar de ello, no existe un cuerpo legal
orgánico y sistemático que regule el desarrollo de
la genética y su influencia en las relaciones sociales.
Tampoco contamos con ninguna iniciativa de ley formal
(llámese proyectos de ley) a nivel del Poder
Legislativo que se preocupe integralmente sobre este
tema.
Sin embargo, ya se viene hablando de un Derecho
genético en la doctrina nacional y se ha desarrollado una
vasta literatura
jurídica, coherente y madura sobre este tema, restando
sólo la elaboración legal para proteger los avances
biocientíficos de la ciencia genética.
Por otro lado, existen instituciones cuya opinión
sirve de fuente de criterios éticos y orientadores de gran
valor para el discurso
jurídico nacional y en su caso para las iniciativas
legislativas, estas son: Los Comités de bioética de
los centros de salud, la cátedra de Derecho
genético (Universidad Nacional mayor de San Marcos), las
asociaciones e instituciones científicas vinculadas con el
ámbito bioético, así como los Centros de
investigación (Universidad de Lima).
Siendo la Declaración Universal del genoma humano
y los derechos humanos el documento más importante que en
materia de bioética se haya dictado debe ser considerado
como la base y fuente jurídica que deberán tomar en
cuenta los Estados miembros de la UNESCO cuando deban contemplar
en su legislación nacional reglas en materia de Derecho
genético, de allí que no debe quedar en un
instrumento meramente declarativo sino debe transformarse en una
herramienta capaz de ser utilizada en beneficio directo de la
humanidad.
En el Perú se ha dado un primer paso al respecto
al adecuar el Documento de trabajo preparado Comisión
Especial encargada de elaborar el Anteproyecto de
Ley de Reforma del Código Civil de 1984 referido a los
artículos 5 y 5ª del Libro de
Derechos de las personas, en lo concerniente a la defensa de los
derechos e la persona frente a los avances
biotecnológicos.
Realización de foros de
difusión
La inquietud científica en los temas de
bioética se ha visto traducida en investigaciones y en
eventos
académicos. En este último punto es en el
área de la salud y en el área del Derecho donde se
ha centrado la principal preocupación en temas vinculados
al Derecho civil y
Derecho médico.
Es de prioridad la
organización de un foro nacional interdisciplinario a
efectos de analizar la Declaración Universal del genoma
humano y los derechos humanos y determinar su implicancia en las
relaciones sociales, científicas y personales en el
Perú, dado que como país miembro de la UNESCO
debemos respetar las normas en ella consideradas, las cuales no
pueden ser asumidas plenamente sólo con la publicidad y
educación sino con la realización de eventos
académicos en los que se discuta y analice
científicamente y a fondo sus principios, sin descuidar la
difusión de los acuerdos y conclusiones a las cuales se
llegue.
La puesta en marcha hace hincapié en la
conformación de un Comité de Bioética para
.o cual nos remitimos al punto sobre el tema antes
reseñado.
La Declaración de Mónaco.
Bioética y Derechos del Niño
Entre el 28 y 30 de abril del 2,000 se celebró en
Mónaco (12) el Coloquio Internacional sobre
Bioética y Derechos del Niño en el que AMADE
(Asociación Mundial de Amigos de la Infancia) ha
planteado como principio que la "ciencia debe estar al servicio
del niño y no el niño al servicio de la ciencia",
tomándose como premisas dos situaciones de
trascendencia:
* La protección integral del niño en
razón de su estado de inmadurez antes y después de
su nacimiento y que,
* El progreso de la ciencia biomédica puede
generar un peligro para los niños.
Esta Declaración no es el punto final de la
discusión sino, por el contrario, es el punto de partida
de una nueva aventura humana en materia de bioética y
protección integral de la niñez que es la
más propensa a las experimentaciones y manipulaciones
genéticas
Por lo que se ha llegado a establecer los siguientes
principios:
Orígenes del niño
A.- Todo Niño Es Un Ser Humano
Especial
Dada su edad, estado de desarrollo biológico
constante y capacidad de razonamiento el niño es un sujeto
de derecho especial. De acuerdo, a la Convención de los
Derechos del niño y el Código de los niños y
adolescentes el ser humano adquiere la categoría
jurídica de niño en el momento de la
concepción permaneciendo hasta la edad de 12 años,
en la que se adquiere situación de adolescente. En tal
sentido, todo niño requiere de una protección
jurídica especial pues su propia situación
biológica (desde el estado embrionario hasta la
culminación de su desarrollo sicosomático) y social
(de relaciones y comportamientos) así lo
exigen.
B.- Destacar Los Valores Esenciales Del Respeto De La
Vida Y La Dignidad Del Ser Embrión
Tomando en cuenta este principio nos pondremos a la par
de la gran parte de Declaraciones bioéticas que se
sustentan esencialmente los siguientes postulados: El
embrión es un ser humano y posee todos los derechos
necesarios para su protección, la ciencia y la
técnica no se fundamentarán en procedimientos
atentatorios contra la dignidad del ser humano y se prohibe la
manipulación genética. La Declaración de
Mónaco reconoce expresamente la dignidad del
embrión in vitro partiendo del supuesto que las
técnicas de procreación asistida son métodos
supletorios, no alternativos. Supletorios pues buscan superar una
deficiencia biosíquica
que impide a la pareja tener descendencia cuando otros
métodos han fracasado o con la finalidad de evitar las
transmisión de enfermedades o taras a la descendencia de
manera tal que, como acto médico estas las técnicas
robustecen el derecho a la salud. No es alternativo, pues siendo
la finalidad directa la procreación ésta no puede
estar supeditada a la mera voluntad de la persona. Esto se
sustenta en el principio de beneficencia de la
Bioética
C.- La Genética Y De La Medicina Deben
Respetar El Postulado De La "No
Discriminación"
De esta manera se protege el principio bioético
de la igualdad y equidad, por el cual no debe establecerse
discriminación por cuestiones genéticas
(genoísmo) ni en la aplicación de tratamientos
médicos, teniendo todos los seres humanos igual derecho a
ser asistidos clínicamente y de acuerdo a las necesidades
y urgencia que requiera su salud. Es más, la ciencia
biomédica no puede utilizar sus avances a efectos de
selección o mejoramiento genésico de los embriones
humanos (reduccionismo genético) salvo en el comprobado
caso de eliminar o disminuir taras o enfermedades
graves.
D.- La Vida Del Niño Es Invalorable E
Intangible
Independiente de la minusvalía que adolezca el
infante ha de protegerse de manera absoluta su vida, integridad y
salud. Es así que los defectos o deficiencias
biológicas (taras, malformaciones) del embrión o
del niño no deben ser utilizadas como pretexto para la
realización de técnicas de experimentación o
manipulación genética.
Vínculos del niño
A.- Las Medidas Tomadas Para Asegurar La
Protección Del Niño Deben Estar Adaptadas A Su
Grado De Autonomía
Este es el denominado principio de especialidad en la
tutela del niño que está determinado por el hecho
que, como sujeto de derecho especial, todo niño debe
contar con una protección particular y extraordinaria,
teniendo en cuenta que por su naturaleza y grado de desarrollo
sicosomático es un ser humano potencialmente pasible de
ser vulnerado. Por este motivo debemos especializar los canales
de protección del niño.
B.- El Derecho A Conocer El Propio Origen
Biológico
En función del interés del niño,
los padres o tutores deciden el grado de información a
otorgar al infante sobre sus orígenes, si su nacimiento
resulta de una asistencia médica a la procreación.
Este derecho a conocer el propio origen biológico surge en
Alemania, a
finales de la década de los cuarenta como un nuevo derecho
o facultad propia y natural del ser humano que, sustentada en el
principio de la verdad biológica, le permite averiguar
quién es su progenitor que, por distintas causas, puede
ser desconocido, estar en discusión o ser debatible
(patre nullu natus). Este derecho recibió un
impulso mayor a inicios de los ochenta como consecuencia de los
avances de las técnicas de reproducción humana
asistida, dado que la aplicación indiscriminada y sin
respeto a los principios naturales desencajaron la coherencia
bio-legal de la filiación al utilizar gametos de terceros,
prácticas de maternidad subrogada, etc. El objetivo o
ámbito de este derecho será: la
investigación de la filiación natural o
sanguínea, el derecho a conocer la identidad del
progenitor del niño adoptado y el derecho a conocer la
identidad del cedente de gametos en la técnicas de
reproducción. En tal sentido toda persona tiene derecho a
conocer quienes son sus verdaderos padres y, en su caso, como fue
procreado, derecho éste que se encuadra dentro de los
denominados derechos de reproducción.
C.- La Familia Es El Núcleo Natural En El Cual
El Niño Debe Desarrollarse
El cuidado y la educación en el seno de una
familia, cuyos miembros tienen responsabilidades respecto
niño, constituyen para él la mejor
situación, la que conviene buscar y procurar en todos los
casos. Siendo la familia la célula
básica de la sociedad y que la misma se puede constituir
por matrimonio,
filiación o convivencia, debemos tender a que el
niño se desarrolle en este tipo de estructural natural
buscando los medios necesarios para consolidar los lazos
familiares. De esta manera, todo niño debe ser cuidado de
manera integral tanto en el aspecto sicosomático (salud,
educación), social (recreo, diversión) y
patrimonial (pecuniario) y esto le corresponde
legítimamente a los padres (patria
potestad) o a su tutor (tutela).
D.- El Interés Superior Del
Niño
De acuerdo a las normas consideradas en la
Convención de los Derechos del Niño y el
Código de los niños y adolescentes el
interés superior del niño es actualmente un
principio jurídico básico en la doctrina de los
Derechos Humanos. En dicho sentido, este principio será el
norte para todas aquellas medidas que adopte la sociedad en
relación al niño, tomando especial
consideración que debe darse una protección
integral a quienes por su corta edad se encuentran en estado de
indefensión.
El cuerpo del niño
A.- Consentimiento Informado Del
Niño.
El consentimiento informado se estructura sobre la base
del derecho a ser informado y el derecho a consentir. Todo
paciente tiene el derecho inalienable de ser comunicado e
instruido de los efectos de la intervención médica
que se le va aplicar con la finalidad de obtener de manera
objetiva su decisión y correspondiente autorización
al tratamiento. Tratándose de menores de edad se
deberá oír y ponderar su opinión, en base al
interés superior niño y el máximo respeto a
sus derechos (art. VII, Código de los niños y
adolescentes). En el supuesto de aplicación de
tratamientos especiales, realización de pruebas riesgosas
o práctica de intervenciones que puedan afectar
psíquica o físicamente al paciente, el
médico está obligado a obtener por escrito el
consentimiento informado del paciente (art. 27, 2do. párrafo, de la Ley general de salud). Tal
exigencia debe ser mayor si se tratan de ensayos o
investigaciones sobre el infante, las cuales serán
válidas siempre que su finalidad no sea mayor que el
cuidado de su salud y que no exista otro tratamiento o medida
para efectivizar la cura.
B.- Máxima Protección Del Niño
Por Sobre El Interés De La Sociedad En Los Tratamientos
Médicos
Los objetivos de un tratamiento no pueden ser evaluados
en base al único y exclusivo interés de la sociedad
por el contrario toda intervención médica o
clínica deberá ser realizada teniendo en cuenta el
interés prevalente del niño. Todo niño tiene
el derecho a la atención integral de la salud y, en el
supuesto que éste se encuentre enfermo, con limitaciones
físicas o mentales, impedido o sea dependiente de
sustancias tóxicas, tiene derecho a un tratamiento y
rehabilitación que faciliten su participación en la
comunidad de acuerdo a sus capacidades (art.21 del Código
de los niños y adolescentes). Debe tenerse presente que
protección del niño será reforzada cuando
adolezca de alguna deficiencia o anomalía, esto con el fin
de impartir un trato igualitario a los niños
independientemente de su conformación o desarrollo
sicosomático. De allí que los progresos dela
ciencia y sus aplicaciones, sobre todo en materia de
prevención y de tratamiento, deben aprovecharse en
beneficio de los niños enfermos o con minusvalías,
sin jamás llegar a ser origen de exclusión o de
marginalización.
C.- Estimular La Investigación En Materia De
Enfermedades Raras Y La Preparación De Terapias
Eficaces
La investigación científica es la
búsqueda de conocimientos nuevos y se realiza a
través de la observación o experimentación y es
en este sentido que la normatividad nacional tiende fomenta la
investigación científica tomando como base la
protección de los derechos de la persona. De esta manera,
la Constitución regula el derecho de la persona a su
integridad moral, psíquica y física (art.2, inc.1)
reconociendo, por otro lado, el derecho a la libertad de
creación científica (art.2, inc.2), asimismo, fija
el rol del Estado en lo referente al progreso y avance
científico estableciendo como deber del Estado la
promoción del desarrollo científico y
tecnológico del país (art.14), siendo uno de los
fines de la educación universitaria la
investigación científica y tecnológica. Por
su parte, el Código civil establece el carácter
irrenunciable del derecho a la integridad física (art.5) y
en concordancia indica la prohibición de los actos de
disposición del propio cuerpo excepto en casos de estado
de necesidad, orden médico o quirúrgico o por
motivos humanitarios (art.6). En el mismo sentido el
Código de los niños y adolescentes garantiza la
vida del concebido, protegiéndolo de experimentos o
manipulaciones genéticas contrarias a su integridad y
desarrollo físico o mental (art.1, inc.2). Finalmente, la
Ley general de salud parte del principio de promoción por
parte del Estado de la investigación científica y
tecnológica en el campo de la salud (art. XV) y el pleno
resguardo de la salud del individuo.
D.- Protección Y Respeto A La
Dignidad
El respeto a la dignidad y la protección de los
derechos de la persona son la base sobre la que debe
estructurarse las aplicaciones y el desarrollo de la ciencia
médica en pro de la infancia. Dado que los derechos de la
persona tiene como función otorgar una protección
al ser humano y tomando en consideración el permanente y
vertiginoso desarrollo de la biomedicina es necesario tomar en
cuenta que la especialización de los derechos de la
persona deben estar orientados en su esencia valorativa como son
la dignidad, libertad, igualdad y solidaridad.
El código de la vida está escrito con un
alfabeto de cuatro letras (ATCG) y al parecer resultaría
sencillo su desciframiento pero con sus 3,000 millones de
caracteres o combinaciones el genoma humano abarcaría
aproximadamente 200 guías telefónicas de la ciudad
de Nueva York. Este código da las instrucciones para que
el organismo evolucione (de embrión a adulto), viva
(se reproduzca y muera) y se esté en constante
transformación (se enferme y sane).
Toda norma jurídica tiene un alto contenido
ético dado que su fin es regular la vida humana. En el
caso propio del Derecho, como ciencia, mucho se ha especulado
acerca de su vinculación con la moral lo que recobra
vigencia actualmente cuando se estudian los efectos
jurídicos del avance de la genética, ya que en
ellos, comúnmente, se han venido confundiendo la esencia
del ser humano, tratándosele como sujeto y como objeto de
la biotecnología. Por ello debemos tomar en cuenta el
aspecto valorativo y ontológico que cumple la Ley al
momento de normar, ya que su fin es permitir la vida en sociedad
sobre la base de la justicia, la paz y la equidad, canalizando
todo en pro del hombre. De esta manera, el postulado kantiano,
hombre es un fin es si mismo, recobra su real vigencia
presentando al Derecho como un guía dentro de la gran
estructura
social frente al imparable desarrollo en el desciframiento
del genoma humano y la procreática.
Son los genes los que estructuran la vida y cada uno
tiene una información, una misteriosa y hasta ahora
inextricable sinfonía molecular la que, similar a las
notas en el fino pentagrama, indican a los músicos la
melodía que deben ejecutar. Estos genes instruyen a las
células qué proteínas
producir y así el hombre ve encaminada su vida.
Al conjunto de genes lo denominamos genoma, es decir es
la conformación genética de un ser viviente, el que
ya descifrado nos dará a conocer la esencia de nuestras
características. Dada la importancia estos avances de la
biocientíficos es que fue dictada la Declaración
Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos (diciembre,
1997) así como las "Orientaciones para su puesta en
marcha" (noviembre, 1999) a fin de proteger la esencia del hombre
y establecer los principios que deben tomar en cuenta los Estados
para la aplicación de tan importante
Declaración.
Es así que la difusión de los principios
pro defensa de la integralidad de la conformación
genética del ser humano y de los derechos subjetivos
enunciados en la Declaración es uno de los puntos
primordiales a ejecutarse para lograr su efectividad y
aplicación, siendo esto una tarea que deberá
realizarse de manera inmediata y continúa. Por su parte,
debemos sensibilizar y educar a la ciudadanía en base a principios
pluridisciplinarios dado que los avances biotecnológicos
repercuten en diversas áreas y plantean cuestiones de
orden variado, sea filosófico, social, ético,
económico, religioso y jurídico, por lo que
bioética aquí juega un rol fundamental.
La Declaración del Genoma es actualmente una
fuente ineludible para la regulación jurídica de la
biotecnología en el Perú, tomando en
consideración que el desarrollo de las prácticas
genéticas es toda una realidad y que carecemos de una
regulación jurídica sobre la materia. La
Declaración, no debemos tomarla como un instrumento
meramente declarativo es prioritario considerarla como fuente de
Derecho para llenar el vacío legal existente en materia de
biotecnología humana. Esto es un deber internacional del
Perú como miembro de la UNESCO.
La inquietud académica y científica en los
temas de Derecho genético y Bioética debe ser
incentivada a través de investigaciones y en eventos
científicos siendo las áreas de la Medicina y del
Derecho las que principal preocupación han mostrado en el
tema, sin embargo la prioridad es organizar de un foro nacional
interdisciplinario para analizar el contenido de la
Declaración del Genoma y determinar su plena implicancia
sobre innumerables relaciones
humanas.
Otro tema urgente es la necesidad de crear un
Comité Nacional de Bioética que regule la conducta
profesional médica en el ser humano y así adoptar
una posición nacional y propiciar la aprobación de
normas internas que regulen las actividades como la
reproducción asistida, la experimentación y
manipulación genética, crioconservación de
embriones, la planificación familiar así como
tareas administrativas como la creación de registros de
cedentes de esperma, registro para los establecimientos y
profesionales habilitados en biotecnología reproductiva y
de identificación genética, entre otros.
Ha sido exitoso el cartografiado del genoma humano y en
unos meses ya será una realidad en la práctica que
deberá canalizarse legalmente. Tenemos los documentos
internacionales nos dan las pautas para su protección,
sólo nos queda propiciar el debate y buscar las mejores
formas de aplicación de los Proyectos
biotecnológicos en pro del ser humano. Tengamos siempre
presente que el genoma es la base de la humanidad y del
reconocimiento de su dignidad intrínseca y de la
biodiversidad.
Dr. Luis Alfredo Alarcón Flores
Abogado, Magíster y Doctor en Derecho