- Definiciones
- ¿Con qué
frecuencia ocurre la parálisis
cerebral? - ¿Cuáles son las
señales de la parálisis
cerebral? - La escuela
regular - Recomendaciones a los
Maestros - Recomendaciones a los
Padres - Materiales de
Referencia
La Parálisis Cerebral es una condición
causada por heridas en aquellas partes del cerebro que
controlan la habilidad de mover los músculos del
cuerpo.
Cerebral, significa que tiene que ver con el
cerebro.
Parálisis, se refiere a una debilidad o
problemas con
el uso de los músculos.
La herida ocurre a menudo antes del nacimiento, a veces
durante el parto o, igual
que en la historia anterior,
inmediatamente después del nacimiento.
La parálisis cerebral puede ser:
- Parálisis cerebral leve, significa que el
niño tiene movimientos torpes. - Parálisis cerebral moderada, puede significar
que el niño camina cojeando. El o ella podría
necesitar un aparato ortopédico o
bastón. - Parálisis cerebral severa, puede afectar todos
los aspectos de las habilidades físicas del niño.
El niño con parálisis cerebral moderada o severa
podría necesitar una silla de ruedas u otro equipo
especial.
A veces los niños
con parálisis cerebral pueden también tener
dificultades de aprendizaje,
problemas con el oído o
visión (llamados problemas sensoriales), o retardo mental.
Mientras más severa es la herida al cerebro, más
severa es la parálisis cerebral. Es importante aclarar que
la parálisis cerebral no se empeora con el tiempo, y la
mayoría de estos niños tienen una longevidad
normal.
¿CON
QUÉ FRECUENCIA OCURRE LA PARÁLISIS
CEREBRAL?
En Venezuela no
existen cifras estadísticas exactas con relación a
la frecuencia de niños que presentan parálisis
cerebral. Sin embargo, la OMS (Organización Mundial de la Salud) informa que en
Estados Unidos
unas 500.000 personas tienen alguna forma de parálisis
cerebral y cada año, casi 1.500 niños preescolares
son diagnosticados con parálisis cerebral.
¿CUÁLES SON LAS SEÑALES DE LA
PARÁLISIS CEREBRAL?
Hay tres principales tipos de parálisis
cerebral:
- Parálisis cerebral espástica, es
una condición en la cual existe demasiado tono muscular
o músculos apretados. Los movimientos son tiesos,
especialmente en las piernas, brazos y/o espalda. Los
niños con esta forma de parálisis cerebral mueven
las piernas torpemente, girando o en salto de tijera mientras
tratan de caminar. Esta forma de parálisis cerebral es
la más común. - Parálisis cerebral atetoide (llamada
también parálisis cerebral discinética),
puede afectar los movimientos del cuerpo por completo. Esta
forma de parálisis cerebral típicamente involucra
movimientos lentos incontrolados y un bajo tono muscular que
causa dificultades cuando la persona trata
de sentarse en forma derecha y caminar. - Parálisis cerebral mixta, es una
combinación de los síntomas descritos más
arriba. Un niño con parálisis cerebral mixta
tiene tonos musculares altos y bajos. Algunos músculos
son demasiado apretados, otros demasiado sueltos, creando una
mezcla de rigidez y movimientos involuntarios.
Otras palabras usadas para describir los diferentes
tipos de parálisis cerebral incluyen:
- Diplegia: Cuando sólo las piernas
están afectadas. - Hemiplegia: Cuando la mitad del cuerpo (como
el brazo y pierna derecho por ejemplo) están
afectados. - Quadriplegia: Cuando ambos brazos y piernas
son afectados, a veces incluyendo los músculos faciales
y el torso.
Los efectos de la parálisis cerebral pueden ser
reducidos mediante atención temprana y continua. Muchos
niños aprenden cómo hacer que sus cuerpos funcionen
de otras maneras. Por ejemplo, un bebé que no puede gatear
por causa de parálisis cerebral podría aprender a
moverse tratando de rodar de un lugar a otro.
Los niños menores de seis años pueden
beneficiarse grandemente al recibir servicios de
atención integral temprana en los Centros de
Desarrollo
Infantil CDI. Éste es un sistema de
servicios de apoyo para bebés y niños
pequeños con necesidades especiales o que presenten alto
riesgo
bio-psico-social (0 a 6 años), así como
también para sus familias. Los niños mayores y
adolescentes,
cuentan con servicios de educación especial como el
CPC (Centro de Parálisis Cerebral), institución
pública y ANAPACE, institución privada.
Los niños con parálisis cerebral
típicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia,
incluyendo:
• Terapia física, la cual ayuda al
niño a desarrollar músculos más fuertes como
los de las piernas y cuerpo. Por medio de ésta, el
niño trabaja en destrezas tales como caminar, sentarse, y
mantener el equilibrio.
• Terapia ocupacional, la cual ayuda al
niño desarrollar destrezas motoras finas, tales como
vestirse, comer, y escribir, entre otras tareas de la vida
diaria.
• Terapia del lenguaje, la cual ayuda al
niño a desarrollar destrezas para la
comunicación; especialmente el habla, que por lo
general es difícil debido a problemas con el tono muscular
de la lengua y
garganta.
Actualmente, se cuenta con una variedad de equipos
especiales. Por ejemplo, aparatos ortopédicos que pueden
ser usados para mantener el pie en su lugar cuando el niño
está de pie o camina. Muletas para proporcionar apoyo y
ayudar al niño al usar las manos. También son
útiles los equipos y juguetes
adaptados para ayudar a los niños a jugar y divertirse
mientras hacen trabajar sus cuerpos. Actividades tales como nadar
o equitación pueden ayudar a fortalecer los
músculos más débiles y relajar aquellos que
están más apretados.
La Escuela
Regular
En Venezuela, con la resolución 2005 promulgada
en 1996, se ha marcado la pauta de integración
escolar de niños y adolescentes con impedimentos
motores y
físicos que cumplen un perfil específico para su
integración. Sin embargo, es imprescindible
lograr la concientización plena de la población, para aceptar, acoger y aupar a
esta población que a pesar de constituir un porcentaje
mínimo, ha estado
segregada, bien sea sin educación ni trabajo, o en
instituciones
"recluidos" sin tener acceso a la posibilidad de prepararse en
algún oficio o profesión que le permitan dignamente
demostrar que pueden ir mucho más allá de lo que se
espera. El niño con parálisis cerebral puede
enfrentar muchos desafíos en la escuela regular, y es
indispensable que se le proporcione ayuda individualizada. Por lo
tanto, las instituciones educativas en las cuales se integre un
niño con necesidades especiales, debe contar con un
servicio de
apoyo, bien sea Aula Integrada o Unidad Psicoeducativa, que en
permanente comunicación con el docente del aula
regular y el Centro de Atención Integral, puedan
contribuir con el desarrollo del niño.
Como se mencionó anteriormente, es imprescindible
que el alumno cumpla un perfil de competencias,
entre éstas, se destaca una capacidad cognitiva
mínima que le permita apropiarse de los aprendizajes del
nivel o grado que debe cursar, también ciertas
características como la independencia
para desplazarse o valerse dentro del contexto educativo,
así como una familia que lo
apoye y no lo sobreproteja.
Por otra parte, es necesario considerar que la habilidad
del cerebro para encontrar nuevas maneras de trabajar
después de una herida es maravillosa. Aún
así, puede ser difícil para los padres imaginarse
cuál será el futuro de su hijo.
Aunque una buena terapia y tratamiento pueden ayudar, el
"tratamiento" más importante que puede recibir el
niño es cariño y ánimo, con muchas
experiencias características de la niñez, familia,
y amigos.
Con una mezcla apropiada de apoyo, equipo, tiempo
adicional y adaptaciones, todos los alumnos con parálisis
cerebral pueden aprender con éxito y
participar completamente de la vida.
Recomendaciones a los
Maestros
- Aprender más sobre la parálisis
cerebral. Aunque pueda parecer obvio, a veces la "mirada" de la
parálisis cerebral puede dar la impresión
equivocada de que estos alumnos no pueden aprender tanto como
los demás. Concéntrese en el niño
individual y aprenda cuáles son sus necesidades y
capacidades. - Aprender las estrategias que
usan los maestros de alumnos con necesidades educativas
especiales. Infórmese sobre diferentes estilos de
aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque
para un niño particular, basándose en las
habilidades de aprendizaje del niño al igual que sus
habilidades físicas. - Ser inventivo. Pregúntese (y a los
demás), "¿Cómo puedo adaptar esta estrategia para
dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y
práctico?" - Aprender a apreciar la tecnología asistencial. Busque expertos
dentro y fuera de la escuela que le pueden
asesorar. - Siempre recuerde, "los
padres también son expertos". Hable
sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir
mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija
o hijo. - El trabajo en
equipo efectivo para el niño con parálisis
cerebral debe reunir profesionales preparados. Un equipo
interdisciplinario que combine el
conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y
coordinar los P.E.I.
- Demostrarle cariño a su niño y juegue
con él. Trate a su hijo o hija igual como lo
haría con un niño sin problemas. Lleve a su
niño a diferentes lugares, lean juntos, y
diviértanse. - Aprender de los profesionales y otros padres
cómo cumplir con las necesidades especiales de su
niño, pero trate de no volver su vida en una ronda de
terapia tras otra. - Pedir ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un
niño con parálisis cerebral es trabajo duro.
Enséñele a otras personas lo que deben hacer y
deles bastantes oportunidades para practicarlo mientras usted
toma un descanso. - Mantenerse informado sobre nuevos tratamientos y
tecnologías que pueden ayudar. Siempre se están
desarrollando nuevos enfoques, y éstos podrían
hacer una gran diferencia en la calidad de
vida de su niño. Sin embargo, tenga cuidado con
nuevas "modas" que aún no han sido
comprobadas. - Informarse sobre tecnologías asistenciales que
pueden ayudar a su niño. Esto podría incluir un
simple teclado de
comunicación para ayudarle a su niño a expresar
sus necesidades y deseos, o podría ser tan sofisticado
como una computadora
con programas
especiales. - Tener paciencia y mantener sus esperanzas para
mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño,
tiene una vida entera para aprender y crecer. - Trabajar con profesionales en intervención
temprana o en su escuela para desarrollar un PEI que refleje
las necesidades y habilidades de su niño.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke
(1999). La Parálisis Cerebral: Esperanza a
Través de la Investigación. Disponible en Internet
www.ninds.nih.gov/healt_and_medical/pubs/
paralisiscerebral.htm.
March of Dimes Resource Center. (2000).
Parálisis Cerebral. Disponible en
Internet:www.nacersano.org/pdf/ ParalisisCerebral.pdf
Autora:
Sofía Zaric Kruljac
Lic. Educación: Dificultades de Aprendizaje – MSc
Orientación
Profesora de la Universidad
Pedagógica Experimental Libertador – Instituto
Pedagógico Rural "El Mácaro".
Docente Especialista del Equipo de Integración
Social Aragua.
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