LO
QUE SE DEBE Y NO SE DEBE DECIR
(Relativo a la
enfermedad del Sida desde una perspectiva humana)
SÍ NO
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Objetivos:
Gral:
Presentar y analizar todas las determinaciones de
existencia y factores constitutivos1 del tratamiento
del SIDA (Síndrome de Inmuno Deficiencia
Adquirida).
Específico:
Realizar una monografía compilativa a fin de que la
presentación y el análisis del presente trabajo,
contribuya a una visión holística2 de la
temática abordada.
Metodología:
La presente monografía
es de tipo COMPILATIVA, ya que para su elaboración se
reunirá material bibliográfico en relación a
la temática que se abordará, el cual será
analizado y redactado de una forma crítica, expresando posturas personales
sobre los distintos puntos de vista y la polémica sobre
los mismos.
El presente trabajo estará organizado y dividido
en cinco grandes partes:
- INTRODUCCIÓN
- DESARROLLO DE LA TEMÁTICA
- CONCLUSIONES
- BIBLIOGRAFÍA UTILIZADA
La INTRODUCCIÓN contendrá: los objetivos
del presente trabajo, la metodología y la
fundamentación.
En el DESARROLLO se
intentará abordar la temática: el tratamiento del
SIDA a partir de diferente material bibliográfico:
terapias alternativas, tratamientos más eficaces,
tratamientos nuevos y elementos a tener en cuenta a la hora de
tomar las decisiones sobre el tratamiento.
En la CONCLUSIÓN, se intentará realizar
una reflexión personal en
torno a la
temática abordada.
En la BIBLIOGRAFÍA UTILIZADA, serán
referidas las fuentes
bibliográficas que se utilizaron de forma oportuna y
pertinente a lo largo del desarrollo de la temática
seleccionada.
Este trabajo se elabora sobre el fundamento de alcanzar
los objetivos antes enunciados, a fin de contribuir al
análisis del tratamiento del Síndrome de Inmuno
Deficiencia Adquirida (SIDA), considerado como elemento
fundamental para alcanzar una mejor calidad de
vida del ser humano afectado por dicha enfermedad; y
particularmente, como un proceso de
incumbencia profesional para el Trabajador Social como potencial
Trabajador de la Salud.
En principio, para poder
desarrollar el tratamiento de esta enfermedad, es preciso
describir qué es el SIDA, de
qué formas se transmite, cuáles son sus
síntomas más comunes, cuáles son los
aspectos psicológicos del paciente infectado, entre otras
cuestiones.
Contrariamente a lo que creían los líderes
de la salud
pública allá por los años 80, las
enfermedades
infecciosas no fueron derrotadas, ni se estaban desvaneciendo
como causas importantes de enfermedad y mortalidad. La doctrina
de la transición epidemiológica estaba atrozmente
equivocada: las enfermedades infecciosas son un problema
mayúsculo de salud en todos lados. Una de las varias
pruebas
fehacientes de tal equívoco es el descubrimiento del
Síndrome de InmunoDeficiencia Adquirida, allá por
el año 1981.
El SIDA, constituye la fase final de la infección
causada por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El
VIH, como todo virus, es una pequeña partícula
infecciosa que sólo puede vivir como parásito de
las células
del organismo, donde se multiplica. Fuera de las células
sobrevive con dificultad y durante poco tiempo. Hasta
el momento se conocen dos tipos: el VIH1 y el VIH2, ambos poseen
un genoma similar y componentes químicos que provocan
reacciones agresivas.
El VIH tiene la particularidad de atacar a los
linfocitos3 T4 (ya que el virus tiene tropismo:
atracción instintiva por dichos linfocitos) que son los
responsables de la inmunidad celular (alta densidad de
receptores CD4). Aunque su presencia también fue detectada
en varias células: linfocitos T como macrófagos,
linfocitos B, algunas células intestinales, y en menor
cantidad, en neuronas.
El virus se fija en la superficie del linfocito T4 y se
instala en él. Incorporado a la proteína CD4, libre
de la cápsula, ayudado por la enzima (transcriptasa
reversa), transforma el RNA en DNA (código
genético). Después de un período de
incubación, variable de una persona a otra, destruye el
linfocito y se reproduce, y el proceso se repite; el virus ataca
otros linfocitos y se multiplica aceleradamente.
Dentro de la célula,
el virus causa lesiones permanentes porque destruye el material
genético. El organismo minado por el ataque, desorganiza
sus defensas y se convierte en una puerta abierta a una infinidad
de virus, bacterias,
hongos, que
ocasionan de manera gradual y sucesiva graves infecciones.
(enfermedades oportunistas).
Cabe destacar que el VIH pertenece a la familia de
los retrovirus, es decir a aquellos virus que cambian la estructura de
las células que atacan. Es un virus esférico de
100mm de diámetro, con una doble envoltura lipídica
que proviene de la membrana de la célula
huesped. Debajo de la envoltura se encuentra la cápside de
naturaleza
proteica que protege al nucleoide, formado por dos cadenas de
ARN.
Como decíamos entonces, el SIDA:
S= Síndrome: Conjunto de manifestaciones
(síntomas) que caracterizan a una enfermedad.
I = Inmuno: Relacionado con el sistema
inmunológico o sistema de defensa de nuestro cuerpo contra
las enfermedades.
D= Deficiencia: Indica que el sistema de defensa
no funciona o fucniona incorrectamente.
A= Adquirida: Es provocado por un virus
(adquirido). No es hereditario ni
genético.
Constituye la fase final del proceso de infección
que comienza con el VIH.
Así mismo, cabe destacar que no es lo mismo estar
infectado por el VIH, que padecer la enfermedad del SIDA, ya que
estar infectado por el VIH (ser portador del virus), no implica
decir que ya se tenga SIDA, aunque puede transmitir la
infección a otras personas.
Ser seropositivo, no significa que el organismo
obligatoriamente va a desarrollar la enfermedad, ya que la
evolución de la infección por VIH,
no es igual para todos los casos, algunas personas son
seropositivas durante años, sin ninguna
manifestación clínica que la evidencie.
Estadios o fases de la
infección:
Para ver el gráfico seleccione la
opción "Descargar" del menú superior
El organismo suele tener una reacción violenta
ante la presencia y diseminación del VIH en su sangre. Estas
reacciones (fiebre,
cansancio, inflamación de ganglios) sobrevienen a unas
4 semanas de la entrada del VIH y duran entre 1 y 4 semanas. El
cuadro llamado de infección aguda por VIH, puede no
producirse. También sucede que pase desapercibido o se lo
confunda con un estado gripal
fuerte.
Portador asintomático es aquella persona que se
encuentra infectada por el VIH y que sin embargo no presenta
ningún síntoma relacionado con el virus. En esta
fase el VIH evoluciona lentamente y el organismo no produce
reacciones visibles. Este período también es
conocido como "período de seroconversión" o
"período ventana". Tras la infección, la persona
demora entre uno y tres meses en desarrollar anticuerpos en
cantidad suficiente como para que los detecte un
análisis.
Erróneamente, a estas personas se las
llamó "portadores sanos", lo cual resulta equivocado pues,
como hemos visto, están infectadas por el VIH.
Las sigla CRS significa Complejo Relacionado con el
Sida. Las personas que presentan CRS tienen algunos
síntomas relacionados con la infección por el VIH,
ya que el virus ha debilitado el sistema inmunitario.
Estos síntomas y enfermedades (fiebre, aumento
del tamaño de los ganglios linfáticos o candiasis
oral, herpes en uno
y otro caso)no cumplen, sin embargo, los requisitos necesarios
para poder afirmar que esa persona está enferma de
SIDA.
Cabe aclarar que una persona que padece SIDA, es una
persona que además de ser seropositiva o portadora del
VIH, como en los dos grupos anteriores, desarrolla infecciones
oportunistas o formas de cáncer relacionados con el sida.
Al dañarse la capacidad que tiene nuestro cuerpo para
combatir las infecciones, cualquier enfermedad puede complicarse
y llevar a la muerte.
Cuando una persona portadora presenta alguna de estas
infecciones, puede considerarse ya un enfermo de SIDA.
VÍAS DE
TRANSMISIÓN DEL VIRUS DEL SIDA:
Para ver el gráfico seleccione la
opción "Descargar" del menú
superior
- La transmisión por sangre se realiza
principalmente:
- A través del intercambio de jeringas
contaminadas u objetos cortantes o punzantes. - En el embarazo o
parto: la
infección puede producirse durante el embarazo (a
través de la placenta), pero puede darse también
en el momento del parto. - A través de transfusiones: en este caso la
probabilidad de
infectarse es mayor que en el resto de los casos. - Por contacto de herida con herida
- La transmisión por vía sexual se
realiza principalmente:
- por sangre
- por semen
- por flujo vaginal
- La transmisión vertical se realiza
principalmente:
- el intercambio de sangre por la placenta o en el
parto - a través de la lactancia,
también es posible. No obstante, es controvertido, ya
que no es posible determinar con precisión si la
cantidad es suficiente como para infectar al bebé. Con
este panorama, no hay consenso respecto a contraindicar la
lactancia, pero lo que sí es bien conocido son los
efectos de la lactancia artificial, por lo que es más
probable que se aconseje la lactancia natural.
SÍNTOMAS: Pueden dividirse en
principales y secundarios4
PRINCIPALES:
- Fiebre: entre 38° y 40°
- Diarrea crónica de más de un mes de
duración - Pérdida de más del 10% de
peso.
SECUNDARIOS
- Tos persistente durante más de un
mes - Enfermedad generalizada de la piel con
picores - Herpes zona recurrente
- Herpes simple crónico generalizado
- Aftas en boca y garganta
- Ganglios hinchados
- Pérdida de memoria
- Pérdida de capacidad intelectual
- Lesiones de los nervios
periféricos - Alteraciones neurológicas: fotofobia,
alteraciones de la personalidad - Convulsiones (raramente).
- Etc.
PRINCIPALES ENFERMEDADES MANIFESTADAS Y
RELACIONADAS CON EL SIDA.
- Toxoplasmosis
- Tuberculosis
- Meningitis
- Encefalitis por herpes virus y por
citomegalovirus - Retinitis por citomegalovirus
- Linfoma
- Leucoencefalopatía progresiva
- Demencia-atrofia cerebral
- Mielopatía
- Neuropatía periférica
- Neumonía
- Neumonitis intersticial linfoide
- Sarcoma de Kaposi
- Herpes simple y Herpes-zóster
- Candisiasis
- Estrongiloidiasis
- Citomegalovirus
- Leucoplasia ciliada
- Isosporidiosis
- Criptosporidiosis
- Bacterias
- Hongos
- Virus
- Dermatitis
- Pulmonía.
- Etc.
ASPECTOS PSICOLÓGICOS DEL PACIENTE
INFECTADO POR EL VIH.
En los aspectos psicológicos que va viviendo una
persona originalmente sana que se infecta con el virus de la
inmuno deficiencia humana, están involucrados tanto el
núcleo familiar, con sus características, su
respuesta ante la problemática; la respuesta que los
profesionales le brindan a estos pacientes, y por supuesto la
respuesta de la sociedad toda
ante esta enfermedad social.
La persona con SIDA es un paciente terminal, que se ve
enfrentado no sólo a problemas
físicos (o biológicos) inherentes a la enfermedad,
sino a múltiples complicaciones psicológicas. Estas
complicaciones pueden ser consecuencia de varios factores: por un
lado las reacciones propias del enfermo que padece una enfermedad
hasta el momento incurable, por otro, aquellas reacciones que,
por ser el SIDA una enfermedad infecciosa, tiene en el afectado
una incidencia secundaria relacionada con el impacto psicosocial,
y por último, están aquellos síntomas
psíquicos derivados del compromiso del sistema nervioso
central.
Los problemas psicológicos que se plantean a las
personas infectadas, giran en torno a la incertidumbre y las
readaptaciones: incertidumbre en relación con las
esperanzas y expectativas de la vida en general y con la familia; en
cuanto a la calidad y
duración de la vida, los efectos del tratamiento y la
reacción de la sociedad. En respuesta el individuo
afectado debe proceder a una serie de reajustes y adaptaciones en
su vida cotidiana lo cual le genera un estado de
tensión.
El sentimiento de muerte
inminente y el miedo al dolor, son otros de los problemas
psicológicos. Pero se añaden otros: el carácter contagioso de la enfermedad, el
riesgo de
ostracismo, discriminación y aislamiento social, la
preexistencia de desórdenes patológicos y
comportamentales.
Las reacciones a la revelación del diagnóstico son muy variadas:
- Shock
- Miedo
- Culpa
- Negación
Los pacientes viven el resultado positivo del test, como una
condena a muerte y desarrollan una notable reacción
depresiva acompañada de manifestaciones de
angustia.
El paciente seropositivo sin síntomas
clínicos recorre un camino psicológico con tres
fases:
- Estado de estrés
- De adaptación
- De integración.
Si bien la relación entre Estrés y
vulnerabilidad a la enfermedad no es lineal, todo apunta a que en
humanos la inmunodepresión producida por estresores
psicológicos (el estrés), suele aumentar la
vulnerabilidad del organismo a la enfermedad.
Las reacciones al estrés integran en una
respuesta a los sistemas
biológicos, psicológicos y sociológicos. El
estrés implica una sobrecarga de los sistemas, que se
alteran si se ejerce sobre ellos tensión suficiente. El
incremento de la actividad con objeto de hacer frente al
estrés en un sistema que está a punto de estallar,
puede interferir con la función de
los otros sistemas. Si uno de los tres está sobrecargado,
hará impacto sobre los otros.
Si a todo esto se le suma el deterioro
psicoorgánico propio del SIDA que lleva a una
alteración en el pensamiento,
atención, memoria,
concentración, abstracción; el enfrentamiento del
afectado a la pérdida de la imagen de
sí mismo, su identidad, sus expectativas: intelectuales,
laborales, de pareja, sexualidad y
del ámbito social.
Frente al deterioro referido que sufre el paciente,
aún se puede sumar la posible conducta suicida,
considerada como la única salida.
Es preciso destacar la presencia de un sentimiento de
frustración5 por la presencia de una enfermedad
terminal como es el SIDA, ya que el organismo encuentra un
obstáculo más o menos insuperable en la vida que lo
conduce a la satisfacción de una necesidad vital
cualquiera. Un ejemplo de sentimiento de frustración es
cuando el paciente se enfrenta ante la posibilidad o certeza del
diagnóstico.
En general la respuesta frente al diagnóstico
implica sensaciones y sentimientos encontrados. En muchos casos
se produce una huida defensiva: el paciente no vuelve a la
siguiente entrevista y
cuando vuelve lo hace después de un tiempo variable, y
habiendo continuado con las conductas de riesgo, negando la
posibilidad de la infección o habiendo recorrido otros
centros de diagnóstico en busca de desmentir el resultado
positivo.
Existe un impacto contra transferencial que produce el
diagnóstico al profesional que asiste a estos pacientes,
poniendo en juego
importantes aspectos personales, ya que lo remite a la idea de la
muerte, la frustración, y la pérdida. Lo mismo
sucede con resto de la sociedad.
En general se ha observado que los pacientes con
supervivencia más prolongada están conscientes de
la gravedad de la enfermedad, pero rehusan percibirla como una
sentencia de muerte inminente o inmanente. Presentan un comportamiento
activo y de desafío con la enfermedad y no reflejan
sentimientos de pérdida, desesperanza o
desesperación. Por el contrario las personas con prognosis
desfavorable presentan un estado llamado "inmunodepresión
de la conducta": suprimen las emociones como la
cólera
y rabia, son tendencialmente pasivos y fácilmente
inclinados a la resignación.
- Desórdenes psiquiátricos en
pacientes con el VIH positivo.
Si bien en la literatura se observa que
los desórdenes psiquiátricos aparecen con
frecuencia en dichos pacientes, en las manifestaciones
psiquiátricas encontradas se plantea cuál es el
impacto provocado por el choque emotivo de una enfermedad mortal,
y cuánto en cambio se debe
a alteraciones del sistema nervioso
central producidas por el neurotropismo del VIH.
Indagando en las respuestas psicopatológicas a
consecuencia del diagnóstico de la seropositividad,
numerosos autores han observado que las más frecuentes
manifestaciones psicopatológicas son los desórdenes
del humor. (entre el 71% y el 75% de los sujetos).
- Desórdenes neuropsiquiátricos en
pacientes con el VIH positivo.
En esta área es preciso aclarar la escasez en la
literatura existente unida a la falta de investigación al respecto.
El curso de la infección del VIH puede verse
complicado, sobre todo en las etapas más avanzadas de la
inmunodepresión por infecciones ocasionales capaces de
provocar notables alteraciones focales del Sistema Nervioso
Central y los consiguientes síndromes mentales
orgánicos agudos con manifestaciones de tipo
psicótico.
Estudios longitudinales indican que los pacientes
asintomáticos no presentan alteraciones
neurológicas y neuropsicológicas
significativas.
Los desórdenes neuropsiquiátricos
más frecuentes corresponden a lesiones subcorticales
difusas o encefalitis subaguda o encefalopatía
subaguda.
Se ha establecido, un déficit cognitivo, del
comportamiento y motor, junto a
depresiones crónicas . Se trata del Complejo de Demencia
de Sida, que en algunos casos puede constituir la primera o
única expresión de la infección.
Este complejo de Demencia de SIDA se
asocia:
- Trastornos motores
- Trastornos de conducta
- Meningitis
- Neuropatía
períférica - Demencia del tipo Alzheimer
- Déficit de la memoria
- Déficit de la concentración
- Depresión
- Confusión
- Juicio empobrecido
- Conducta impulsiva
- Psicosis
Un 60% de los pacientes con SIDA poseen algunos casos de
demencia.
La psicoterapia
apunta principalmente a fomentar en estos pacientes la lucha a
favor de la vida, buscando la mejores condiciones
psicológicas para llevar esta enfermedad potencialmente
mortal. Esta ayuda psicológica es positiva y efectiva en
el enfrentamiento de la problemática. Sin embargo, esto
será válido en la medida que surja de una actividad
interdisciplinaria aceptando que todos tenemos parte de la
verdad. El trabajo en equipo
nos permitirá dar atención asistencial y preventiva
de una manera integral, eficaz y eficiente.
Como afirmamos con anterioridad, la sociedad no
está exenta de dicha problemática. El SIDA es un
problema que trasciende los aspectos puramente sanitarios o
biológicos, para transformarse en un problema
sociológico de primera magnitud y donde ambos aspectos se
entremezclan indisolublemente.
Pero, ¿Cuáles son las variables
sociales que están influyendo en la interacción de un paciente contagiado por
el virus VIH y la sociedad?
Para abordar las complejas dimensiones psicosociales de
la problemática del SIDA, se considera que el
fenómeno de la percepción
social desempeña un papel importante ya que es un
fenómeno entre enfermos de SIDA y su entorno, producto del
prejuicio que
está a la base de esta patología.
En toda relación social, las personas
interactuantes se perciben mutuamente y este hecho tiene dos
significancias: no es unilateral, ya que no sólo involucra
cómo los pacientes perciben su entorno, sino
también cómo éstos son percibidos por lo
otros; y es selectiva, pues nos lleva a destacar las
características negativas de las personas por las que
sentimos aversión y los aspectos positivos de quienes son
objeto de nuestra simpatía.
En el caso de los pacientes con SIDA, las personas
tienden a percibir las características negativas por las
que sienten rechazo como: conductas desviadas, consumo de
drogas y
prácticas sexuales promiscuas.
Por lo tanto la selectividad perceptiva se manifiesta
claramente en la conducta prejuiciosa, siendo una actitud que
predisponepara que piense, perciba, sienta y actúe de
manera favorable o desfavorable haica un grupo o hacia
sus miembros. Las personas que tienen prejuicios hacia
determinados grupos sólo observan manifestaciones que
concuerden con su visión prejuiciosa y omiten todo aquello
que contradiga tal apreciación.
Entonces, se entiende por PREJUICIO al acto de emitir un
juicio antes de contar con el total de sus
fundamentos.
Generalmente esta actitud hostil o negativa hacia un
grupo distinguible se basa en ideas subjetivas o generalizaciones
de observaciones aisladas o incompletas más que en la
experiencia e información objetiva. Esta
generalización de características a un grupo
(pacientes con SIDA) es lo que se llama ESTEREOTIPAR que consiste
en asignar idénticas características a cualquier
persona de un grupo, sin tomar en cuenta la variación real
que existe entre los miembros del mismo. Un ejemplo: "Todos los
pacientes que padecen SIDA son homosexuales".
Generalmente, el estereotipo genera en nuestra mente
modos de justificar nuestros propios prejuicios y
crueldad.
- El SIDA como un estigma social
El impacto de la "epidemia del siglo XX" como algunos lo
han llamado, ha sido destructivo por la escasa información
existente antes de 1984. Esto llevó al sensacionalismo en
los medios del
comunicación de masas y como resultado, las
reacciones públicas tendieron a aislar a los pacientes por
el miedo al contagio. Así mismo el sida se ha convertido,
más bien, en un símbolo de reacciones contra los
homosexuales y drogadictos. Estas reacciones se han definido en
la literatura como el "estigma del SIDA".
Este concepto de
ESTIGMA fue creado por los griegos para referirse a "signos
corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco
habitual en el estatus moral de quién lo presentaba. Los
signos consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo y
advertían que el portador era un esclavo, un criminal o un
traidor, una persona corrupta, ritualmente deshonrada, a
quién debía evitarse, especialmente en lugares
públicos.
El SIDA es un estigma, es una marca de
vergüenza y descrédito, es una reacción
construida socialmente en torno a una enfermedad letal que se ha
ido manteniendo principalmente a través de grupos
catalogados y prejuiciados en forma temprana.
Algunos autores aseguran que las reacciones sociales han
cambiado el comportamiento de los pacientes con SIDA y han
limitado la efectividad de la prevención.
El paciente percibe la no aceptación, o mejor
dicho el rechazo del otro y una mala disposición para
establecer contacto en igualdad de
condiciones, situación que se ve reforzada por la
internalización de las pautas de identidad social que
dicta la propia sociedad y que llevan al hombre normal
a mantenerse alerta frente a la persona que no cumple con los
atributos del estereotipo.
Por estas razones, se manifiesta en la persona con SIDA
la vergüenza cuando está en presencia de una persona
sana y hasta el odio y el denigrarse así mismo cuando
está solo y puede comprobar que ese atributo
estigmatizante es una especie de disfraz puesto sin su
aprobación ni conocimiento y
del cual muchas veces siente que no puede desprenderse
voluntariamente. La conciencia de inferioridad del paciente con
SIDA, estimula un sentimiento crónico de gran inseguridad,
cuya consecuencia es la ansiedad.
La incertidumbre de la persona enferma de este mal
frente a la interacción social no sólo surge porque
ignora en qué categoría será ubicada, sino
además, porque también ignora si esta
ubicación le será favorable, pues en su fuero
interno sabe que los demás pueden definirla en
función de su estigma.
Por otra parte, la persona con este virus siente
expuesta su intimidad cuando la sociedad la enfrenta con una
curiosidad que ella juzga morbosa o cuando le ofrece una ayuda
que no necesita ni desea. Frente a esta situación puede
reaccionar de diferentes formas con un anticipado retraimiento
defensivo, con un modo agresivo o bien con ambos en forma
oscilante. A su vez, cualquiera de estas reacciones encuentra su
contrapartida en sus interactuantes, que hace comprensible la
complejidad de las reacciones sociales mixtas entre sociedad y
enfermos de SIDA.
Podría decirse que adquieren un Yo nuevo,
estigmatizado, que va a dificultar el establecimiento de nuevas
relaciones y más aún va a afectar los
vínculos anteriores. Quienes recién conocen al
enfermo pueden llegar a verlo y aceptarlo como tal; sin embargo
quienes ya lo conocen y tienen con él una relación
afectiva están ligados a una concepción de lo que
esta persona fue alguna vez y por lo mismo pueden llegar a
sentirse incapaces de brindarle un trato natural, o peor
todavía, se sienten incapaces de brindarle una total
aceptación familiar.
- El SIDA asociado a la muerte.
Estar en contacto con el SIDA es estar en contacto con
el recuerdo de nuestra propia muerte. Los objetivos de la vida
diaria son construir experiencias para evitar esta ansiedad
fundamental. La persona sana se distancia de esta muerte
definiendo la enfermedad como un "problema de otros", así
se aleja, rechaza el contacto con estas personas.
Nuestra civilización hace una conspiración
del silencio ante la muerte. Así morir se ha convertido en
algo inmanejable, poco previsible, lo que va aumentando la
ansiedad colectiva ante la muerte y en la misma medida la
negación de ella.
Por lo tanto el SIDA provoca una ansiedad por esta
asociación con la muerte. También la provoca por
tratarse de una enfermedad nueva que es fatal causada por un
agente infeccioso invisible que puede permanecer latente en el
cuerpo, por un período no conocido de tiempo y que
está fuera de control. Se le
agrega a esto el enlace que tiene esta enfermedad con grupos
estigmatizados a tal punto que se ha calificado al SIDA en la
sociedad, a través de los medios de
comunicación, como una "plaga de
homosexuales".
La literatura aporta estudios sobre las actitudes del
personal de salud frente a los pacientes infectados y describe
una variada gama de emociones negativas que tienen como base en
común la angustia. La angustia del personal es transmitida
al paciente, quien lo percibe como rechazo.
Finalmente, podemos concluir que la enfermedad
psicosocial generada por esta enfermedad, SIDA, tal vez supere a
la enfermedad médica asociada con el síndrome, ya
que si agregamos a las consecuencias físicas toda aquella
carga ya sufrida por el paciente desde el ámbito social,
comprendemos la importancia de considerar los aspectos
psicosociales y conductas derivadas de la
infección por VIH, en especial las que pueden aumentar la
discriminación de estos pacientes, o la no
prevención de la expansión de la enfermedad cuando
está en nuestro poder reducirla.
Desde un punto de vista valórico se puede dar
respuesta al porqué de esta situación. El hombre
está en crisis social
ya que ha perdido valores
esenciales propios de la naturaleza
humana, y esto ha influido significativamente en la presencia
y expansión de esta enfermedad.
Antes de continuar con la parte específica del
presente trabajo, es importante destacar la suma importancia de
considerar los aspectos psicológicos de la persona enferma
de VIH/SIDA para el abordaje del tratamiento. Esta importancia es
considerada esencial y clave a tener en cuenta por aquellas
personas que trabajan con estos pacientes, si la meta es que el
tratamiento correspondiente llegue a ser eficaz.
Cabe destacar que aquí se entiende por
tratamiento, cualquiera considerado como tal por el universo
simbólico de las personas infectadas y no exclusivamente
la asistencia médica de la medicina
oficial.
Mientras el personal de salud sólo menciona la
asistencia psicológica- al que valora como auxiliar-, en
los seropositivos se registra la utilización de diversos
tipos de recursos
terapeúticos.
En el interior de la comunidad
médica, la atención psicológica es
considerada en una "forma de contención emocional del
paciente y su familia" y no un recurso- instrumento
terapéutico complementario.
El desarrollo de enfermedades degenerativas como
el
cáncer y de las patologías crónicas y
las "escasas" respuestas desde la medicina- fundamentalmente en
lo que hace al tratamiento- a llevado a la modificación de
la práctica médica de lo que se denominan
"medicinas blandas". Sin embargo, cuando se indaga entre los
profesionales acerca de otras terapias posibles, la
mayoría, instalada en el modelo
infectólogo de la enfermedad, las descarta o desvaloriza.
Sólo algunos señalan como "alternativas"
la homeopatía o el Hansi, pero
descalificándolos y quitándoles status
científico. No reconocen otro tipo de terapias y las
aceptan en tanto no interfieran en los tratamientos
biomédicos.
Tanto el Hansi como la biomedicina y las terapias suaves
que se practican en occidente, si bien parten de modelos
teóricos distintos, sin embargo coinciden en su
confianza en vencer la enfermedad y aún la
muerte.
A diferencia de los médicos, las personas
seropositivas señalan una amplia y difundida
utilización combinada de prácticas curativas que
incluye los tratamientos psicológicos, la
homeopatía, la acupuntura, las terapias "paralelas"
(Reiki, Insight, Flores de Bach, Yoga, etc), los grupos de apoyo
y autoayuda, lo religioso y la combinación entre estas
posibilidades.
Las posibilidades de acceder y experimentar los
distintos tratamientos dependen del nivel socioeconómico
del enfermo y del tiempo transcurrido de saberse
seropositivo.
La heterogeneidad de recursos terapéuticos
"alternativos", nos habla de la amplitud de la epidemia y de las
respuestas sociales.
¿Cuándo iniciar el
tratamiento?
Si bien esta pregunta se ha debatido desde 1986,
aún no se ha llegado a un acuerdo unánime en este
sentido. Aunque existen buenas razones (a nivel teórico)
para apoyar el inicio temprano del tratamiento ("atacar duro y
atacar temprano"), también es cierto que hacerlo significa
afrontar una serie de complejas interacciones de medicamentos,
procesos
evolutivos del VIH (resistencia),
efectos secundarios a corto y largo plazo y asuntos relacionados
las elecciones personales.
Sin embargo no hay una sola estrategia de
tratamiento que sea "optima" para todas las personas. La
decisión de comenzar el tratamiento es una elección
personal que puede ser sugerida o recomendada pero no dictada por
las evidencias
científicas y médicas. (ver ANEXO
ESPECÍFICO: Guía internacional de la sociedad de
los EE.UU. contra el SIDA para el tratamiento de la enfermedad
VIH.)
Cabe destacar, que reviste gran importancia los
resultados de laboratorio
del paciente, como el porcentaje de células CD4+,sus
cambios en el tiempo(o trayectoria) en dichas células, la
presencia o ausencia de síntomas, las necesidades
personales, creencias y preferencias como la situación
personal del paciente.
Los resultados a largo plazo del inicio temprano al
tratamiento, pueden ser perjudiciales para el enfermo, ya
que:
- Aquellas personas que no tienen una necesidad urgente
de la terapia están expuestas innecesariamente a los
efectos secundarios de los medicamentos. - Cuánto más tiempo la persona se halle
expuesta a los medicamentos, puede debilitarse con mayor
rapidez, ya que el virus va desarrollando resistencia a los
mismos, y por lo tanto, pueden comenzar a agotar sus opciones
antes de que los medicamentos puedan suministrar un beneficio
significativo. - La presión
que implica iniciar la terapia y de manera temprana puede
desanimar por completo a algunos a tomar la misma, ya que deben
tomar el tratamiento cuando aún se sienten saludables lo
cual podría generar temor o resistencia cuando realmente
más lo necesiten. - Puede generar un descuido en la adherencia al
tratamiento por parte de la persona, ya que siente muy poca
presión por parte de la enfermedad, ya que aún se
sienten bien con o sin tratamiento.
Después de varias revisiones, se recomienda que
los médicos discutan y ofrezcan el tratamiento a personas
con recuentos de celulas CD4+ por debajo de 350 o cargas virales
por encima de 30,000 a 50,000.
Sin embargo, los estudios no pueden pronosticar
cómo un individuo en particular va a responder el
tratamiento, o cómo le va a ir si no lo toma. Un estudio
puede reportar la respuesta promedio observada en los grupos bajo
estudio, pero a otros les puede ir mucho mejor o mucho
peor.
En este sentido no existe un momento "correcto" para
comenzar el tratamiento, ello depende más bien de
considerar muchos factores relacionados al estado en que se
encuentre la persona: físicamente,
psicológicamente, socioeconómicamente,
anímicamente, etc.
La mejor alternativa puede ser diseñar un
programa
personal elaborado conjuntamente por un equipo interdisciplinario
y el mismo paciente.
Cabe destacar, la gran importancia que reviste la
participación del paciente en dicha elaboración, ya
que debe sentirse cómodo con su programa y sentir que
direcciona su propia situación.
LA TERAPIA DE PRIMERA
LÍNEA
Las terapias de primera línea, son aquellas que
se desarrollan en la fase inicial del VIH.
El fármaco ABT-378 de los laboratorios Abbott, es
un inhibidor de proteasa muy potente, cuando es bien tolerado, al
menos como terapia de primera línea. Este fármaco
debe ir acompañado por una pequeña cantidad de
Ritonavir (Norvir) (Ver ANEXO ESPECÍFICO: Glosario de
Medicamentos). Ya que el mismo ayuda a mantener activa en el
cuerpo una buena cantidad del ABT378 durante períodos
largos.
En un estudio realizado a un grupo de enfermos que
tomaron los medicamentos durante 24 semanas, resultó que
el 85% de los pacientes redujo su carga viral a menos de 400 ARN
VIH. Además sus efectos secundarios son considerados de
suaves a moderados: evacuaciones irregulares y diarrea.
Muchos investigadores opinan que el primer
régimen de tratamiento es el más importante y que
es de gran importancia reducir el VIH a los niveles más
bajos posibles, preferiblemente por debajo de las 40 copias de
ARN VIH, ya que varios estudios sugieren que este es el resultado
óptimo para una respuesta duradera.
LA TERAPIA DE SEGUNDA
LÍNEA
Una persona puede lograr una respuesta muy potente y
duradera de su terapia de primera línea, pero no lograr lo
mismo con su terapia de segunda línea (debido a una
resistencia cruzada a los otros medicamentos o a que el
régimen de primera línea utilizó demasiadas
opciones de tratamiento). En consecuencia los niveles del VIH le
pueden aumentar al poco tiempo de haber iniciado este segundo
régimen. Otra persona puede tener una respuesta
razonablemente duradera tanto en la primera como en la segunda,
lo cual, en conjunto, es una buena respuesta a largo plazo. Los
beneficios de la terapia de segunda línea antiretroviral
de alta potencia (HAART)
han sido confirmados por numerosos estudios. Sin embargo para
algunas personas estos beneficios comienzan a disminuir a medida
que las cargas virales aumentan y/o los recuentos de
células CD4+ disminuyen, debido al desarrollo de
resistencia a los medicamentos.
LA TERAPIA DE TERCERA
LÍNEA
En contraste con las numerosas opciones de tratamiento
disponibles para quienes comienzan la terapia de primera o
segunda línea contra el VIH, hay muy limitadas opciones
para aquellos que están en su tercera línea. Esta
última, se refiere a cualquier régimen de
tratamiento que se utilice después de que las dos primeras
rondas de terapia hayan demostrado ser incapaces de mantener a
raya los niveles del VIH. Esto puede deberse a una falla en el
tratamiento en sí o a la incapacidad de una persona para
tolerar el medicamento.
No existen normas de
atención definidas para las personas que están
considerando la terapia de tercera línea, pero se utiliza
actualmente una estrategia a la que llaman "megaHAART"
(megaterapia antiretroviral de alta potencia). Esta terapia
consiste en combinar el mayor número posible de
medicamentos contra el VIH teniendo la precaución de no
causar efectos secundarios serios.
Los resultados sugieren que a las personas que han
estado en una variedad de terapias contra el VIH, les es posible
mantener una respuesta antiviral mediante el uso de una
megaterapia.
Sin embargo, cabe destacar, que las megaterapias son
difíciles y muy costosas, pudiendo incluir hasta 9
medicamentos por día, lo que hace que muchas personas no
puedan tolerar un régimen de esta naturaleza. Para evitar
esta situación es útil efectuar al paciente, una
prueba de resistencia a los medicamentos. Dicha prueba consiste
en examinar muestras del virus tomadas de una persona en
particular y detectar la presencia de mutaciones
específicas del virus que se saben que están
asociadas con el desarrollo de la resistencia a ciertos
medicamentos. Esta prueba se llama Prueba de Resistencia
Antiviral Genotípica.
TERAPIA DE RESERVA DE
MEDICAMENTOS
El objetivo
básico de esta terapia es "reservar" o "ahorrar" la
opción del inhibidor de proteasa para ser utilizada
más tarde. También existen informes sobre
regímenes similares que reservan hasta dos clases de
medicamentos: los inhibidores de proteasa y los
no-nucleósidos inhibidores de transcriptasa reversa
(NNRTI: siglas en inglés)para utilizarlos más
tarde.
Es posible lograr una buena reducción en los
niveles del virus de las personas que están iniciando
terapia sin tener que utilizar ni un inhibidor de proteasa ni un
no-nucleósido inhibidor de transcriptasa reversa. Teniendo
en cuenta lo dicho, podría constituir una opción
interesante para los tratamientos de primera
línea.
La reducción de los niveles del virus ocurre en
la mayoría de los casos, lo cual no implica que
este tratamiento sea el método
óptimo.
EL TRATAMIENTO GENÉTICO
El tratamiento genético denomina un método
que intenta combatir una enfermedad a través de la
manipulación genética.
Los genes son unidades básicas de la herencia humana,
están compuestos de una vía larga de ácidos
deoxiribunucleicos (DNA), los cuales forman parte de los cromosomas,
cuerpos del núcleo celular que contienen
información genética. El DNA humano contiene toda
la información que el cuerpo necesita para formar nuevas
células y tejidos,
comunicarse con otras células y regular la existencia
continua y evolución biológica del ser
humano.
El cuerpo humano
contiene 50,000 a 100,000 genes (la colección se denomina
GENOMA.)
Cada gen tiene la información requerida para
formar una proteína. Las células humanas contienen
una cantidad abundante de proteínas
y cada una tiene una función específica. Si un solo
gen es dañado, la producción de proteína de ese gen se
verá alterada. Esto podría ocasionar una enfermedad
genética. Cuando no se produce proteínas, o no en
cantidades adecuadas o de manera equivocada, las probabilidades
de desarrollar enfermedades se incrementa.
La meta del Tratamiento Genético es reemplazar un
gen defectuoso. Otra meta sería transplantar nuevos genes
productivos dentro del cuerpo para llevar a cabo funciones
específicas, como incrementar la capacidad del sistema
inmunológico para localizar y neutralizar al VIH. Dicho
proceso se denomina TRANSFERENCIA DE GEN.
Cuando el gen se inserta exitosamente dentro de la
célula, debe producir bastante proteína para
derivar en un efecto terapeútico.
El tratamiento genético es un campo de
investigación alentador, aunque todavía no ha
proporcionado beneficios terapeúticos impresionantes. Es
un campo que se encuentra en su infancia, y
como un niño sus primeros pasos son inciertos.
SUSPENSIÓN ESTRUCTURADA DEL TRATAMIENTO
(SET)
Este método de tratar la enfermedad del VIH
deriva en gran parte de los problemas6 relacionados
con el cumplimiento y la resistencia. Aunque se han simplificado
algunos regímenes y algunos fármacos, muchas
personas dejan de tomar su tratamiento por sí solas,
siendo denominados dichos períodos "descansos
farmacológicos". (ver ANEXO ESPECÍFICO: "El
desafío de cumplir el tratamiento: una presentación
de Margaret Chesney, PhD).
Los descansos farmacológicos informales se
reconfiguraron como ensayos sobre
la supresión estructurada o estratégica del
tratamiento.
El empleo de
minuciosos controles en particular los análisis frecuentes
(cada semana o mes) de los índices inmunológicos y
virológicos, es una característica que define la
investigación de SET y un componente esencial de seguridad para
cualquier protocolo que
incluya suspensiones del tratamiento.
A pesar de algunos informes alentadores y el creciente
interés
en este método, la teoría
sigue sin datos
concluyentes que lo apoyen y contiene peligros potenciales, dado
el riesgo de desarrollar enfermedades oportunistas.
Aún no se pueden extraer conclusiones definitivas
sobre la utilidad o
seguridad a largo plazo de las suspensiones estructuradas
controladas. Por lo tanto no se sabe si SET llegará a
formar parte del cuidado clínico rutinario de la
enfermedad por VIH. Además es una estrategia de
tratamiento experimental, que necesita que transcurra un cierto
tiempo para poder recopilar suficientes datos que permitan tomar
decisiones clínicas sobre su empleo.
LAS TERAPIAS ALTERNATIVAS
Desde el comienzo de la crisis del SIDA, se han
propuesto y usado un sinnúmero de tratamientos
médicos "alternativos" tales como: compuestos herbarios,
suplementos alimenticios, tratamientos quiroprácticos,
homeopatía, acupuntura, las terapias estructurales y
energéticas, sistemas etnomédicos tradicionales
tales como la medicina china y
Ayurveda, la cual combina la medicina botánica con otras aplicaciones;
además de otras técnicas
espirituales y físicas.
Todos ellos comparten una característica
desafortunada: no se sabe casi nada sobre su actividad dentro del
cuerpo humano ni su eficacia para
tratar el SIDA.
La comunidad del SIDA tiende a separarse en dos grupos
en los que refiere dichas terapias:
- Aquellos que las consideran inútiles, a pesar
de la evidencia que demuestra su eficacia. - Los que, por el contrario, defienden todos los
tratamientos alternativos con o sin evidencia de su toxicidad o
falta de eficacia.
Por el momento no existe infraestructura de
investigación que permita valorar sistemáticamente
todos los posibles beneficios y riesgos de
estas terapias. Hasta ahora lo que ha recibido mayor
atención es el papel importante de la nutrición y del
oxidante estrés.
Cabe destacar que la inversión emocional por parte del enfermo
en el éxito
de la terapia es generalmente alta.
El uso de terapias alternativas surge de la
frustración por la falta de tratamientos convencionales
seguros o
eficaces.
Las terapia mente-cuerpo fueron reconocidas
trempranamente como una aspecto importante del aumento
inmunológico: la meditación, la
visualización, la hipnosis, la psicoterapia y las terapias
expresivas (música, arte, danza).
La medicina
alternativa (también llamada "natural",
"complementaria", y "holística"), a pesar de hallar sus
raíces en la etnomedicina tradicional, tiene la
reputación no merecida de ser exótica y solo para
la élite o la clase media.
Esto se debe menos a la falta de interés de parte de la
gente de clases
sociales más bajas que a su condición
marginal.
El complejo VIH/SIDA, es indudablemente un problema de
salud pública pero también cuestión de un
nuevo mercado de
prestaciones
para el área de los servicios
médicos científicos y alternativos, para la
asistencia psicológica, para la Industria
farmacológica y porque llama al miedo y la
compasión: para el negocio fácil. El SIDA se ha
tornado en poco tiempo en un espacio lucrativo de cierta
importancia.
Si bien la fuerza de las
medicinas paralelas reside en esta capacidad para movilizar una
eficacia simbólica que la institución médica
a menudo no tiene en cuenta, también reside en la
incapacidad de la ciencia,
aún, por dar una respuesta certera a dicho problema. Con
lo cual la medicina paralela, también se halla inmersa en
dicho mercado de prestaciones.
Este "ESTADO MERCANTIL DEL SIDA", que mucho se
notó a lo largo del desarrollo del presente trabajo (ya
que en cada tratamiento es necesaria una cantidad considerable de
fármacos, suplementos alimentarios, etc.), necesita
inexorablemente de un contexto político,
socioeconómico y cultural que lo soporte.
La situación mundial en este sentido, no es para
nada homogénea y unánime. Lamentablemente para
todos nosotros (enfermos y no enfermos de VIH/SIDA), dicha
situación se halla sumamente asimétrica e
inequitativa, polarizada en poderes socioeconómicos
terriblemente desiguales entre países "desarrollados" y
"periféricos", pero por sobre todo con
grandes disparidades en lo que a voluntad política se
refiere.
Porque la problemática del VIH/SIDA, no
sólo responde a factores socioeconómicos, sino a
grandes mecanismos de lobby y
decisión política.
Para nuestra satisfacción, existen países
que pese a su escaso peso económico a nivel internacional,
como es el caso de Brasil,
están efectivizando un recurso, hasta el momento, no
renovable en América
Latina: la decisión y voluntad política,
eximiendo por supuesto de esta apreciación a Cuba,
excelencia en lo que a salud pública se refiere. (ver
ANEXO ESPECÍFICO: "Brasil decidió no respetar una
patente medicinal de una droga contra
el SIDA").
El gran reto, entonces, radica en trabajar en el acceso
al menor costo posible de
los medicamentos, para ello es imperioso fomentar desde cada
país, la investigación científica a fin de
poder seguir el ejemplo Brasilero y Cubano: independizar el
Sistema de Salud Pública, de los grandes intereses
monopólicos de la Industria Farmaceútica Mundial,
cuyo precepto no es más que el artilugio costo-beneficio
como gran grupo económico, olvidándose de los
verdaderos grandes preceptos: la vida, el ser humano, la ética, los
derechos
humanos y de aquello que los sustenta: la salud
pública, la educación, la
seguridad
social, como INVERSIONES y
no como una simple cuenta de costo-beneficio.
¿Que esperan los Trabajadores de la Salud para
hacer realidad el sueño de salud para todos?
¿Acaso es sólo un sueño o podemos
despertar?
¿Qué esperamos los Trabajadores Sociales
para efectivizar el derecho a la salud de todos los
ciudadanos?
¿Quién sino nosotros para diseñar y
ejecutar las políticas
Sociales, Sanitarias?.
Quizás estas preguntas conlleven a respuestas
mínimas en la praxis, pero
esto no debe actuar como elemento paralizador, muy por el
contrario, los grandes cambios comienzan con cambios
pequeños y sistemáticos, sólo hace falta un
cóctel: saber, voluntad, decisión, compromiso y en
tiempos tan turbulentos, estrategia.
Lic. María Laura Ordóñez
- Cirilo Alejandro Colarte, ¿Qué es lo
que se ha dado en llamar la enfermedad del siglo?. El SIDA y
formas de prevenirlo. Amorrortu, 1991. - Eunice Martins, Sida: un problema de toda la
sociedad. Lumen, 1993. - Graciela Biagini, "de Reacciones y Sentidos, la
Vivencia y el Proceso Salud-Enfermedad, Atención del
VIH/ S.I.D.A". Cuaderno de trabajo N° 16, Departamento de
ciencias
Sociales de la U.N.Lu. - Lucy F. de Vattuone, Educación para la salud y
preservación del medio
ambiente. El Ateneo, 1993. - Marcos Buchbinder, Boletín de Temas de Salud.
Asociación de médicos municipales de la ciudad de
Buenos
Aires, 1999. - Norma Alvarez, "El Amor en
tiempos de S.I.D.A.". Revista
Salud y Sociedad, N° 24 y 25, 1993. - Primer Manual de
Prevención. Guía para docentes y
promotores de salud. Colihue, 1992. - Programa 10.000 líderes para el cambio.
Formación de formadores (curso de capacitación). Secretaría de
Prevención y asistencia de la adicciones de
la Provincia de Buenos Aires. 1999. - Red Internet
(Fundamind, LuSida, Clarín, UNAIDS, etc.). - Revista Fuentes, N° 128. Unesco,
2000. - Revista Informativa del colegio de Asistentes y
Trabajadores Sociales, N° 2 Julio-Agosto 1997. - Richard Lewontin / Richaed Levins, El Retorno de las
Enfermedades Viejas y la Aparición de Enfermedades
Nuevas. "Salud, Problema y Debate",
1997. - Rosa Marta Becerra, Guía Para Escribir la
Monografía. - "S.I.D.A. Documentos de
Apoyo para la Reflexión Individual y Grupal". Ministerio
de Cultura y
Educación, 1992.
Maria Laura Ordóñez
Universidad Nacional de Luján