J. Enrique Alvarez
Alcántara**
"El hombre
gordo era de esas personas a las que por naturaleza les
gustan los niños; tanto es así, que se
había licenciado en tres especialidades distintas en el
campo de las ciencias de
la educación y al acercarse el momento de
que naciera su hijo corrían por todo su cuerpo una
especie de convulsiones, mezcla de esperanza e inquietud, que
no le dejaban permanecer quieto ni un instante. Al reflexionar
más tarde sobre este fenómeno, dedujo que
depositaba en la llegada de su hijo al mundo la esperanza de
iniciar una nueva vida desembarazándose de la sombra de
su difunto padre. Sin embargo, cuando el médico
salió del quirófano, tras el nacimiento de la
criatura, a la pregunta impaciente que le formuló su
padre, que en aquella época todavía estaba
delgado, contestó con tono sereno diciendo: Su
hijo tiene un grave defecto congénito; me temo que,
aunque le operemos, muera o quede retrasado mental. En
ese instante, algo en su interior se resquebrajó
irremediablemente (…) Llegó la fecha
límite para registrar al recién nacido, y fue a
la oficina del
registro
civil; pero no se le había ocurrido qué nombre le
pondría a su hijo hasta que la empleada se lo
preguntó. Por esas fechas todavía estaba
pendiente de la operación; es decir, aún no se
sabía si el destino de su hijo sería la muerte o
el retraso mental. A una existencia así,
¿Podría ponérsele algún
nombre…?"
Kenzaburo
Oé.
Oliver Sacks (1996), neuropsicólogo
británico, en un artículo científico
poco conocido en nuestro medio, refiere la existencia de un
síndrome clínico denominado escotoma
(oscuridad o sombra). Este concepto
denota una desconexión o un hiato en la percepción, implica la anulación
de lo percibido originalmente, una laguna en la conciencia
producida por una lesión neurológica. En este
síndrome es muy difícil que el paciente sea
capaz de comunicar lo que está ocurriendo. Él
mismo escotomiza su experiencia. De la misma manera,
quienes le escuchan parecen no entender lo que está
sucediendo con el paciente, ya que éstos
también tienden a escotomizar lo que
oyen.La existencia de un escotoma, de ninguna
manera, implica la presencia de sordera o de ceguera; quien
presenta un escotoma sí percibe su realidad; sin
embargo, no tiene conciencia
de lo percibido, esta percepción queda oscurecida o a la
sombra; vale decir que éste es un problema de conciencia, no de visión.Ahora bien, ¿qué sentido tiene iniciar
el presente trabajo con esta breve disgresión? Para
responder a esta pregunta conviene manifestar que muchos de
quienes no adolecemos de alguna deficiencia física o
intelectual carecemos, de manera no poco frecuente, de la
conciencia
de la serie de implicaciones de carácter
psicológico, tanto para el propio menor como para sus
familiares, que acarrea la existencia de tales deficiencias;
desconocemos el conjunto de recursos
(tanto de naturaleza
psicológica como pedagógica, no dando por
descontados los de carácter médico y
económico) que se requieren para superar, de la mejor
manera posible, las desventajas que conlleva en la vida (en
su sentido semántico más amplio) una
deficiencia física o
intelectual, cualquiera que esta sea. Tendemos, casi
inercialmente, a escotomizar una realidad
inocultable.En esta hora, bastante próxima al fin del
siglo XX y al nacimiento de una nueva centuria, el siglo XXI,
resulta casi imposible no percatarse de que tal realidad
existe y que, a su vez, es necesario promover y organizar
responsablemente una serie de acciones,
actividades y tareas que permitan consolidar un sistema
compensatorio en los diferentes aspectos de la vida de tales
personas, de modo tal que se propugne el propiciar acciones
tendentes a elevar su calidad de
vida y su participación plena en la vida
sociocultural de su comunidad.Lo antes dicho viene a colación en virtud de
que ya hace una década que se realizó el
1er Congreso Nacional sobre Defectos al
Nacimiento, convocado por GEN y, desde ese entonces,
se omitió la reflexión sobre este punto;
ignorando nosotros si ello se debió a un proceso de
demarcación o fue consecuencia de un simple
escotoma o, en el mejor de los casos, fue consecuencia
de que se le consideró un asunto, por lo demás,
obvio.Al margen de ello, debemos señalar que uno de
los problemas
que ha preocupado a diversos sectores sociales en nuestra
nación es el que se refiere a la calidad del
mundo (tanto en su sentido económico, político
y social así como ambiental o ecológico) que
heredaremos a las futuras generaciones. Es decir, una de las
interrogantes que asaltan a quienes no se contentan con vivir
en el mundo tal cual está organizado se manifiesta de
esta manera: ¿Qué mundo vamos a dejar a
nuestros hijos?En la búsqueda de respuestas a esta
última pregunta se han realizado un conjunto de
acciones
de naturaleza
política, económica, social o
ecológica que tienden a dominar los intereses
generales.Ahora bien, poco a poco, casi sin percatarnos de
ello, pudiera decirse que de manera subrepticia, se nos
aproxima una segunda cuestión: En el umbral que separa
al siglo XX del XXI es necesario aclarar, no sólo el
modelo
económico y político a seguir o el entorno
ecológico deseable; no únicamente se requiere
responder a la cuestión de ¿qué mundo
vamos a dejar a nuestros hijos? De la misma manera, y
ocupando un lugar cimero, es perentorio definir qué
tipo de país se quiere construir y, más
particularmente, qué tipo de hombre
esperamos tener para la próxima centuria.Traducida esta cuestión a manera de pregunta
similar a la que hubimos planteado en el punto precedente
podemos inquirir: ¿qué seres humanos dejaremos
en nuestro mundo?Resulta perfectamente obvio que el hombre
del siglo XXI aún no existe; luego entonces, podemos
preguntarnos también: ¿De dónde
procederá éste? Pese a que la afirmación
dirigida al punto de que la infancia
es el abrevadero de los hombres no existentes parezca algo
así como una verdad de perogrullo, resulta, sin
embargo, irrefutable que los niños de ahora conforman
el substrato a partir del cual devendrán los futuros
ciudadanos. Claro es que el niño no es un adulto en
miniatura que espera sólo el tiempo para
madurar e inflarse, cual si fuese un globo, y obtener
así las cualidades de hombre
adulto; sin embargo, el pequeño resulta ser el punto
de partida en la construcción del hombre,
como posibilidad de ser… No como el resultado de un mensaje
impreso en la estructura
cromosómica o genotípica del recién
nacido; no como producto
de la pura herencia.Lo antes dicho no puede ser de tal modo, puesto que
si nos preguntásemos, por ejemplo: ¿Por
qué los gemelos monocigóticos, teniendo la
misma información genética y viviendo en el mismo
ambiente
familiar, no tienen una personalidad idéntica? Tal vez, al
reflexionar, pudiérase considerar que es por la
razón de que la
personalidad no es producto
de la herencia
biológica, sino de un proceso de
construcción sociocultural a
través de la interactividad en el marco de las
relaciones sociales, que los pequeños establecen con
su entorno.Si el hombre,
como tal, no existe en potencia
en el niño, nos es dable considerar que éste
(el hombre)
será un resultado que emerge del proceso de
construcción en la actividad de
aquél (el niño). El conjunto de acciones e
interacciones con los grupos
sociales (como pueden ser la
familia, la escuela, o
cualquier otro grupo),
con la experiencia social e histórica construida a lo
largo de generaciones (por ejemplo la lengua,
los
valores éticos, morales y estéticos, etc.)
y con los individuos más experimentados que el mismo
niño (los adultos y los compañeros más
hábiles), serán la fuente de donde provengan
los elementos que constituyan al hombre
adulto.Derivado de lo que se acaba de exponer en el
párrafo anterior, resulta que la actividad que
realicemos los adultos de hoy (sobre todo la que promuevan
los dirigentes y responsables de la orientación de la
vida económica, política, social, cultural y
educativa), la que promovamos las personas y Estados
contemporáneos, será determinante para la
proyección del hombre del
próximo siglo.Por tanto, y en virtud de todo lo expresado en los
párrafos precedentes, con el propósito de
presentar una serie de reflexiones sobre este tópico,
desde la trinchera misma de la denominada discapacidad (sea como portador de ella o como
familiar de un portador o como padre de un recuerdo que
quedó en eso por un problema al nacimiento) y de la
profesión de psicólogo, trataré de
aportar un pequeño grano de arena.- PRESENTACIÓN
- EL NACIMENTO DE UN NUEVO SER
Siempre será algo asombroso el nacimiento de un
nuevo ser. El hecho mismo de procrear y mantener viva la certeza
de la continuidad de nuestra especie, de nuestra sociedad y de un
mundo cada vez más habitable para las nuevas generaciones
torna ese fenómeno en un acontecimiento que merece toda
nuestra preocupación.
El proceso de la
génesis y desarrollo de
una nuevo ser, naturalmente, no es un hecho exclusivamente de
naturaleza
biológica, pese a nuestra visión cartesiana y
positiva de la realidad. La atención de tal proceso, en
consecuencia, no debe reducirse a cuestiones de índole
bioquímica, cromosómica,
anatómica o fisiológica; sino que, de la misma
manera, debiera considerar otros factores, también
relevantes para un desarrollo
armónico del ser humano.
Como hubiera señalado Lev. S. Vigotski, hace ya
más de seis décadas
Para explicar las formas más complejas de la
vida consciente del hombre es imprescindible salir de los
límites del organismo, buscar los orígenes de
esta vida (…) no en las profundidades del cerebro ni en
las alturas del espíritu, sino en las condiciones
externas de la vida social, en las formas
histórico-sociales de la existencia del
hombre.
En virtud de ello resulta conveniente tomar en cuenta
otra serie de aspectos que son imprescindibles en cualesquiera
reflexión sobre la temática que aquí nos
ocupa, es necesario considerar el conjunto de condiciones que
enmarcan el origen y el desarrollo de
un nuevo ser; es imprescindible darse cuenta que el niño,
bajo ninguna circunstancia, ni siquiera la de los denominados
homo sapiens ferus (niños salvajes o ferales), es
una ínsula eterna y solipsista. Tan sólo considerar
el hecho de que la procreación de un nuevo ser requiere el
contacto, y no sólo fisiológico, de los portadores
de los gérmenes sexuales y, posteriormente, imaginar el
desarrollo
embriofetal del mismo nos demanda
representarnos, por lo menos, la posibilidad real de que dicho
desarrollo
requiere la existencia, no únicamente biológica, de
su madre y que ésta tampoco es una isla marginada de otros
elementos; posteriormente, evocar el nacimiento del bebé,
sea éste con partera o en hospital y su ulterior acogida
en el seno familiar, etc., evidencia, de manera inobjetable, que
la tesis referida
de L. S. Vigotski, es tan actual que no podemos eludirla so
riesgo de
equivocar y sesgar el análisis.
En este sentido, es sabido que la psicología
científica contemporánea acepta el hecho
contundente de que las personas, sin excepción alguna,
construyen representaciones de la realidad y que utilizan sus
procesos
cognitivos para interpretar situaciones, predecir y comprender el
comportamiento
de otras personas y planificar el suyo propio. Esto supone
aceptar que el psiquismo no es, como creyeron los defensores del
Procesamiento Humano de la Información, un mero sistema de
procesamiento de información, sino que además: "El
Psiquismo es un sistema de
procesamiento de la información que adquiere significado dentro
de una interacción social, o si se prefiere, en presencia
de otros psiquismos. No es una propiedad que
se pueda aplicar a cualquier materia, sino
que sólo se puede aplicar a una materia
organizada socialmente" (Seoane, 1985). En síntesis,
nuestro sistema cognitivo
no es sólo un dispositivo epistémico de
interpretación de la realidad, sino también un
sistema eferente,
por decirlo de alguna manera, de planificación y control de
nuestra acción.
Ahora bien, ¿A qué viene esta densa
consideración? Veamos con un poco de detalle: Si
recuperamos el epígrafe con el cual hemos decidido iniciar
nuestro trabajo, observaremos que Kenzaburo Oé (1995),
pone el dedo en la llaga; pese a que el autor referido,
galardonado con el premio Nobel de Literatura en el año
de 1994, lo hace explícito en toda su obra literaria
(novelas), este
contenido se debe a un ejercicio de reflexión derivado del
nacimiento de su hijo con un defecto al nacimiento. Pero dejemos
que sea el mismo Oé quien nos guíe por el sendero
de las profundidades de la conflictiva psicológica que
deriva de saber que ha nacido un hijo con una malformación
congénita mayor o con un defecto.
"Sonó el teléfono, Bird despertó…
Levantó el auricular y una voz masculina, sin más,
le preguntó su nombre. Luego dijo:
- Venga inmediatamente al hospital. Hay ciertas
anomalías en el bebé… Tenemos que hablar
(…) - Soy el padre- dijo con voz ronca, (ya en el hospital)
(…) - Soy el padre, repitió Bird irritado. La voz
denotaba que se sentía amenazado. - ¿Quiere ver la
cosa antes? Preguntó el director
del hospital. - ¿El bebé está muerto?
Preguntó Bird. - Claro que no -dijo el director del hospital- De
momento tiene la voz fuerte y movimientos vigorosos (…) Pues
bien, ¿Quiere usted ver la
cosa? - ¿Podría informarme antes por favor?
Dijo Bird con voz cada vez más atemorizada. En su mente,
las palabras del director le inspiraban
repulsión: la
cosa. - Quizá tenga usted razón. Cuando se lo
ve por primera vez, resulta chocante. Yo mismo me
sorprendí cuando salió. - ¿Qué es lo que resulta tan
sorprendente? … (Reviró Bird) … ¿Se refiere a
la apariencia, al aspecto que tiene? - En absoluto. Tan sólo
parece que tuviera dos cabezas.
¿Quiere verle ahora? - Pero en términos médicos,
titubeó Bird. - Lo llamamos hernia
cerebral. (Remató el
director del hospital). - Hernia cerebral, repitió Bird,
¿Hay alguna esperanza de que se
desarrolle con normalidad? Preguntó
aturdido. - ¡Con normalidad! La voz del director del
hospital se elevó como si se hubiera enfadado,
¡Estamos hablando de una hernia
cerebral Se podría abrir el cráneo y meter dentro
del cerebro lo que
parece ser otro cerebro, pero
incluso así, y con suerte, sólo
conseguiríamos una especie de ser humano
vegetal. ¿A qué se refiere
usted al decir normalidad? El Director movió la cabeza y
miró a los doctores jóvenes como consternado ante
la insensatez de Bird… - ¿Morirá en
seguida? Preguntó Bird. - No apresure los acontecimientos. Tal vez
mañana. O quizá no tan pronto. Es un crío
muy vigoroso… Pues bien ¿Qué quiere usted
hacer? - …¿Qué debería hacer?
¿Hincarse de rodillas y llorar a gritos? - Si usted lo acepta, puedo hacer que trasladen al
bebé al Hospital de la Universidad
Nacional… - Si no hay otra alternativa…
- Ninguna otra, cortó el director, pero le
quedará la satisfacción de que hizo todo lo
posible. - ¿No podríamos dejarlo
aquí? - Imposible, se trata de una hernia
cerebral… - Lo llevaremos al otro hospital, afirmó Bird
(…) Gracias." (Oé, 1989) (Subrayados
míos).
Lo que se presenta con una claridad meridiana por
Oé merece una reflexión dual. Por una parte, la que
respecta al proceso de elaboración de una
explicación, tanto cognitiva como emocional, del evento al
que se enfrentan, en este caso los padres, para poder
determinar una serie de decisiones y orientar su actividad en
consecuencia y, por la otra, la que se expresa a través
del discurso
explicativo del cuerpo médico que, conscientemente o no,
intencionalmente o no, acarrea una serie de consecuencias
imprevisibles tanto para el menor en cuestión como para su
familia como
sistema.
Abordemos para comenzar la primera vertiente. Es
importante considerar, como principio de jure, que desde
antes de su nacimiento, pero más claramente desde el
preciso momento en que nace, el niño o niña vive en
un mundo sociocultural. Llega al mundo con un sistema
anatomofisiológico complejo que le permite, desde sus
orígenes y de manera básica, sobrevivir; sin
embargo, ni siquiera le sirven estos sin las demás
personas… El niño se encuentra desde el principio, de
manera ineludible, inserto en un mundo de relaciones; sin los
otros no tiene posibilidad alguna de sobrevivir, ni mucho menos
de humanizarse (Schaffer, 1989).
Ahora bien, los otros no son entelequias vagando
etéreamente, son seres materiales que
poseen una serie de aspectos subjetivos dentro de los cuales cabe
destacar las expectativas, los intereses, las creencias, los valores…
entre otros contenidos de la subjetividad específica del
ser humano. Esta especificidad es la que le permite no
sólo la posesión de una representación de
cuanto acontece a su alrededor, sino también, como ya se
expresó, la toma de las decisiones relacionadas con la
orientación de la actividad en su contexto
sociocultural.
Si evocamos los dos fragmentos de la obra literaria de
Oé, no nos cabrá duda alguna respecto a las
implicaciones que acarrea el hecho de ser familiar, y sobre todo
padre o madre, de una persona con
algún signo de discapacidad y,
más particularmente, de un menor que ha tenido un defecto
al nacimiento.
La experiencia psicológica sobre los eventos de
naturaleza
traumática evidencia el hecho de que cuando una persona sufre un
accidente o una enfermedad que probabiliza alguna discapacidad, al
principio pasa por una fase que pudiera denominarse como
<fase de
conmoción>, caracterizada por una
especie de estupor, desconcierto, marasmo, obnubilación,
abulia, apatía e introversión; sigue a ésta
una <fase de
rechazo>, caracterizada por la
expresión de un mecanismo de defensa del yo contra la
ansiedad, contra la angustia, contra la incertidumbre… esto
puede observarse a través de un proceso de
negación,
<escotomización>
o negligencia de corte anosognósica. Más tarde,
durante el proceso de elaboración de la aceptación,
se atraviesa por una <fase de
confusión>, caracterizada por la
cólera y la depresión;
una <fase de
esfuerzo>, en la cual se busca una
solución al problema y, finalmente, se llega a la
<fase de
aceptación> en la cual se ha
asumido que la condición que se enfrenta constituye parte
íntegra de su identidad
(Oé, 1998 b).
Ahora bien, en el caso donde la persona afectada
es un menor que ha nacido con diversas dificultades que le
probabilizan una discapacidad, no
es éste, sino sus familiares quienes deben pasar de la
<fase de
conmoción> a la
<fase de
aceptación> de la condición
de su hijo. A partir de esta aceptación entonces es
posible propiciar un proceso de desarrollo, con calidad de
vida, de tal niño o niña.
Vale recordar que con anterioridad la discapacidad era
identificada como "enfermedad a curar", o bien como "enfermedad
incurable" que era necesario asistir con internamiento en
"establecimientos-ghetto" (Sorrentino, 1990). En la actualidad,
para brindar atención a quienes adolecen de alguna
discapacidad se está buscando un equilibrio
entre enfoques opuestos, intentando no negar la diversidad y
rechazando visiones sectoriales y exageradamente tecnicistas de
la discapacidad. El logro de una integración de la persona con
discapacidad en la trama social ha permitido valorar los problemas con
actitudes
más justas.
La OMS, al definir la deficiencia como una
desventaja que impide al sujeto portador
desempeñar el rol y satisfacer las expectativas
correspondientes a su sexo, a su
edad y a su condición social dentro del grupo de
pertenencia, propicia la reflexión de
la problemática en torno a las
expectativas que se tienen dentro de determinados grupos
sociales o a la condición social misma o,
además, al rol asignado a los menores dentro de nuestro
entorno sociocultural.
La deficiencia física y/o
psíquica debida a la lesión orgánica es un
dato extraño para el sistema familiar, éste tiende
a soportarlo como una agresión del destino y, por tanto,
suele ser acompañado de intensos sentimientos de rechazo o
rebelión. Esa percepción
de singularidad es rápidamente asumida como propia por el
menor con algún signo de discapacidad, el cual se
encuentra considerando como indeseable una parte de sí
mismo.
Por sus requerimientos, la atención de sus
necesidades especiales, derivadas de la
deficiencia, así como la atención educativa de las
necesidades educativas especiales, si las hubiere en virtud de
que éstas no derivan de aquéllas, desafía
las creencias sociales y, sin embargo, se expresa e interviene en
la vida del sujeto como un hecho altamente
significativo.
Ambos acontecimientos, deficiencia y atención de
las necesidades especiales derivadas de la
deficiencia o atención de las necesidades educativas
especiales, condicionan los comportamientos de las personas
implicadas: parientes, médicos, terapeutas, docentes y
profesionales que intervienen durante el proceso de
atención.
Generalmente la deficiencia es considerada una
desventaja específica de un sujeto a quien se trata, se
somete a terapia, se rehabilita y se asiste en calidad de tal.
Casi nunca se piensa en ella como en un acontecimiento que
desencadena reacciones y adaptaciones interconectadas, de amplio
espectro, que van más allá del déficit y del
sujeto que lo muestra
Los valores
fundamentales por los que se rige la convivencia social son
puestos en crisis por la
realidad de la deficiencia; la igualdad de
los derechos de los
ciudadanos, la igualdad de
oportunidades para una vida digna y con calidad, el
derecho a la educación, al
trabajo, a la autonomía y a la salud se ven duramente
desafiados por esta realidad (Sorrentino, 1990).
El menor que presenta algún signo de discapacidad
es una presencia problemática: por un lado, es una
persona con
plenos derechos y,
por el otro, se aparta de las expectativas sociales hasta el
punto de parecer extraño y diferente.
Las actitudes
más comunes que suelen adoptarse para superar la
ambivalencia de estas percepciones son considerar al individuo
inhábil como un enfermo a cuidar o, bien, considerarlo un
eterno niño. Lo primero significa delegar
implícitamente en los ciudadanos la tarea de eliminar las
diferencias y, como esto no se logra, relegar al sujeto
disminuido a un área de la exclusiva competencia de
los técnicos, al margen de la trama social. En cambio,
considerar al individuo como un eterno niño significa
postergar para un mañana incierto el momento
difícil de enfrentarnos con él como un miembro
efectivo de la comunidad
social.
Como puede derivarse de lo expuesto hasta aquí,
todo parece confabular contra el menor y contra sus familiares,
pues las certezas, expectativas y creencias de estos
últimos se desvanecen y se rompen en pedazos, generando
ello una conflictiva que, generalmente, es adversa al desarrollo
integral del niño o niña.
Para facilitar el proceso de elaboración de una
aceptación de la realidad y de sus posibilidades de
expresión humanizada es imprescindible considerar el
papel que
juega tanto la actitud como
la información y orientación que los
diversos profesionales brindan a los familiares, sobremanera los
médicos, quienes son los primeros, con harta probabilidad y
frecuencia, que abordan esta situación.
Naturalmente que en este momento estamos abordando la
segunda perspectiva analítica derivada de la
reflexión, sugerida apenas, por Oé; pero dejemos
que el mismo autor nos describa:
"- Es un caso muy raro, sin duda alguna.
También para mí es la primera vez.
-reafirmó…
- ¿Es usted especialista en enfermedades cerebrales?
–Preguntó Bird. - Soy obstetra. En nuestro hospital no hay
especialistas en cerebro. Pero
los síntomas son clarísimos: una hernia cerebral,
sin la menor duda… Soy obstetra pero me considero afortunado
de haber encontrado un caso así… Espero poder
presenciar la autopsia. Dará su consentimiento para la
autopsia ¿no? Probablemente en este momento le apene
hablar de autopsia, pero, en fin, mírelo desde este
punto de vista; el progreso de la medicina es
acumulativo. La autopsia de su hijo puede permitirnos saber lo
necesario para salvar al próximo bebé con hernia
cerebral. Además, si me permite ser sincero, creo que el
bebé estará mejor muerto y lo mismo les
ocurrirá a usted y su mujer.
Algunas personas son extrañamente optimistas en este
tipo de casos, pero créame, cuanto antes muera el
niño mejor para todos… - Me pregunto si sufrirá.
- ¿Quién?
- El bebé.
- Depende de lo que usted entienda por sufrimiento.
Quiero decir que el bebé no ve ni oye ni huele. Y
apuesto a que los nervios del dolor tampoco le funcionan. Es
como (…) ¿lo recuerda? una especie de vegetal.
¿Usted cree que los vegetales sufren?" (Oé,
1989).
Parece pertinente suspender el elocuente diálogo
entre un obstetra y un padre de familia que acaba
de ser enterado de que su hijo ha nacido con un defecto
congénito. ¡Ah!, podrán decir algunos de
quienes escuchan: desde luego que el novelista exagera un hecho
más que infrecuente. Subrayo que Oé narra su
experiencia con los médicos que le informaron de la
situación de su hijo y, se me olvidaba decir, en
Japón, ¡uf! Bastante lejos de nuestro continente, de
nuestro país y, desde luego, de nuestra práctica
médica y vida hospitalaria.
Sin embargo, si reflexionáramos sobre este hecho
narrativo y su posible objetividad, pudiésemos percatarnos
de que no es excepcional encontrar este tipo de actitudes
dentro de los hospitales; por lo menos, en mi experiencia,
personalmente lo he vivido tres ocasiones. La primera, cuando,
hace aproximadamente 30 años, al nacer un hermano con
hipoxia, prematurez, hipotrofia y dos o tres insuficiencias
más, los médicos, categóricos, dijeron a mi
madre: Su hijo no vive más de dos hora, y si acaso lo
lograra, no pasa de 72 horas y, de pasarlas, seguramente muere
antes del mes; pero, por si acaso, lograra sobrevivir,
quedará como un vegetal. Debo manifestar que el vegetal en
cuestión tiene un diagnóstico de deficiencia intelectual y,
sin embargo, tiene 30 años, estudios terminados de
secundaria, un nivel de cultura
general de bachillerato y que trabaja en la Secretaría de
Educación
Pública
La segunda ocasión fue con el nacimiento de mi
hijo varón; un grupo de tres
médicos, el obstetra, el neonatólogo y el pediatra
nos informaron a mi esposa y a mí, que nuestro hijo
había presentado una serie de dificultades al nacer y que
en consecuencia sólo podíamos esperar su muerte y, en
el mejor de los casos, si sobrevive, no caminaría ni
hablaría; sería como un vegetal. Debo decir que el
vegetal en cuestión, camina, habla, estudia el quinto
grado de primaria, tiene diez años y hasta ahora no
percibo problema alguno relacionado con este hecho.
Finalmente, la tercer ocasión, con motivo del
nacimiento de mi hija. Ésta nació con una
Malformación Congénita Mayor, falleció
después de ocho meses de estancia hospitalaria a partir de
su nacimiento; sin embargo desde ese momento se nos dijo: no
vivirá más de 72 horas; el psicólogo del
hospital me pidió no realizar actos heróicos, que
era más prudente dejarla en piso que enviarla a unidad de
cuidados intensivos, pues de todas manera iba a morir y
sufriría mucho. Entre más rápido muera mejor
para todos.
¡Ya sé que son experiencias
insólitas para una sola persona! Y sin embargo, no
sólo son experiencias de carácter
fenomenológico, personales, subjetivas y aleatorias;
cuando hubimos realizado un análisis de las historias clínicas
de los padres de familia que
llevaban a sus hijos a escuelas de educación
especial, con el enfoque que sustentaba a ésta antes
de su reorientación hacia la integración educativa, mas del 75 % de los
padres reportaban experiencias similares.
Ahora bien, ¿qué sentido tiene narrar
estos hechos, más allá de la posible
conmiseración que provoque? ¿Acaso son los lamentos
de dolor que tardan mucho en cesar? ¡De ninguna manera!
Esta narración persigue una pregunta: ¿Lo que dice
el cuerpo médico y de profesionales de la salud, al pretender explicar
a los familiares un evento como el que aquí nos convoca,
tiene alguna consecuencia sobre las expectativas, explicaciones y
decisiones que los padres de familia toman
respecto al porvenir de sus hijos? Al buscar la respuesta
encontramos que tanto la experiencia teórica como
fáctica de la psicología evidencia
que ello es así. Si la respuesta es afirmativa entonces es
conveniente volver a cuestionar: ¿El desarrollo, en
sentido amplio, de los menores que sobreviven con secuelas
derivadas de
problemas al
nacimiento es impactado de una manera significativa por la
información que vierten los médicos y profesionales
de la salud a los
padres de familia? La
respuesta, naturalmente tendría que ser afirmativa, y
debiera serlo en virtud de que las creencias, expectativas y
explicaciones que se elaboran en torno a los
problemas al
nacimiento y sus implicaciones, por parte de los padres, es
justificada a partir de la información disponible, y
ésta es transmitida por este cuerpo profesional. Asimismo,
estas creencias, expectativas y explicaciones, son el substrato
de la toma de
decisiones de los padres en relación con lo
concerniente a la forma de vida de estos menores
sobrevivientes.
Siempre, el nacimiento de un niño o niña
se envuelve en un ambiente
sociocultural que puede humanizar sus posibilidades de ser o que
puede cancelarlas (Brimer y Poniatowska, 1979; Doré,
Wagner y Brunet, 1996; Itard, 1978; Jinich, 1993; Levy y Merani,
1958; Luria, 1973, 1979; Oé, 1989, 1997, 1998 a, 1998 b;
Peguero, 1997; Sacks, 1987, 1990 a, 1990 b, 1994, 1995, 1997;
Séve, 1994; Sorrentino, 1990; Vigotsky,
1995, 1997).
3 LA VIDA SIGUE SU CURSO. A MODO DE
CONCLUSIÓN
Con base en todo lo que se ha expresado en el apartado
anterior resulta evidente que es imprescindible replantear el
enfoque con el cual se ha pretendido abordar la
problemática objeto de la presente
reunión.
Dicho de una manera contundente y directa,
pudiérase presentar el siguiente corolario: El
fenómeno de los problemas al nacimiento, más que
ser abordado desde una perspectiva cartesiana y clínico
biológica, debe atenderse con un enfoque sociocultural que
devuelva las posibilidades de su prevención,
atención y humanización de la sobrevivencia de los
menores, con la perspectiva de su integración sociocultural a las condiciones
de vida que cualesquiera otro menor afronta.
Empero, expliquémonos con cierta
precisión: En principio, el abordaje de esta
fenomenología debe considerar, naturalmente, la vertiente
médica; ello en virtud de que ésta posee los
recursos
teórico-metodológicos pertinentes para abordar un
conjunto de aspectos que requieren ser atendidos sin demora,
tanto en el terreno de la prevención, como de la
atención al embarazo,
parto,
desarrollo y el conjunto de necesidades especiales que derivan de
la discapacidad y que corresponde al cuerpo médico
abordar. Ahora bien, como se ha hecho evidente con los ejemplos
que se han vertido en esta presentación, es
imprescindible, asimismo, tomar conciencia del
impacto que la información que da el cuerpo de
profesionales de la salud tiene en los
familiares de los menores que sobreviven a los problemas al
nacimiento y asumir una actitud de
mayor cautela y responsabilidad, con respeto, dado
que, con base en las fuentes
informativas derivadas de los
primeros, los segundos deciden una serie de acciones y
determinaciones respecto a la dinámica futura de su hija o hijo y, en
muchos de los casos, de la dinámica familiar como sistema.
En segunda instancia, es imprescindible reconocer que el
cuerpo médico hospitalario no agota las posibilidades de
humanización de las condiciones materiales de
existencia de los menores que sobreviven a los problemas al
nacimiento; para elevar la calidad de
vida de estos y de sus familias. Es de vital importancia, por
ello, que cuerpos paramédicos o paraclínicos
inicien programas de
intervención temprana dirigidos a los menores
sobrevivientes y sus familiares, con el propósito de
propiciar condiciones que permitan prevenir, hasta donde ello sea
posible, secuelas que favorezcan alguna discapacidad. Cuando pese
a lo antedicho se presentan secuelas que favorecen alguna
discapacidad y derivan de ésta una serie de necesidades
especiales, también se recomienda su atención por
estos profesionales.
Asimismo, es importante que los profesionales de la
salud mental
asuman su responsabilidad y participen en torno a esta
problemática con miras a fortalecer el trabajo
médico y paramédico, tanto en el terreno de la vida
hospitalaria como en el de la dinámica terapéutico
rehabilitatoria.
Finalmente, no es posible omitir la responsabilidad, también fundamental, que
los profesionales de la educación, docentes y
paradocentes, adscritos al Sistema Educativo Nacional, tienen con
respecto a estos niños; ello en virtud de que es
imprescindible asegurar una serie de acciones que propicien el
ejercicio pleno del derecho a la educación de estos
menores y su integración, tanto educativa como escolar,
a la educación básica.
Solamente de esta manera será posible, más
que evitar la discriminación de tales infantes en virtud
de sus condiciones o características personales, propiciar su
inclusión, en condiciones de equidad, en la dinámica de la vida que cualquier habitante
de nuestro país debiera vivir.
Muchas Gracias.
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Autor:
J. Enrique Alvarez A.
satc[arroba]sep.gob.mx