- Resumen
- Características del
Desarrollo de Niños con Autismo - Educación del Niño
con Autismo; una Propuesta personal - Referencias
Bibliográficas
El siguiente paper, pretende mostrar una
revisión general y comprensiva del síndrome
autista, principalmente en la etapa infantil, a partir de la
recopilación bibliográfica existente más
reciente, considerando algunas últimas investigaciones
que se han realizado sobre el tema, y la experiencia personal desde mi
práctica en la intervención con niños y
niñas con necesidades educativas especiales. El trabajo se
inicia con una introducción que señala mi motivación
e interés
sobre el estudio del autismo, luego
deriva a una caracterización del desarrollo de
los niños
con autismo,
considerando la detección de los síntomas, el
patrón evolutivo del autismo, sus características según edad, su
desarrollo cognitivo, social, comunicacional y emocional, para
finalizar con una propuesta personal acerca
de la
educación e intervención de los niños
con autismo.
Mi interés
por el autismo se presentó cuando nació Francisca,
mi hija menor. Antes de los 12 meses de vida, me di cuenta que
algo extraño se presentaba en ella y me recordaba algunas
clases de Psicología del Desarrollo, donde vimos en
los Trastornos Generalizados de la Infancia, un
trastorno denominado Autismo. Francisca coincidía con
algunos patrones conductuales característicos que se han observado en el
inicio del desarrollo de niños con Autismo (Filipek, 1999,
en Charman, Baird, 2002): no sonreía, no seguía con
la mirada los objetos cuando se le colocaban frente a su
visión, pero si se lo dejaba a un lado y me retiraba lo
buscada, no mantenía contacto ocular con las personas,
sí con objetos o partes de las personas que le llamaban la
atención, como objetos brillantes.
Parecía sorda en algunos momentos cuando se le colocaban
cerca de la oreja algunos estímulos, sin embargo ante
ruidos inesperados lloraba, o si sonaba algún objeto
metálico con el viento ella inmediatamente buscaba el
sonido con la
mirada. No reaccionaba ante su nombre ni palabras familiares,
presentaba ciertas estereotipias con las manos y brazos, como
movimientos sin sentido, no emitía palabras, sí
gestos guturales. No jugaba con otros ni reaccionaba frente otros
niños. Presentaba movimientos rápidos del cuerpo
con un marcado retraso de la motricidad gruesa. No reaccionaba
cuando la cogían en brazos de una manera afectiva o hacia
la demostración de afectos de otras personas,
parecía no reconocer familiares de gente desconocida,
entre otras características. Sin embargo, al realizarle
por más de dos años diversas evaluaciones y
tratamientos se descubrió que no poseía dicho
trastorno sino uno menos frecuente: Síndrome de Angelman,
muy similar al Autismo, pero en la medida que fue creciendo se
empezaron a manifestar las diferencias. Sin embargo mi
interés en el Autismo siguió presente, sobretodo en
la actualidad, ya que trabajo en dos centros de atención para niños con necesidades
educativas especiales: un hogar de menores con discapacidad y
una escuela especial,
donde en ambos lugares me toca intervenir con algunos
niños con dicho trastorno. En dichas instituciones
he aprendido sobre la importancia de la claridad del diagnóstico, del trabajo
multidisciplinario, de la intervención y
estimulación temprana acorde a las potencialidades y
necesidades de cada niño, de considerar el desarrollo de
todas las áreas (cognitivas, afectivas, sociales,
psicomotoras) de manera integral, la integración de la familia y
educadores y de todas las instancias comunitarias en las cuales
el niño se interrelaciona en su desarrollo y de la
capacitación y actualización
teórica y práctica constante de los profesionales
que intervenimos en dichos contextos familiares, educacionales y
comunitarios.
En la siguiente exposición, pretendo mostrar una breve
revisión básica y aplicada, con una finalidad no
sólo informativa, sino más bien crítica y
comprensiva de las intervenciones actuales en el ámbito
del trastorno Autista, revisando aspectos elementales sobre la
detección, desarrollo, evaluación
e intervención con niños con Autismo considerando
mi novata experiencia y la revisión bibliográfica
limitada que existe en el ámbito
psicoeducativo.
Características del Desarrollo de
Niños con Autismo
El término "Autismo" – que proviene del griego y
significa "sí mismo" – fue tomado por Kanner del
término planteado por Bleuler originalmente, siendo este
último en 1911 quien lo utiliza para referirse a los
pacientes con esquizofrenia que
tendían a retirarse del mundo social para sumergirse en
sí mismos a las fantasías de sus pensamientos
(Frith, 1999). Kanner toma el término para referirse a la
incapacidad para establecer relaciones sociales,
diferenciándose del concepto de
Bleuler por que consideraba que las personas con autismo
tenían una deficiente imaginación (Rivière,
1997).
He aquí las confusiones que ha desencadenado el
término hasta nuestros días, cuando se le denomina
a dicho trastorno como esquizofrenia
infantil o psicosis infantil
como similar al Autismo, confundiéndose no solo su
tratamiento sino también las causas, existiendo durante
mucho tiempo la
creencia de que el Autismo infantil era producto de un
desarrollo deficiente o desorganizado de las madres con respecto
a la formación de vínculo y apego en las primeras
etapas de la infancia
temprana, respaldada por la visión psicodinámica
(Rivière, 1997).
A partir de lo anterior, podría afirmar que hoy
en día se sabe que dicha propuesta no es influyente en el
desarrollo del autismo y que este ocurre en cualquier familia, de
cualquier cultura, nivel
socioeconómico y etnia, más allá de los
patrones de apego y formación vincular. Cada vez es
más fuerte la etiología neurobiológica, y
existe conciencia de que
la intervención temprana es fundamental pues potencia al
máximo las capacidades de desarrollo
personal y social del niño y la oportuna guía y
orientación a sus familiares y educadores. Sin embargo,
tanto el autismo como los demás trastornos generalizados
del desarrollo, el diagnóstico e intervención temprana
es sumamente difícil. Son pocos los niños que se
cree que tienen autismo o síntomas parecidos, y que son
derivados a los profesionales o centros especializados antes de
los dos o tres años de edad perdiendo, por ende, un
tiempo
crítico e importante para la implementación de un
programa
integral de atención (Charman, Baird, 2002,
Mendizábal, 1996).
Para entender dichas dificultades, y proponer una
intervención, a continuación realizaré una
caracterización del desarrollo del niño autista,
cerrando posteriormente con una propuesta personal de
intervención.
a) Detección de la presencia de
Síntomas de Autismo
Según varios autores revisados (Charman, Baird,
2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002,
Mendizábal, 1996) el diagnóstico temprano de
autismo es cada vez más utilizado, pero también se
muestra muchas
veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los
síntomas presentes en niños de dos años es
muy distinto cuando tienen cuatro años, por lo tanto se
considera tomar con precaución los criterios
diagnósticos de los manuales de
trastornos mentales DSM y CIE, considerándose un estudio
más acucioso para llegar al diagnóstico que
permitirá una adecuada intervención. Por ende, es
fundamental incorporar a la familia en
la detección y seguimiento, y cuando se posee ciertas
evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del
niño en conjunto con los padres, a quienes se debe
informar y preparar para estar atentos a los cambios del
desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic
Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el
CHAT (Baird,
Charman et al, 2000) y las entrevistas
estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten
tener un acercamiento más integral al espectro del
trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes
son los que interactúan cotidianamente con el niño,
y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o
cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el niño
en particular desde su interacción cotidiana, pues como
veremos, no existe un lineamiento y sintomatología
única e igual para todos los niños, sino que
manifiesta una serie de características dependiendo del
área que se evalúe de su desarrollo y en qué
contextos. Estas entrevistas y
cuestionarios de los padres son un complemento con otras
evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que,
valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de
diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar
las que se realizan para las funciones
cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler,
Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros
(Mendizábal, 1996); las funciones
comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados
PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Riviére, 1997) videos
familiares e instrumentos clínicos diversos como el
Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizábal,
1996); las funciones sociales: observación estructurada en el contexto
clínico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS,
CARS y no planificadas con el padre y con la madre, videos
familiares e instrumentos clínicos diversos como los tests
normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales
como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el
Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002,
Riviére, 2002, Mendizábal 1996); las funciones
motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones
lúdicas: observaciones semi-estructuradas como el juego libre,
videos familiares e instrumentos clínicos diversos
(Mendizábal 1996); las médicas: pruebas
neurológicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia
Magnética, análisis de sangre y orina,
potenciales evocados, entre otras (Rivière 1997,
Mendizábal 1996, De La Barra 1995).
Al revisar estudios de diagnóstico temprano
(Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman,
Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton,
1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizábal,
1996) los síntomas del autismo aparecen antes de los tres
años pero es difícil descubrirlos durante el primer
año de vida, viéndose más factible
percibirlos durante el segundo año de vida. Al considerar
estos datos, se
debería realizar un estudio continuo que detecte tanto los
casos ya con problemas
durante el primer año, como los que desarrollan
bruscamente los síntomas después del primer
año entre los 12 y 18 meses, cuya última edad es
más posible diagnosticar a través de las
observaciones de los padres y educadores al evaluar
preferentemente los aspectos sociales del desarrollo.
b) Patrón evolutivo
Rivière (2002, pág 329) elabora una
evolución histórica de la
atención a las personas con autismo, principalmente
niños escolarizados, donde considera el estudio y
caracterización del autismo dentro de tres etapas: La
primera corresponde a los años 1943 – 1963, donde se
iniciaría con los estudios de Kanner y la "visión
popular" (Rivière 2002, pág. 332) de que
consistiría en un trastorno emocional, donde los padres
serían los responsables de que el niño presente
dichos síntomas por los estilos de crianza
inadecuados.
La segunda etapa, corresponde a los años 1963
– 1983, en donde se comienza a dar paso al estudio
científico del trastorno autista, asociándolo a
trastornos neurobiológicos, donde las teorías
cognitivas y la modificación conductual dio pie a la
investigación e intervención
más controlada y sistematizada. En esta época, tuvo
una gran influencia la creación de diversos centros
educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover
una mejor atención e intervención de las personas
con autismo y sus familiares.
La tercera etapa, Rivière la atribuye al enfoque
actual que existe sobre el autismo, la cual concibe a dicho
trastorno como "un trastorno del desarrollo" (Rivière
2002, pág. 333), considerando esencial su investigación no sólo para
comprender el trastorno, sino también para entender en el
desarrollo
humano las funciones que son importantes y que muchas veces
pasan desapercibidas en el estudio evolutivo de la
expresión normada. Además en esta época son
importantes los estudios que se realizan sobre las causas del
autismo. Por otro lado, los estudios con resonancia
magnética, estudios de genética y
otras técnicas
neurobiológicas han permitido orientar su
etiología. Según De La Barra (1995) estudios
recientes realizados en el ámbito neurobiológico y
genético, han demostrado que es posible encontrar causas
orgánicas en un 49% de los casos detectados con autismo,
aumentando dicha etiología, en la medida que se
perfeccionan los métodos de
exploración del sistema nervioso
central y los exámenes físicos exhaustivos,
como la evaluación
genética a
través de muestras sanguíneas. En el ámbito
de la investigación psicológica, los aportes de la
teoría
de la mente han permitido hipotetizar ciertos motivos del
desarrollo cognitivo y social de las personas con autismo que
impide desenvolverse adaptativamente en ciertos contextos
sociales. Dicha teoría
fue propuesta por Baron – Cohen, Leslie y Frith en 1985
(Rivière, 2002) donde plantean que las personas con
autismo serían incapaces de atribuir estados mentales en
otras personas, dando pie a un modelo que
hasta el día de hoy ha permitido abrir una serie de
elucubraciones sobre la cognición humana.
Por otro lado Angel Rivière (Riviére,
2002, Rivière 1997, Sibón 1996) propone considerar
al autismo como una dimensión de la
personalidad humana, realizando una propuesta cualitativa –
sin desmerecer la cuantitativa, propuesta por los manuales
diagnósticos – del diagnóstico y
caracterización del autismo. Desde esta visión, se
plantea un continuo cuyas características se pueden
presentar de manera frecuente o poco frecuente en las personas
que poseen el trastorno autista. Basándose en Wing y Gould
(1995 en Rivière 1997 y 1988, en Sibón 1997),
denominado "espectro autista" se presenta este continuo en seis
dimensiones:
- Trastornos cualitativos de la relación social:
Irían desde las conductas de aislamiento hasta las
conductas con algún interés vital hacia los
demás, con dificultades en empatía y
comprensión social. - Trastornos de las funciones de la comunicación
social: Desde la ausencia de motivación comunicativa hasta el empleo de
conductas comunicativas de declarar que sólo buscan el
cambio del
mundo físico, existiendo poca comunicación
recíproca. - Trastornos del lenguaje:
Desde el mutismo total hasta el lenguaje
discursivo con ciertas limitaciones en las funciones
comunicativas y de la prosodia del lenguaje. - Trastornos de las competencias de
imaginación y comprensión social: Desde la
ausencia de conductas imitativas hasta la inhabilidad para
empatizar. - Trastornos de la flexibilidad: Desde el predominio de
conductas estereotipadas hasta la preocupación obsesiva
por ciertos contenidos intelectuales. - Trastornos del sentido de la actividad: Desde el
predominio masivo de conductas sin propósito, hasta
logros complejos (escolaridad) que no se integran en la
imagen de un
yo proyectado hacia el futuro.
Creo que esta visión del autismo como un
trastorno profundo del desarrollo y a la vez como un continuo,
propone la creación de novedosas guías en el trabajo con
los niños y niñas con autismo desde el primer
momento que se diagnostica.
Como he mostrado a través de la revisión
bibliográfica, sólo el concepto, su
entendimiento histórico y su caracterización en el
desarrollo implica una serie de definiciones y transformaciones
que hacen difícil una orientación única en
su comprensión, y por ende en su intervención. De
hecho, para mi ha sido sumamente difícil concordar en un
patrón similar de intervención y guía en el
trabajo psicoeducativo con los niños con autismo, con sus
familias y educadores, generalmente, se tiende a realizar muchos
diagnósticos a niños y niñas que no poseen
el síndrome autista, pero sí que presentan ciertos
síntomas o características, como las estereotipias
o la ausencia de lenguaje protodeclarativo (Rivière, 2002,
Ruffman, et al, 2001, Gómez, et al, 1998, Rivière
1997, Sibón 1997) – término que refiere a la
capacidad de las personas de mostrar, impactar o influir en la
mente o acciones de
los otros, basándose en una expectativa esperada con
respecto a la respuesta mental del otro, es decir, de compartir
una experiencia – la preponderancia de una comunicación más protoimperativa –
que refiere a la capacidad de señalar para pedir un
objeto, sin considerar en sus expectativas la respuesta mental
del otro – ciertos trastornos de la relación social,
entre otras características, que muchas veces se presentan
aisladas o en conjunto, pero que sin embargo no nos dan los
criterios básicos para considerar el trastorno autista.
Por lo tanto, creo que la evaluación integral en el
tiempo, y el
conocimiento en profundidad del trastorno tanto a nivel
teórico como a nivel práctico, es sumamente
relevante en lo que se refiere a determinar la
intervención que ha de recibir el niño, y en su
propia vida y la de quienes le rodean, pues debemos tener
presente que más allá de que la etiqueta no define
a la persona, el que
caractericen nuestras conductas en base a ciertos patrones
observados, va a dirigir y contribuir, en una visión
positiva a la comprensión y potencialización de
nuestro desarrollo, o en una visión negativa, al perjuicio
y disminución de nuestras posibilidades personales y
sociales.
A partir de lo propuesto por ciertos autores (Milne, et
al 2002,Charman y Baird, 2002, Guajardo, 2000, Sibón,
1997), presento en un principio una visión generalizada de
las características del desarrollo de los niños con
autismo según edad, y luego según su desarrollo
cognitivo, social, comunicacional y emocional.
c) Características del desarrollo del
niño con autismo según edad
- De los 0 a los 30 meses: Como decía
anteriormente, detectar el síndrome autista no se
realiza normalmente antes del año, quizás porque
los padres asocian tales síntomas a otros
déficits, y porque son poco conocidas las pautas de
desarrollo en los dos primeros años de vida del
niño con autismo. Presentan un déficit en el
desarrollo del condicionamiento, cruciales para el desarrollo
del contacto afectivo y social de estos primeros meses. A la
edad de seis meses se ha encontrado gran pasividad, falta de
afectividad y ausencia de pautas de anticipación. Se
presentan conductas de llanto constante o ausencia total del
mismo. Ciertos problemas en
la alimentación como la dificultad para
succionar o tragar. Por otro lado, en el plano afectivo, no le
gusta que lo mimen o simplemente no reacciona ante ello, no
alza los brazos para que lo tomen en brazos y lo acurruquen.
También presentan dificultad para controlar
esfínteres. Con respecto a la alimentación,
presentan rechazo o fijación en algunas comidas. Sobre
los doce meses aún no se observan las conductas de
comunicación protoimperativas y protodeclarativas,
siendo esta última una de las características
más observadas de los niños con autismo. Con
respecto al habla, se presenta mutismo o demora en el
desarrollo de las primeras palabras. - De los 30 meses a los 5 años: Con
respecto a su conducta
emocional: Presentan retraimiento social, resistencia
ante cambios de personas o ambientes, dificultades para
imaginar o crear a nivel de historietas o narrativas verbales
como cuentos,
presenta temores o fobias específicas extrañas,
como miedo ante algo totalmente inofensivo y normalidad ante un
peligro real. En cuanto a la conducta
social, se presenta anormal: no comprende las reglas sociales,
ni los sentimientos de los demás. Es incapaz de jugar
con otros niños o personas adultas. Presenta ciertas
habilidades excepcionales y específicas, como armar o
desarmar bloques o aparatos mecánicos con circuitos
complejos, habilidades musicales y pictóricas, y pueden
tener excelente memoria
fotográfica. Con respecto al desarrollo de los sentidos a
esta edad: La audición, parecen mostrarse sordos para
algunos sonidos y sensibles a otros. Con respecto a la
visión: tienen dificultades para reconocer visualmente.
Con respecto al tacto: son insensibles al dolor o todo lo
contrario, hipersensible. En el gusto y olfato: se dan los
extremos, desde la indiferencia a la aversión a ciertos
alimentos y
olores. En lo que se refiere a la realización de
conductas motoras: normalmente les cuesta imitar ejercicios
motores
realizados por otros, presentando ya ciertas estereotipias de
movimientos, ya sea de cuerpo completo o algunas partes
específicas - A partir de los 5 años: Se ha observado
en algunos niños ciertos cambios en su desarrollo,
sobretodo en lo emocional-social, volviéndose más
sociables y afectivos, con menos resistencia al
cambio y poseen un conocimiento
más real de los peligros. Se presenta una evolución relativa en las áreas
motoras y lingüísticas. De hecho, estas
mejorías pueden producir confusiones y dificultades en
el diagnóstico por lo cual es importante la
evaluación en el tiempo, completada con los datos que
aporten los padres.
A partir de estas características, creo que si el
niño con autismo recibe un adecuado diagnóstico y
una evaluación constante con todos los agentes que
participan en su desarrollo, se puede entregar la educación y apoyo
más asertivo, que permitirá un avance positivo en
la vida de aquel niño por el resto de su vida,
considerando todas sus funciones del desarrollo.
d) Desarrollo cognitivo y de aprendizaje.
Considerando a Rivière (2002) y Sibón
(1997) aproximadamente uno de cada seis niños con autismo
presenta una inteligencia
normal, lo que corresponde a un 0,13% de los niños con
dicho trastorno. Por ende, el porcentaje restante presenta
retraso mental. Según lo propuesto por Rivière
(2002), los niños que presentan un retraso leve,
corresponden al 2%, los niños que presentan un retraso
mental moderado corresponde a un 42%, y los niños con un
retraso severo o profundo corresponde al 56%. Por lo tanto,
generalmente se encuentra una estrecha relación entre el
coeficiente intelectual, la capacidad lingüística y
el aspecto emocional del niño. Al presentar el niño
con autismo un retraso mental severo o profundo, se manifiestan
graves problemas en formar y comprender conceptos y alteraciones
en el procesamiento de la información visual y auditiva o su
interrelación. Un estudio realizado por Ruffman, Garnham y
Rideout (2001), acerca de la relación de la
comprensión social con el fijar la mirada como influyente
en el control
perceptivo, encontró que los niños con autismo no
son capaces de fijar la mirada, lo cual no les permite realizar
ciertas percepciones a nivel inconsciente que son importantes en
la
comunicación social y el entendimiento de procesos
sociales. Los niños con autismo presentaban un
entendimiento más relacionado a teorías
verbales que a percepciones visuales, sin olvidar que las
primeras también presentan deficiencias, pero no tan bajas
como la percepción
visual. Otro estudio realizado por Milne, Swettenham, Hansen,
Campbell, Jeffries y Plaisted (2002), demostró en
niños de 11 años que la forma como se daba el
procesamiento visual a través del movimiento
ocular y por ende, de seleccionar la información del medio, influye directamente
en los niveles de desarrollo y procesamiento cognitivo. A partir
de esto puedo hipotetizar que una percepción
visual deficiente va a ser una raíz fundamental en la
forma de filtrar y procesar no solo la información social,
sino también todos los procesos
cognitivos y emocionales del niño. Entonces, y a partir de
lo anterior, propongo como necesaria la realización de
estudios acerca de cómo potenciar o intervenir en la forma
de atender de los niños con autismo y qué
alteraciones subyacen a dicha deficiencia.
Según Sibón (1997) y Guajardo (2000) los
niños con autismo presentan en su atención ciertas
características sumamente selectivas y en otras ocasiones
de manera fugaz y poco selectiva. Según Gortazar (1997),
presentan ciertas dificultades en la producción del lenguaje interiorizado y
severas dificultades para el empleo de las
funciones pragmáticas encuadrables en la categoría
de conversación tanto interna como externa. Los
niños con retraso leve y limítrofe pueden
desarrollar conceptos simples y realizar algunas relaciones entre
conceptos y reglas para formar categorías y
clasificaciones, presentando dificultades en las definiciones que
requiere de símbolos lingüísticos más
abstractos (Rivière, 2002).
Algunos niños con autismo, con retraso leve o
coeficiente intelectual normal presentan grandes capacidades de
memoria ya sea
visual, auditiva, verbal o musical. Un estudio realizado por
Minshew y Goldstein (2001), demostró que los adolescentes
con autismo presentan una buena memoria de trabajo y de aprendizaje de
pares de asociación, incluso superando al grupo de
adolescentes
con desarrollo normal, pero presentan un bajo puntaje en la
transferencia de aprendizajes memorizados aplicados en nuevas
tareas, un bajo recuerdo en listas de palabras e historias,
principalmente cuando requiere del recuerdo de una palabra o
historia anterior
para rememorar. Creo que esto indicaría que los
niños con autismo establecen un patrón de memoria
muy eficiente cuando es utilizado para un solo tipo de
aprendizaje, pero su transferencia es ineficiente si se le
propone una nueva tarea, recordando lo propuesto por
Rivière (2002) sobre el continuo autista como trastorno de
la flexibilidad.
Por otro lado, es sumamente importante mencionar lo que
propone la teoría de la mente propuesta por Baron –
Cohen, Leslie y Frith en 1985 (Gómez, López y
López, 1998), los cuales mencionan que los niños
autistas poseen una alteración en su habilidad para
comprender las representaciones mentales y su función en
la acción del comportamiento
de las personas, poseyendo dificultades en comprender que el
comportamiento
de la gente se da en base a creencias y deseos, y que la gente
puede tener una base errada del mundo y actuar basados en esa
mala representación; problemas en juegos de
simulación e imaginación y
dificultades en los comportamientos que requieren atención
conjunta como elaborar comportamientos comunicativos que
requieren alguna comprensión de que uno puede hacer que
una persona se de
cuenta de los deseos de uno o perciba el interés de uno en
aspectos específicos del mundo, lo que denominé
anteriormente como comunicación protodeclarativa. Esto
argumentaría que los niños con autismo no poseen
capacidades metarrepresentacionales del mundo. Sin embargo un
estudio realizado por Gómez, López y López
(1998) demostró con un grupo de
niños con autismo con alto funcionamiento eran capaces de
reconocer falsas creencias y por ende formarse
metarrepresentaciones sobre la mente de otros cuando se utilizaba
una evaluación con representaciones pictográficas,
donde se les enseñaba a los niños a través
de la analogía de dibujos en la
cabeza de las niñas del dilema de Sally y Ann. Creo que
este estudio es muy importante al proponer una alternativa de
intervención para algunos niños con autismo, en lo
que se refiere a una mayor comprensión del mundo social,
personal e interpersonal, posibilitando, a través del uso
de las representaciones pictográficas una técnica
muy favorable para desarrollar en los niños con autismo
habilidades metarrepresentacionales de las cuales se creía
que carecían. Otra propuesta complementaria acerca de la
teoría de la mente, es la planteada por Wilde (2001) quien
critica que las teorías de la mente se han centrado mucho
en sus estudios sobre la base del desarrollo y atribución
de la mente de otros en las pruebas de
falsas creencias, proponiendo la posibilidad de elaborar pruebas
que midieran el desarrollo de la intención y deseo que
menciona como fundamentales en el estudio de la creencia de mente
en otros, además de considerar no sólo los aspectos
representacionales del lenguaje del individuo, sino,
principalmente los aspectos comunicacionales del lenguaje, es
decir del proceso de
elaboración y desarrollo del lenguaje como producto de la
interrelación con otros. Creo que esta visión
sería una interesante propuesta para indagar y profundizar
más en el desarrollo de los procesos cognitivos y mentales
de las personas con autismo y abrir la intervención de la
teoría de la mente a un proceso
más comunicacional – social, que a una sola
incapacidad del individuo en representarse el mundo de los
otros.
e) Desarrollo
Social
Una de las características del desarrollo de los
niños con autismo, más fuertes y con consecuencias
más negativas que he observado, es el desarrollo
social, la cual creo que la ha llevado a denominar como un
trastorno severo del desarrollo. Esta área se ve
deteriorada además por el déficit en el desarrollo
del lenguaje y el rango de desarrollo cognitivo, influyendo en la
manera que se interrelaciona socialmente el niño con
autismo (Rivière 2002, Sibón 1997)
Como presenté en la teoría de la mente, el
niño para poder
relacionarse y entenderse con otros, debe aprender a ponerse en
el lugar de otros. Como presenta déficit en este sentido,
les dificulta elaborar símbolos comunicacionales porque la
mente y creencias de los demás les parecen insondables,
por ende, les es difícil sentir con los demás;
pero, por otro lado, las dificultades en el lenguaje
tanto a nivel expresivo como comprensivo, complejizan aún
más la relación interpersonal y social.
Según Charman, Baird (2002), Rivière
(1997), Sibón (1997) algunas características de la
sociabilidad de los niños con autismo son: Las
deficiencias perceptivas y la falta de retroalimentación del niño hacia la
familia influye considerablemente en el ambiente
familiar. Un estudio realizado por Kaminsky y Dewey (2002),
mostraron que últimamente, la información que se
maneja sobre el autismo y sus consecuencias en la familia,
principalmente en los hermanos de dichos niños, ha llevado
a que se manifiesten intervenciones oportunas en la familia con
un niño con autismo. Estudiaron a niños con
hermanos con autismo, entre la edad de 8 y 18 años y
encontraron que dichos hermanos no presentaban niveles elevados
de soledad, y es más, recibían un mayor nivel de
apoyo social que niños con hermanos con un desarrollo
normal. Creo que esto indicaría que la integración de la familia en el proceso de
intervención y desarrollo del niño con autismo,
permite una mayor oportunidad de que la familia se preocupe del
desarrollo de todos sus integrantes, facilitando a la vez una
mayor posibilidad de un clima familiar e
interaccional favorable para el niño con
autismo.
Sin embargo en el ámbito social el niño
con autismo generalmente es rechazado por los demás
(Rivière 1998), por ende requieren de un ambiente
estructurado y pautado que le permita interactuar adecuadamente
con otros. Cuando los niños con autismo tienen problemas
en la función
declarativa del lenguaje, que es la base de las relaciones
interpersonales, se agrava su dificultad y comprensión
social (Gómez, et al, 1998). Por otro lado, le es
difícil imitar y elaborar fantasías, por lo cual le
dificulta el juego
simbólico y con otros (Canal y Rivière, 1996), por
lo tanto, es sumamente difícil que llegue a realizar
juegos de
ficción.
Como he mencionado anteriormente, otra
característica de los niños con autismo es que
rechazan los contactos físicos, palabras o expresiones de
afecto directas de otros hacia él, juegos con terceros y
no manifiestan intencionalidad en la
comunicación.
Según varios autores (Rivière 2002,
Rivière 1998, Gómez, et al 1998, Sibón 1997,
Canal y Rivière 1996) las conductas más agudas
disminuyen generalmente alrededor de los seis años, creo
que esto se debe presentar probablemente porque el trastorno ya
ha sido correctamente diagnosticado o por el desarrollo de nuevas
funciones en la etapa cognitiva y afectiva del niño.
Cuando los niños reciben una intervención
pertinente por un equipo multidisciplinario (Rivière,
2002), desarrollan ciertas habilidades sociales, siendo repetidas
fuera en diversos contextos, de manera reiterativa. Como
proponían Gómez, López y López (1998)
hay que guiarles en el reconocimiento de los otros como personas
que experimentan sentimientos y deseos diversos tanto con
respecto a sí mismo como con respecto a otros, utilizando
actividades lúdicas de interés del niño o a
través de pictogramas, logrando la confianza del
niño, pues sus dificultades en la socialización y en empatizar con los
sentimientos de una persona, no significa que no pueden sentir
amor por
alguien.
f) Desarrollo de la
comunicación
Ya he mencionado la existencia de la pobreza del
lenguaje interior, lo que se puede ver en el seguimiento a
través del juego (Canal y Rivière, 1996) usando los
objetos como si tuvieran una propiedad
única y permanente. Le es difícil secuenciar
imágenes, por lo cual se dificulta su
habilidad para seguir un código
Según Sibón (1997) una tercera parte de
los niños con autismo no aprenden a hablar o su habla
carece de funcionalidad. En cuanto a los que hablan, tienen
ciertas ecolalias durante algún tiempo de su vida y si no
se trata será para siempre. Quienes presentan lenguaje
espontáneo, tienen confusiones en la gramática, usando frases estereotipadas y
rígidas. Además presentan un control
débil de sus órganos fonatorios, presentando
ciertas vocalizaciones iniciales idiosincrásicas.
Manifiestan incapacidad en la etapa pre-verbal, incapacidad de
expresarse y comprender gestos, donde es recomendable
acompañar el lenguaje oral de abundante información
paralela a lo verbal. Con respecto a las ecolalias, se ha visto
que presentan dificultad en adecuarlos a nuevas situaciones.
Presentan además inversión de los pronombres "yo" y
"tú" sin manejar comprensión de ellos, sólo
en los niños que logran cierta capacidad comprensiva, son
utilizados adecuadamente. Cuando los niños logran
comprender ciertos aspectos del lenguaje, suelen poseer una mejor
expresión en temas concretos, pero no en abstractos.
(Sibón 1997, Gortázar, 1996).
Me parece, que el desarrollo del lenguaje va a estar
dado por la detección temprana del trastorno y por la
estimulación adecuada que reciba desde la infancia
temprana, además de las características
neurofisiológicas y si existen o no otros trastornos que
influyen en su desarrollo.
g) Desarrollo emocional y afectivo
Este tema ya lo he abordado en los párrafos
anteriores, pero mencionaré ciertas características
específicas.
Las manifestaciones de su afectividad van a estar dadas
según como se presenta en el continuo autista.
Según Rivière (2002), Sibón (1997) Canal y
Rivière (1996) los niños con autismo poseen un
desarrollo tardío de las conductas de apego, presentando
en un inicio aparente rechazo al contacto físico, una
resistencia a
cambios en ambientes y rutinas y un elevado apego a determinados
objetos. Presentan ciertas conductas ritualistas que les lleva a
realizar ciertas acciones
obsesivas.
En los primeros años, se presentan alteraciones
en el afecto como la ausencia de conductas anticipatorias, de
relacionar hechos (Charman, Baird, 2002) y, como dije
anteriormente, de conductas de apego (Guajardo, 2000)
Antes de los seis y siete años se presenta el
rechazo físico, ausencia de contacto visual, problemas del
sueño, trastornos de alimentación, rabietas, y
problemas de control de esfínter (Sibón,
1997).
Antes de la adolescencia,
presentan indiferencia hacia otros, participan en actividades
grupales, presencia de rituales más marcados, y ciertas
conductas agresivas. Cuando ya están en la adolescencia
consiguen cierta estabilidad emocional, pero caracterizada por
falta de empatía y de habilidades sociales (Rivière
1997, Sibón 1997).
Educación del
Niño con Autismo; una Propuesta personal
Al revisar el escaso material que existe acerca de la
intervención con niños con autismo, visualizo que
una intervención y educación adecuada en
dichos niños es fundamental para potenciar sus
posibilidades y generar las condiciones para lograr las mismas
metas que se propone para la educación de todo
niño, de toda persona; potenciar su equilibrio y
desarrollo
personal, capacitar al máximo sus habilidades, y
orientar su comprensión y adaptación a la vida
humana y ecológica.
Citando a Rivière (1998) considero que "la
educación es en la actualidad el tratamiento fundamental y
más efectivo del autismo" (pág. 507), considerando
que la educación no solo compete al niño en
sí mismo, sino que también a su familia,
educadores, profesionales y la comunidad en
general.
A partir de esto y de las características
presentadas en los párrafos anteriores, creo que es
crucial considerar un marco curricular apropiado que considere
todos los agentes educativos y las características
individuales y prototípicas de cada niño con
autismo. Para esto es importante que los ambientes educativos
sean estructurados, predecibles para el niño, sin
complejidades, sumamente comprensibles para la manera de
interpretar y vivenciar el mundo del niño. Por lo tanto el
programa
educativo debe ser único e individual para las
características de cada alumno con autismo, trabajando en
grupos
pequeños, facilitando y apoyando la percepción y
transferencia del aprendizaje del niño en el
conocimiento de las consecuencias que poseen sus acciones en
el medio.
Por tanto, los profesionales, educadores y familiares,
deben poseer un conocimiento
exhaustivo del alumno, más allá de lo que existe
teóricamente sobre el autismo, conocer sus rutinas, sus
motivaciones, registrando y siguiendo todas sus conductas,
orientando de manera responsable y enterada el desarrollo del
niño.
Rivière (2002) propone diversos enfoques que
pueden orientar los contenidos de los programas
educativos: el enfoque evolutivo, que propone un recorrido en el
tiempo del desarrollo del niño normal y autista, y el
enfoque ecológico que realiza un análisis recabado de los ambientes donde se
desenvuelve y se va ir adaptando funcionalmente. Comenta,
también, sobre dos posturas en cuanto a los procedimientos de
enseñanza: la conductual y la
interaccionista. La conductual parte de un análisis
detallado de las conductas que posee el niño y las que se
quiere desarrollar, manejando las contingencia que promueven
conductas adaptativas y disminuyendo las negativas. El
interaccional, promueve el proceso de interacción
educativa e implica al niño en experiencias significativas
que motiven actividades asimiladoras.
Creo que el conocer y utilizar ambos programas y
procedimientos
dependiendo de lo que se le quiere enseñar y proponer al
niño, del contexto, de su nivel comprensivo y como se
integran las áreas de su desarrollo cognitivo, social y
afectivo, permitirán una mayor posibilidad de que se
manifieste la equidad, equilibro y capacidad del niño con
autismo en su mundo y en la comunidad.
Por otro lado, es fundamental elaborar una
evaluación detallada en todas las áreas de
desarrollo del niño, en sus diversos contextos en los
cuales interacciona, a partir de diferentes instrumentos y
profesionales, los cuales permitirán una atención
oportuna y temprana con respecto al apoyo de la familia del
niño y de él mismo. Como he señalado, la
intervención es de acuerdo a cada niño, teniendo
como meta integrarlo, la familia y los contextos educativos y
comunitarios que interrelacionan con él, no olvidando
priorizar la autonomía y desarrollo del menor como persona
única, con los derechos de cualquier ser
humano.
Creo que por otra parte, es esencial el apoyo de un
equipo multidisciplinario, donde cada profesional sea nuclear en
el desarrollo y potenciación de las habilidades y
posibilidades del niño, un equipo siempre comunicado, y en
donde se conozcan y discutan las mejores propuestas para la
realidad de cada niño con autismo.
Por otro lado, al considerar la integración y
escolarización de los niños con autismo, más
allá de las propuestas formuladas por la ley y las
organizaciones
educativas, debemos escoger la mejor opción de acuerdo a
las características del desarrollo del niño y los
apoyos psicosociales con los que cuente, tanto la
educación de currículo formal como la especial, pueden
ser contextos potenciadores de su desarrollo, pero más
allá de las propuesta, hay que procurar la calidad y
especialidad de la enseñanza, con profesores capacitados en el
tema y con la
motivación tanto interna como grupal de proponerse el
desafío de adaptar su currículo a las características que
posee el niño, y, a la vez orientar en la
adaptación del niño a los diversos desafíos
que el sistema
educacional propone.
Por ende, visualizo como fundamental dentro de las
tareas del psicólogo educacional debidamente preparado y
sensibilizado en el desarrollo del niño con autismo,
algunos aspectos esenciales como: participación en la
formación y capacitación de la familia, profesores y la
comunidad; participación en la elaboración e
intervención prioritaria en las habilidades sociales y
comunicativas del niño; potenciar dentro de lo posible,
según las características de cada niño con
autismo, las habilidades cognitivas y de aprendizaje; capacitar y
orientar tanto a profesores como familiares en estrategias de
modificación conductual y cognitiva; y, por sobre todas
las propuestas, promover un ambiente cálido, carente de
amenazas, que facilite la autonomía e interrelación
del niño o niña con autismo.
Creo que es posible y necesario. De hecho, hay algunos
programas desarrollados que poseen cierta intersección con
estas propuestas, como el Proyecto
curricular del centro del colegio de educación
especial para niños con autismo "Las Boqueras" de
Murcia, España
(Álvarez – Castellanos, et al, 1995), en donde se
plantea un proyecto
educacional para cada una de las necesidades de cada niño,
según su contexto específico, considerando, a la
vez a los docentes, padres y los ámbitos comunitarios
implicados, proponiéndose además de la
reelaboración y evaluación constante, la meta esencial
de una comunidad educativa más conciente de sí
misma y sus posibilidades, retroalimentándose y
aprendiendo de sus dificultades. Una comunidad educativa
más íntegra y por ende más feliz.
Creo que más allá de las definiciones, la
felicidad dentro del margen de los desafíos, es la
instancia más preciada de madurar como personas, como
sociedad, y
por ende como especie, permitiéndonos evolucionar por
sobre las etiquetas de lo establecido, y ver a los niños,
independiente de los conceptos o las creencias personales o
sociales – culturales que los restringen o alientan, como
seres únicos, llenos de sorpresas y destrezas por
descubrir y mostrar, llenos de vida, que con el sólo hecho
de existir, de manifestarse libremente y heterogéneamente,
son dichosos y maravillosos en su existencia.
Entonces vuelvo a mi realidad, como profesional, como
orientadora, como aprendiz, como perteneciente a una
institución, a una comunidad, a una cultura, como
madre de una niña con necesidades educativas especiales, y
parto con
estas propuestas por casa, es decir, desde las intervenciones en
las cuales soy partícipe, con los profesionales,
profesores, con los niños con o sin necesidades educativas
especiales, con la comunidad, con mi familia, con mi hija,
conmigo misma. Creo que una buena propuesta es la que no queda en
el papel o en las
ideas ya sea individuales o grupales, sino cuando se aplican y se
prueban, y a partir de la experiencia se van puliendo, van
cambiando.
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Autora:
María Teresa Muñoz
Quezada
Psicóloga, Magíster Ó Psicología
Educacional, PUC.
Talca, Chile.